Re: [求助] 離婚還是再努力

還是覺得很不爽快決定直接回文(跟婚姻關聯性不大怕被刪文阿Orz) 我常接觸帶孩子早療的家長，常遇到早療成效不彰被醫生建議做染色體檢查， 才赫然發現小孩染色體異常的家長， 其中一部份的確是突變造成(最近才看到一個天使症候群的Orz)， 但也有另一批是問診後才發現小孩的阿公阿嬤甚至叔叔阿姨也有問題， 每次看到這種案例，我都會很為孩子覺得可惜，畢竟這是可以避免的事情， 避免的方法就是做產前基因檢查阿！夠有錢就PGD+試管， 可以不用承受中期引產傷身傷心的風險，不夠有錢/不想挨針的就羊穿+羊晶， (有些細微的染色體鑲嵌/平衡位轉羊穿檢查不出來，所以請務必加做羊水晶片) 有人說可以做nipt，但nipt除了貴以外，它的原理其實是用胎盤基因比對資料庫， 對唐氏症之類患者較多的疾病篩出率高，比較少見的基因異常恐怕檢查不出來， 另外有人說小孩有問題不一定是親戚的關係，但要知道以前沒有基因檢查的技術， 家人也不一定肯讓患病的親人接受檢查，因此染色體異常疾病上有一定數量的黑戶， 不管如何，可以確定的是夫家/娘家近親內有人有發展/發育遲緩/智能不足病史， 你的孩子就是高危險群， 針對染色體異常造成的全面性發展遲緩，現行的早療療程大多無法完全治癒， 可能在二三年的物理治療下孩子終於會走路了， 但因為認知始終起不來還是一輩子不會說話無法自理， 還是要拿一輩子身心障礙手冊靠人照顧， 所以說，有好篩檢，不做嗎？ 如果是我不敢不做啦！第一胎正常真的不能代表什麼， 有時候有沒有中獎只是看你幸不幸運而已～ 另外的確有些染色體異常疾病是羊穿羊晶都檢查不出來的，這種真的非常罕見， 遇到就真的是命，也只能說該努力的都努力過了，至少不會這麼自責， 個人認為總比夜深人靜時會想到早知道當時去刺一針小孩就不會這樣了要好。 我自己懷第一胎的時候什麼侵入性檢查都沒做， 只靠初唐低風險就一路傻傻懷到生，現在想到都為自己捏一把冷汗， 看了原原po的文更讓我確定，為了不拖累大寶+把整個家的未來賠下去， 如果有第二胎一定要做好做滿才是啊！ -- 我也這麼覺得(又或者是她老公聯絡她讓她覺得不用離了XD) 所以我把補充刪了XD 補充一下，雖然我很認同基因檢測的重要， 但自閉症就是一種現行所有檢測都無法事先篩檢出的疾病， 連致病的機轉都無法確定，不幸中了就是衰，完全無解 也不能說是錯誤率啦，本來就只是機率無正確錯誤可言呀 本來就沒有怪罪產檢的意思呀！(如果讓你有這種感覺是我表達不清，很抱歉@@) 我內文裡也有說了，有些罕病是現行任何產檢技術都無法檢測出來的， 甚至早產、生產過程中缺氧造成不可回復的腦傷，也會導致嚴重的發展遲緩， (所以認為做完羊穿羊晶高層次後小孩就百分之百正常不可能有問題這種的 我也會很想吐槽XD) 我懷第一胎的時候也是因為這樣覺得， 羊穿又有流產風險(我是試管+免疫治療才懷孕，得來不易啊！) 加上醫生又一直勸退(問了二個醫生都說完全不需要考慮， 其中一個甚至叫我把錢留下來買嬰兒床XD)，所以就遵照醫囑啥都沒做了 但之後在復健室中看到很多很嚴重的孩子， 看到很多在支持性社團、line群組中崩潰的媽媽， 她們孩子的狀況大多是羊穿羊晶檢查的出來的(例如天使症候群、比較大的片段缺失) 有些媽媽真的很年輕大概二十出頭而已， 大概是有跟我一樣的想法或遵照醫囑，甚至醫生完全沒跟她們提到可以羊穿， 於是我改觀了，我現在覺得盡人事、聽天命， 把能做的檢查都做了，如果人家問起，至少可以抬頭挺胸說：我盡力了，能做的我都做了 (有些人真的很沒禮貌，遇到帶異常孩子的媽媽會直接問 「沒產檢嗎？沒羊穿嗎？不知道可以拿掉嗎？」遇到不少媽媽人前笑笑回家崩潰的QQ) 至於夫妻間的關係會不會因為異常孩子生變，這我真的不想賭， 當然也會跟老公心理建設，但真正遇到了難保能做到原本說的， 畢竟那種疲累失望永無止盡的絕望感是會讓原本心理健康強壯的人瘋掉的， 在這種狀態下還夫妻和樂白頭偕老反而是更難達成的，所以當然還是希望能盡量避免呀！
※ 批踢踢實業坊(ptt.cc), 來自: 39.10.128.65
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推 happyennovy: 推這篇, 我媽以前當老師的經驗也是小孩智能不足的話 03/06 13:27

→ happyennovy: 通常家訪會發現有家族病史...03/06 13:28

推 AppleAlice: 推，我想法是大寶該做，二寶更要做，二寶如果怎樣了會03/06 13:28

→ AppleAlice: 是大寶一輩子的負擔，我媽本身是特教老師，也是接觸很03/06 13:28

→ AppleAlice: 多這種家庭，精神、經濟撐不下去離婚的不少.... 03/06 13:28

推 petitebabe: 我大寶初唐指數超低 醫生也不建議我羊穿(我問過)03/06 13:30

→ Max11: 真是令人難過。希望政府可以把這些弱勢納入長照體系內。03/06 13:31

→ petitebabe: 二寶初唐指數超高 立馬做羊穿+羊晶03/06 13:31

推 sfatina: 推這篇，檢查要做好做滿。03/06 13:31

→ Max11: 減輕弱勢家庭的負擔。03/06 13:31

→ petitebabe: 之前有羊穿結果母嬰雙亡的例子 所以醫生不會每個都推03/06 13:32

→ mayko: 帶孩子早療時真的有媽媽崩潰,在等待區大罵孩子.職能治療師03/06 13:38

→ mayko: 們出來,勸不成就警告要找社會局.媽媽更崩潰的說讓孩子被社03/06 13:39

→ mayko: 會局帶走好了.所以我大概可以理解苦主老公的壓力,一個手足03/06 13:39

→ mayko: 再加一個孩子..苦主還沒辦法跟老公有同理心,好傻好天真.03/06 13:40

推 bbsers: 推這篇，拜託，雖然沒有婚姻點，但這真的很重要，不要把03/06 13:42

→ bbsers: 它刪掉啦！03/06 13:42

推 pz5202: 老公壓力超大的！一人要扛的擔子真重！03/06 13:42

推 Raphaelkiki: 謝謝分享！！03/06 13:55

推 francmiss: 推03/06 13:58

推 getbacker: 羊穿是侵入式的採樣有一定的風險，但兩害相權取其輕03/06 13:59

推 suction: 我沒有錢可以保證有缺陷的孩子未來的生活 所以雖然家裡沒 03/06 14:08

→ suction: 有類似案例但還是選擇羊水晶片 03/06 14:08

→ suction: 遠親有一個案例是讓有智能障礙的兒子娶另一個智能障礙的03/06 14:09

→ suction: 老婆來傳宗接代=_=03/06 14:09

推 sgi161: 我懷大寶連初唐都沒做，很幸運生下健康寶寶，但懷二寶育03/06 14:18

→ sgi161: 兒知識充足了，去做了羊穿羊晶，發現寶寶是超級罕病，連NI 03/06 14:18

→ sgi161: PT+都檢查不出來的，影響智能和肌力，但全家都沒有人有智03/06 14:18

→ sgi161: 能障礙，完全是突變，忍痛引產，懷第三胎什麼檢查都做，03/06 14:18

→ sgi161: 不敢不做。03/06 14:18

推 trueblend: 推 不少人都還沉浸在"當年沒有這些檢查還不是好好的"03/06 14:22

→ trueblend: "大隻雞慢啼"的僥倖心態裡03/06 14:22

推 julion555: 羊穿風險比起初唐風險根本不算什麼 奉勸能做的還是全做03/06 14:24

→ julion555: 吧03/06 14:24

推 DisShane: 想到最近那個新聞，一家七口領七萬，都是智能障礙...03/06 14:28

推 zottily: 推推推～～ 我以前是物理治療師，老實說以前我真的不太03/06 14:32

→ zottily: 敢生小孩，我真的知道爸爸媽媽有多麽辛苦03/06 14:32

推 prosper0203: 這篇真的好重要別刪啦03/06 14:32

推 zottily: 原原po真的很勇敢。怎麼可以這麼就接連生兩個寶寶....03/06 14:39

推 alpha008: 推 醫護從業人員可能看得多反而更怕 我老婆兩胎也都是堅03/06 14:41

推 julion555: 想到1家7口智能不足+103/06 14:41

→ julion555: 之前還有弟弟殺智能不足姐姐在自殺的案例03/06 14:41

→ julion555: 到底為什麼知道風險了還是要生不停 是要賭1個正常的照03/06 14:41

→ julion555: 顧全家嗎？ 03/06 14:41

→ alpha008: 持該驗的都要驗 雖然我們不是高風險 當下我只覺得有這麼 03/06 14:42

→ alpha008: 嚴重嘛? 她說看多了真的就是怕03/06 14:42

→ AppleAlice: 也許是因為本身就缺乏避孕的知識和財力吧03/06 14:43

推 FANNYFISH: 大推此篇,能M起來嗎?1家7口智能不足悲劇不要再出現QQ03/06 14:48

→ density: 這案例很多，也別想著好壞都是自己的小孩，所以不驗 03/06 14:53

→ density: 那後果根本不是自己能一肩承擔的03/06 14:53

推 wolfcry: 最近新竹那個三代智能不足就是越差越要生來賭的例子阿 仗03/06 14:55

→ wolfcry: 著年輕或不會想的還是有03/06 14:55

推 zottily: 婚前的也應該來看婚姻版！就算腦熱了想結婚，也要好好補03/06 15:06

→ zottily: 充知識03/06 15:06

推 mavisQ: 這篇跟婚姻很大關係啊03/06 15:13

推 masakowind: 推保留這篇。因為照顧患病的孩子也是家庭重要的一環。03/06 15:16

→ masakowind: 婚姻中的問題，不只是結婚的當事人，也包含其親族。03/06 15:16

推 sandy69: 跟高齡39的朋友建議要做羊穿對方怕流產風險還不願做羊穿03/06 15:20

→ AppleAlice: 如果做NIPT也可以阿，羊穿是真的有流產風險阿03/06 15:25

推 novagirl: 小孩有問題,手足的負擔也會變重+1...父母又不會永遠都在03/06 15:27

→ novagirl: 離世之後,依舊是手足或其他親戚要承擔...03/06 15:27

推 lamia: 小孩真的有很多不確定性，每每想到這個就不敢生三寶了，有03/06 15:31

→ lamia: 兩個健康的小孩已是上天給我的恩惠。03/06 15:31

推 susanna026: 覺得 很討厭 又刪文 要討拍 去臉書 03/06 15:35

推 lamia: 希望有人備份 03/06 15:36

→ novagirl: 那個...我有在外部網站看到原文耶...推文也都在 03/06 15:52

推 yuhung: 因為原事主意在傾吐情緒垃圾而不是詢問建議。從最新那篇 03/06 16:13

→ yuhung: 看得出她根本不想離婚，但第一篇一面倒罵丈夫要她離婚，大 03/06 16:13

→ yuhung: 概嚇到了所以開始發文又刪文 03/06 16:13

推 say2003y: 一天自刪3次 應該也是個紀錄吧 03/06 16:17

推 sikiy: 推，我當初也是做好做滿，但是這個觀念其實沒有很落實，我 03/06 16:17

推 yuhung: 是自刪四次不是三次 03/06 16:17

→ sikiy: 表姊現在懷孕沒做基因檢查、沒做高層次，她還反問我為什麼 03/06 16:17

→ sikiy: 要做[email protected]@ 03/06 16:17

→ yuhung: 另推本文。很重要的觀念，而且不只是產前篩檢，就算生出 03/06 16:19

→ yuhung: 健康小孩，後續衛教也很重要。 03/06 16:19

→ yuhung: 有些人總認為「我沒那麼倒楣」、「不會是我啦」就不去做。 03/06 16:19

→ yuhung: 像前陣子板上戰的小孩看醫生一樣，也是有父母不信邪啊！ 03/06 16:19

→ yuhung: 結果本來健康的生個病，被爸媽一拖就落得終身殘疾（我有 03/06 16:19

→ yuhung: 親戚就是這樣，最後孩子小兒麻痺確診已經太遲了） 03/06 16:19

推 plmokn: 推 03/06 16:54

推 equation: 請問要在哪個 "外部網站" 看到原文和推文?03/06 17:11

推 petitchou: 推，家庭有基因問題的真的要做檢測，身邊好多這樣不幸 03/06 18:05

→ petitchou: 的案例 03/06 18:05

推 fan0106: 推這篇！ 03/06 18:26

推 tea80149: 一定要做好做滿,本身工作看多了,會怕03/06 18:39

推 shyuan0424: 推這篇03/06 20:05

推 cess: 雖然家族沒有出現狀況人物,當初我2胎都是自費做羊穿+高層次03/06 20:37

推 zizou: 自己都是醫療人員...真的不可取03/06 20:37

推 blockcat: 該花就要花03/06 20:38

→ cess: 但要生之前還是好擔心寶寶會有問題,看著只做母血的朋友03/06 20:38

→ cess: 健保局沒有很去強調母血30%錯誤率,大家都只記得那千分之幾 03/06 20:40

推 blockcat: 我弟有點自症，找不到工作，好在家裡有點產業可以讓他在 03/06 20:41

→ blockcat: 家裡 03/06 20:41

→ cess: 羊穿流產率,數學算一算,自然都知道選哪邊了= = 03/06 20:41

推 Ewhen: 之前聽同事說過有媽媽本身就智能不足，然後還生三個...其 03/06 20:45

→ Ewhen: 中一個就很嚴重.. 03/06 20:45

推 petitebabe: 不要以為千分之三的流產率遇不到，還是應該謹慎思考 03/06 20:55

→ petitebabe: 媽寶板有媽媽分享她羊穿後流產的經驗 03/06 20:55

推 ccceline: 曾做過社福媒體工作，看過不少類似一家七口精障智障的 03/06 22:17

→ ccceline: 案例，真心覺得要有良好健康的心態，才能陪孩子走下去 03/06 22:18

推 flcty: 千分之三流產率vs基因異常要照顧一輩子的小孩，看自己可以 03/06 22:33

→ flcty: 接受哪個囉，第一胎傻傻不懂只做初唐，如果有幸有第二胎一 03/06 22:33

→ flcty: 定羊穿晶片都做 03/06 22:33

推 julion555: 通常醫師會建議做羊穿應該是初唐4指標低於1/760才會建 03/06 22:58

→ julion555: 議的 03/06 22:58

→ julion555: 推錯 是高於1/760所以會建議做羊穿 03/06 22:58

→ julion555: 以我自身4指標是1/60跟3/1000的流產機率該怎麼選就很明 03/06 23:03

→ julion555: 顯了 醫師強烈建議我做羊穿但我媽老一輩對侵入檢查就非 03/06 23:03

→ julion555: 常反對 我想說有補助幹嘛不做還順便加做晶片但我老公從 03/06 23:03

→ julion555: 產檢當天到抽羊水等報告出爐那3週都沒笑容就是了XD 03/06 23:03

推 nanaling: 推這篇文章，但不推不分青紅皂白都去羊穿 03/07 01:18

推 sharkimage: 推 03/07 01:41

推 canifly: 怪罪產檢沒意義真的 03/07 07:28

推 canifly: 尤其我自己特教老師，家長生了一個罕病兒，下一個你說的 03/07 07:30

→ canifly: 那些通通有做而且試管，後來一樣發病 03/07 07:30

→ canifly: 費時七年最後把父母的樣本都送往國外檢查（因為還有一個 03/07 07:31

→ canifly: 正常的姐姐） 03/07 07:31

→ canifly: 怕她也會哪時候發病，後來檢查出來是一種非常罕見的疾病 03/07 07:32

→ canifly: ，罕見到網路上都完全沒資料 03/07 07:32

→ canifly: 這七年間父母跑遍各大醫院 ，再懷孕也是做了所有的檢查 03/07 07:33

→ canifly: 產檢只能盡力的檢查出部分能檢查出的異常 03/07 07:34

→ canifly: 還是有很多醫學無法突破的困境 03/07 07:34

推 canifly: 當然有家族史需告知醫生是很重要的 03/07 07:36

→ canifly: 但一來是有無相關無法證明（尤其二寶是罕病） 03/07 07:36

推 canifly: 二來是做試管加所有的產檢也無法保證孩子是健康的 03/07 07:38

→ canifly: 我倒覺得比較重要的是夫妻間應該對養育孩子有強壯的心理 03/07 07:39

→ canifly: 素質一致的想法，不管孩子如何都能好好撫養他長大成人， 03/07 07:39

→ canifly: 這才是生孩子前最重要的 03/07 07:39

→ canifly: 當然所有的產檢能盡力做到好很重要，但是很多不是能夠控 03/07 07:40

→ canifly: 制的 03/07 07:40

→ mayko: 自閉症就算有遺傳的可能,目前也沒有找到成因(更別說相對基 03/07 09:09

→ mayko: 因),好好早療努力些可以幾乎看不出來.甚至是高材生. 03/07 09:10

推 lovesonata: 推你這篇，盡人事聽天命！ 03/07 09:27

推 bbsers: 我本身在早療實習過，其實那時候的我也充滿疑問，為什麼不 03/07 09:57

→ bbsers: 產檢，為什麼生這麼多個都這樣還要生，直到我的好朋友生到 03/07 09:59

→ bbsers: 自閉兒，我才知道那是機率問題，因為她所有檢查都有做，但 03/07 10:00

→ bbsers: 命運作弄人啊!天使爸媽需要的不是同情跟"誇獎她們的辛勞" 03/07 10:03

→ bbsers: 而是同理及自然的互動。 03/07 10:05

推 terribie: 我是特教老師 超怕生特殊小孩 因為看到特殊兒家長真的 03/10 06:50

→ terribie: 很辛苦...... 03/10 06:50