[心得] 腦麻 白質軟化 腦傷 早療 資訊交流

謝謝諸位的祝福與鼓勵 也希望能幫助到需要的人 後續會再找時間整理些輔具、長照資訊 給需要的人 各位好，前陣子爬文到有大大在分享早療資訊 真是感觸良多，也促使我想將家裡的經驗分享 台灣近20-30年在早療這塊已有明顯進步 但相關資訊仍偏少 只能說遭遇到，全家的心力都會全力投入 實在也沒什麼時間整理分享 發這篇文章主要是想留些關鍵字給有需要的人一些方向，也能搜尋參考 當下遭遇到時，相關訊息都蠻片段、破碎的 我們也探索、累積、多方嘗試了一段時間 若有相關需求的人，也可私訊討論 以下部分流水帳，想到什麼打什麼 內容雜亂再請見諒 說明一下家裡情況 在跑早療的是二寶 太太懷二寶期間剛好在新冠疫情盛行 不幸在28週確診，入住負壓隔離病房一路住到33週（中間有轉一般隔離病房 產前的檢查均沒有任何異常的跡象 住到二寶足月後剖腹，出生當下因為寶寶呼吸急促入住NICU觀察，新生兒健檢都正常，醫生 判斷無大礙跟媽媽一起出院 有養育大寶的經驗，在2、3個月時就覺得二寶的各項發展有比較慢，新生兒的揮手踢腳的動 作少，親餵變得很難，瓶餵也不是很ok，眼神交流少 但在中間回診、打預防針、醫生生長評估都說正常還可以再觀察<<<真心建議有疑慮就跑大醫 院檢查，早療是越早開始越好 二寶4個月多時回去出生醫院打預防針，由治療師評估發展時，判斷他可能有腦傷 隨後便到馬偕找邱醫生檢查、照MRI發現確實有腦白質軟化，正式確診腦傷腦麻 後便開始我們的早療之旅 前陣子有到台中榮總找遲醫師做後續追蹤 其實知道當下真的是晴天霹靂也很無力 但也根本沒時間想太多，一咬牙便一路來到現在 以下整理一些曾經或正在進行的療法關鍵字 各家均有各自的療效，也希望能透過多方的累積與刺激，來幫助二寶發展 目前二寶是由媽媽全職帶，並跑復健 因居住地關係，早療地點大多在北部 雖說台灣早療有較為普及，但資源還是很珍貴 健保早療： 早療診所/醫院的物理、職能、語言 大部分都能排得到課程，但排隊時間可能由一到兩週到半年以上都有可能，尤其是語言課程 曾有語言老師跟我們探討，說經歷過新冠的大口罩時代，這段期間的新生兒，面對到的家人 、老師大多都需戴著口罩，間接影響到小孩們看嘴形仿說的能力，導致這段期間的小孩語言 發展遲緩 自費課程： 有些治療的學派、方式可能較新，或台灣較少人引進，又或是要額外取得認證，所以大多會 是自費的 輔以達、MAES（謝謝指正、費登奎斯、CME、DMI…等 一般的物理職能語言等也有些老師會做自費跑居家的，品質目前遇到都不錯，就是費用高很 多 其他輔助的有嘗試過： 中醫針灸、藥浴、自費感統課程、物理水療等 其他2： 有些類似密醫、或沒照治療師、寶寶按摩，甚至牽扯到宗教玄學、宇宙力量氣功… 這部分我個人保持著懷疑態度 但人急懸梁，只要不侵入、亂吃些來路不明的 我們也多有嘗試…（別砲我 二寶現在1Y8M，確認腦傷大約是5M左右 在1Y2M時申請到身障手冊 現況肢體仍不會主動趴、坐、爬與站立、走，抓握放仍受張力限制不穩定 語言在發母音的階段，還不會仿說 吃喝與身體成長的指標均有跟上 也慢慢在早療與生活間取得平衡 最近也在準備特教班的抽籤 這之間最辛苦心疼的莫過於是我太太 這過程中有千萬個為什麼，但也只能往心裡吞 但我也相信生命總是有它最好的安排 既然寶寶選擇了我們，我們也會竭盡所能予他最大的幫助 也很感謝家裡各方面的支持 ---- Sent from BePTT --
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推 mumuw : 辛苦了04/22 10:25

推 angelkim : 加油，祝福早療順利04/22 10:28

推 edda20047 : 辛苦你們了，祝越來越好04/22 10:30

推 windcity : 加油！堅持下去會看到明顯的進步的！04/22 10:37

推 shiningwine : 辛苦了！04/22 10:43

推 ru899 : 辛苦了！！父母好偉大啊！！04/22 10:55

推 hsiao72 : 辛苦了 你們是很棒的父母04/22 10:56

推 ninien : 辛苦了，孩子一定會更好的04/22 11:01

推 wxygrace : 辛苦了，我的三歲二寶也讀特教班加跑早療，一起加油04/22 11:04

→ wxygrace : ！04/22 11:04

推 jilllue0907 : 辛苦了！有您們努力陪伴孩子一定會越來越好！也感謝04/22 11:06

→ jilllue0907 : 分享資訊給需要的人:)04/22 11:06

推 Staylightcan: 辛苦了！祝福您們越來越好！04/22 11:08

推 l3m702 : 辛苦了 加油！04/22 11:09

推 happynancy : 辛苦了 謝謝分享04/22 11:11

推 wksie : 謝謝你的分享，對有需要的爸媽是重要的資訊！真的04/22 11:13

→ wksie : 好用心才能這麼早發現，寶寶真的好幸運擁有你們04/22 11:13

推 englhm8j : 謝謝分享 祝福一切順利04/22 11:24

推 Hester : 祝福早療順利！04/22 11:24

推 imjoanne : 辛苦了，祝福一切順利04/22 11:25

→ houseguy : 人生很長，每個小孩都一樣有屬於自己的挑戰跟困難04/22 11:25

→ houseguy : ，至少活得快樂充實，不是嗎？04/22 11:25

推 c9103240529 : 辛苦了 祝福你們平安健康04/22 11:27

推 oliverbuzz : 加油04/22 11:28

推 lisimanthus : 小朋友有你們真好，想抱抱你們04/22 11:35

推 SUNTOPS : 加油 祝福您們04/22 11:41

推 cecilia5223 : 加油，大寶跑早療兩年半，到現在還沒畢業，一路上真04/22 11:45

→ cecilia5223 : 的很辛苦，祝一切順利04/22 11:45

推 bookeyela : 辛苦了，祝福你們！加油！04/22 11:46

推 ilikemoveit : 辛苦了，祝一切順利04/22 11:49

推 yu1989 : 辛苦了！祝福一切順利04/22 11:52

推 AIVEN : 辛苦了 祝越來越好喔04/22 12:02

推 vicky343035 : 加油，辛苦了，希望寶寶越來越好!!!04/22 12:10

推 popo2059 : 加油！辛苦爸爸媽媽了，祝福孩子可以越來越進步04/22 12:11

推 annaanna28 : 祝早療順利！加油！04/22 12:12

推 ankakaka : 辛苦了 祝福一切順利平安04/22 12:15

推 KARENPP : 辛苦了，祝你們闔家平安，孩子越來越進步04/22 12:26

推 fattyred : 加油04/22 12:27

推 fatdog1986 : 辛苦了 有你們這樣有愛溫暖的父母04/22 12:35

推 CCarolineOuO: 辛苦了！加油！祝福你們04/22 12:41

推 kikill : 好辛苦啊……加油，祝福寶寶越來越好，大人也要照顧04/22 12:47

→ kikill : 自己唷！04/22 12:47

推 tree14 : 祝福你們 04/22 12:49

推 ert73201 : 辛苦了！祝福未來一切平安順利 04/22 12:53

推 alijj : 辛苦了!祝福你們跟寶寶 希望一切都可以順利 04/22 12:54

推 Scorpiogirl7: 辛苦了，祝寶寶漸入佳境 04/22 13:00

推 DarkKnight56: 加油 辛苦了 ！ 04/22 13:00

推 raiixo : 祝一切順利！也謝謝你無私的提供相關資訊 04/22 13:04

推 second0910 : 幸苦了，祝福你們漸入佳境，一切順利 04/22 13:08

推 diana0714 : 辛苦了，祝未來都能順順利利 04/22 13:15

推 lavalier : 辛苦了 祝順利！ 04/22 13:20

推 dannies25 : 辛苦了，謝謝分享！ 04/22 13:28

推 DKVOAE : 辛苦了！祝福未來一切順利 04/22 13:29

推 masaky : 辛苦了，祝福你們一切順利 04/22 13:33

推 jplix : 辛苦了，孩子有你們很幸運 04/22 13:38

推 Kristy : 辛苦了！祝福你們一切順利，孩子發展越來越進步！ 04/22 13:41

推 angelaki : 辛苦了，祝二寶早療順利 04/22 13:45

推 paulinela : 辛苦了！祝福未來一切順利 04/22 13:50

推 lifelong : 辛苦了！祝福越來越好 04/22 13:59

推 jane80289 : 辛苦了 04/22 14:02

推 meowhui : 給你抱抱，爸爸媽媽辛苦了 04/22 14:06

推 sherr : 辛苦了，祝福一切順利 04/22 14:08

→ imanda0324 : 希望你們越來越好 04/22 14:14

推 tension : 加油 寶寶會越來越好的 04/22 14:25

推 VitaminZ : 好溫暖的分享，辛苦了，也祝福寶貝越來越好 04/22 14:28

推 lovesmallc : 辛苦了！祝福寶寶越來越進步，一切順利 04/22 14:32

推 a741236985 : 祝二寶順利成長，也希望你們不要忽略自己和大寶 04/22 14:50

推 secret1002 : 辛苦了，祝福你們全家越來越好 04/22 14:51

推 Juice : 辛苦了，祝福一切順利 04/22 14:53

→ amberH07 : 辛苦了！祝你們一切順利 04/22 15:02

推 redredlove : 辛苦了，祝福一切順利 04/22 15:23

推 izumira : 辛苦了。身為同是早療家長，真的覺得辛苦了。小孩家 04/22 15:34

→ izumira : 長心疼，背著抱著跑早療，家長的生活就是醫院診所沒 04/22 15:34

→ izumira : 有自己生活，還有家庭其他手足，還有經濟壓力。資 04/22 15:34

→ izumira : 源很難搶，連日托特教什麼都要排，看得到不一定吃得 04/22 15:34

→ izumira : 到。 04/22 15:34

推 moooon : 辛苦了，還有大寶要照顧，祝福你們 04/22 15:34

推 enjoy0718 : 辛苦了，祝福一切順利 04/22 15:47

推 ILUKCY : 辛苦了，祝福你們 04/22 15:51

推 mavischerry : 加油，感謝分享 04/22 15:59

推 aboutbow : 辛苦了！會越來越好的！加油！ 04/22 16:01

推 r48122002 : 祝福順利 04/22 16:02

推 ladyku : 辛苦了，爸媽真的很偉大 04/22 16:39

→ ladyku : 祝寶寶一切順利，平安健康長大 04/22 16:39

推 catspajamas : 辛苦了 寶寶很幸運選中你們 如此有愛又富知能的家 04/22 16:40

→ catspajamas : 推文裡的izumira大也辛苦了 看你們的分享都會落淚 04/22 16:42

推 seeketernity: 辛苦了！祝福你們一家 04/22 16:56

推 kuosha : 加油 明白你們的心情 04/22 17:14

推 ljc0531 : 辛苦了，孩子有你們很幸福，祝福未來一切順利！ 04/22 17:26

推 adidas168 : 辛苦了，加油! 04/22 17:49

推 sharkimage : 加油 04/22 18:06

推 es750339 : 謝謝分享～辛苦爸爸媽媽了 04/22 18:07

推 saliiiii : 辛苦了！！！ 04/22 18:26

推 liiann : 辛苦了，加油！祝福你們 04/22 18:31

推 susu210 : 辛苦了，祝未來一切順利 04/22 18:56

推 jao1021 : 爸媽辛苦了，祝未來順利平安。 04/22 19:33

推 honeybox : 希望你們越來越順利 04/22 19:36

推 yalisa61037 : 加油 祝福你們 04/22 19:37

推 Eous : 真的辛苦了，你們很棒 04/22 19:49

推 u9541046 : 祝福你們平安 越來越好 04/22 19:53

推 pai730630 : 辛苦你們了！這條路很辛苦很不好走，謝謝你們為孩子 04/22 20:05

→ pai730630 : 的堅持與努力 04/22 20:05

推 dir2007 : 祝福你們 04/22 20:14

推 j10731 : 一起加油 會慢慢看到進步的 04/22 20:20

推 poisesunrise: 辛苦了，祝福你們一家接下來一切順利！ 04/22 20:24

推 serene520 : 祝福你們 04/22 20:24

推 hiayu : 辛苦了 04/22 20:50

推 QQmimi : 辛苦了 希望你們家二寶越來越好 04/22 21:07

推 momochen2 : 辛苦了 祝福一切順利 04/22 21:12

推 huheng : 辛苦您了，不過是MAES不是MASE，是這一兩年才引進台 04/22 21:24

→ huheng : 灣的新療法，有幸上過簡介課，真心推薦所有腦麻家長 04/22 21:24

→ huheng : 都要試試看！ 04/22 21:24

推 dreamerfp : 祝福你們越來越好！ 04/22 21:28

推 pekoko : 辛苦 祝你們治療越來越順利 04/22 21:37

推 zictroy : 辛苦了 加油~ 04/22 21:43

推 naxe : 辛苦了 04/22 21:53

推 ck502933 : 辛苦了 04/22 21:53

推 seou : 祝福你們一切安好 04/22 21:56

推 dnkofe : 辛苦了，加油！ 04/22 22:04

推 xavier0802 : 祝福你們全家平安順利！ 04/22 22:07

推 kendralee : 辛苦了！祝一切順利 04/22 22:09

推 oldling : 謝謝你的分享，祝福你們一家平安順利 04/22 22:09

推 RZih : 辛苦了，祝福順利平安 04/22 22:15

推 balako : 辛苦了，祝福一切順利 04/22 22:17

推 opmina : 謝謝分享，祝你們越來越好 04/22 22:17

推 sakura94425 : 辛苦了.. 04/22 22:25

推 Shawn : 辛苦了 04/22 22:27

推 wn0203 : 辛苦了，你們是孩子最棒的爸媽 04/22 22:28

推 huiching : 辛苦了！別忽略照顧自己，願一切安好 04/22 22:35

推 happynicole : 祝福寶寶平安順利，辛苦了！ 04/22 22:39

推 ohjean : 辛苦了，希望寶寶越來越好，你們也全家平安順利！ 04/22 22:40

推 mshyan : 辛苦了，早療順利 04/22 22:50

→ japplr : 祝福你們，一切都會越來越好。 04/22 22:51

推 shawncarter : 辛苦了 04/22 22:55

推 youbee : 辛苦了,祝未來一切順利 04/22 23:03

推 swidoq : 辛苦了，祝一家越來越好 04/22 23:05

推 anessa : 辛苦了！祝福一切順利 04/22 23:07

推 swoodstock : 辛苦了！！ 04/22 23:11

推 c96431006 : 辛苦了！謝謝分享 祝福你們一家越來越好 04/22 23:11

推 comefool : 辛苦了加油！ 04/22 23:20

推 c3101 : 辛苦了！祝福寶寶平安健康 04/22 23:20

推 fancys : 辛苦了，也謝謝分享。 04/22 23:22

推 didifish1028: 辛苦了！寶寶遇到了有愛的你們，祝福寶寶平安，會越 04/22 23:24

→ didifish1028: 來越好的！ 04/22 23:24

推 belletwo : 祝福未來一切順利 04/22 23:27

推 Silverdance : 辛苦了！我們也在早療路上，寶寶們一定都能愈來愈好 04/22 23:34

→ Silverdance : 的，加油！ 04/22 23:34

推 shiyi1122 : 祝福您 04/22 23:37

推 imcaptain : 辛苦了！祝福一切順利 漸入佳境 04/22 23:43

推 lisa87805700: 祝福一切越來越好 04/22 23:44

推 lamabclamabc: 祝一切順利 04/22 23:51

推 num8 : 辛苦了，加油！希望越來越好！ 04/22 23:54

推 whawha612 : 辛苦爸爸媽媽了 04/22 23:55

推 paselalps : 加油，祝一切順利 04/22 23:58

推 iRilakkuma : 辛苦了，祝福一切順利，針對「其他2」想雞婆提醒一 04/23 00:02

→ iRilakkuma : 下小心遇到詐財的騙子 04/23 00:02

推 ned90245 : 辛苦了 祝福寶寶平安健康長大 04/23 00:04

推 czhen : 辛苦了，祝福寶寶越來越好，一切順利 04/23 00:04

推 gto011320 : 一家人都很辛苦 祝福寶寶越來越好 04/23 00:13

推 hahano : 看完真的覺得好了不起，加油 04/23 00:23

推 abcd12 : 辛苦了祝福平安健康！ 04/23 00:30

推 a0952864901 : 辛苦了 祝一切順利 04/23 00:31

推 Passive : 辛苦了 祝福一切平安順利 04/23 00:35

推 marinhaung : 偉大的父母！ 04/23 00:54

推 tea01 : 你們辛苦了！祝福你們一家平安順利，寶寶越來越好！ 04/23 01:16

→ kissmyassba : 辛苦了！ 04/23 01:22

推 woohoo1127 : 加油 祝福你們一家一切順利！ 04/23 01:35

推 winnielin28 : 辛苦了 04/23 01:51

推 leterg : 辛苦了，寶寶也辛苦了 04/23 02:02

推 missy : 辛苦了 加油！ 04/23 03:15

推 yellowpiyo : 辛苦了！是很棒的父母 謝謝你們無私的分享！祝 04/23 03:16

推 hannima : 辛苦了，祝福一切順利 04/23 04:50

推 justechi : 辛苦了！祝福寶寶越來越好 04/23 05:55

推 lily5836 : QQ 辛苦了！！ 04/23 06:07

→ hikii : 辛苦了 04/23 07:10

推 fantasticha : 辛苦了，祝福一切順利，寶寶越來越好！ 04/23 07:31

推 togepi : 辛苦了，加油，祝福一切順利！ 04/23 07:58

推 ballgril : 祝一切順利 04/23 08:23

→ episold : 辛苦了！！！！ 04/23 08:24

推 hank05123 : 加油！ 04/23 08:25

推 kebukebu : 加油！辛苦了 04/23 11:49

推 aga60128 : 推遲醫師 04/23 12:03

→ gprs910 : 加油 04/23 12:08

推 rgnvgy : 辛苦了 04/23 12:15

推 dolphin15 : 真的是辛苦了。祝福寶寶越來越好。 04/23 12:54

推 abcdaazs : 辛苦惹 寶寶會越來越棒的 04/23 13:07

推 daisychang : 祝越來越好 04/23 13:27

推 vell : 辛苦了，祝福寶寶越來越好 04/23 13:30

推 gimmicks : 辛苦了，謝謝分享 04/23 13:35

推 ESCAPEFROM : 辛苦了，祝福你們 04/23 13:38

推 stuupid : 辛苦了，祝福未來越來越順利 04/23 15:19

推 derrick0202 : 辛苦了 04/23 15:35

推 s9825018 : 辛苦了！！真心祝福一切順利！ 04/23 15:57

推 CYCY22 : 辛苦了 04/23 16:02

推 amyg812 : 辛苦了 希望越來越好 04/23 16:21

推 fnol : 辛苦了~祝福你們 04/23 17:26

推 cba1214 : 祝福二寶愈來愈進步，全家健康！你和太太也要療癒自 04/23 19:21

→ cba1214 : 己 04/23 19:21

推 yuneenan : 給原PO夫妻一個大擁抱，你們跟弟弟都很棒！ 04/23 20:35

推 Shimon630 : 辛苦了 04/23 21:54

推 mjmotown : 辛苦了 要堅定一定會向好的方向發展 04/23 23:38

推 emiliawow : 加油～～你們辛苦了 04/24 00:37

推 oxidelife : 祝順利 04/24 04:13

推 cuteymi : 辛苦了，祝福一切順利平安 04/24 06:57

→ puga110 : 辛苦了，復健需長期抗戰，加油 04/24 11:50

推 ohmco : 整理這些心路歷程是非常需要鼓起勇氣的一件事，謝 04/24 12:39

→ ohmco : 謝你願意分享讓需要的父母有更多資料能參考。希望你 04/24 12:39

→ ohmco : 能常常對你太太說辛苦了..我也是負責孩子早療的家 04/24 12:39

→ ohmco : 長，有時候真的需要一點點說出口的鼓勵才能支持下去 04/24 12:39

→ ohmco : 去上學之後家長會輕鬆很多，希望你們今年能順利抽 04/24 12:39

→ ohmco : 到特教班 04/24 12:39