先天性水腦寶寶

看板 BabyMother
作者 kvpama (彈珠)
時間 2019-04-25 18:59:07
留言 46則留言 (18推 0噓 28→)

因為爬文資料不多,想先準備好接下來可能遇到的狀況,請問有版上有水腦寶寶嗎? 二寶 11M14D,頭圍52cm(已比4歲的姊姊頭還大)從懷孕時頭圍就一直偏大,因為大寶嬰 時頭圍也偏大,所以我們一直不以為意,二寶出生後頭圍一直大於97%,但醫生說若發展O K,可再觀察。 但二寶三個月翻身,五個月開始爬,七個月扶走,但現在扶走都只走3步就變爬,想說也 不算慢,所以我們也沒特別擔心。這個月換到新公托,前天主任打來建議我們一定要去給 醫生評估頭圍及發展,我起初還是不以為意,但還是先去小兒科看一下比較安心,兒科還 是一樣說應該還好,如果擔心就去大醫院照吧。 今天去照腦部超音波,因為是教學門診,護士先問我介不介意學生詢問一些問題,我說沒 關係啊,笑笑地給幾位實習生觸摸寶寶的頭,當醫生開口寶寶是先天水腦症時真的傻住了 ,原來,寶寶是病例,不過目前發展都還是正常的,下週要住院安排核磁共振才知道後續 治療/手術怎麼安排,回來後有再google查一些資料,但不多,所以想上來問問版友的經 驗,下週跟醫生討論時比較有心理準備,想跟寶寶一起面對接下來的治療,謝謝。 -- 我有做nifty及高層次都正常,只是頭圍一直大2週左右,出生後沒自費做腦波檢查,這個 應該能檢查得到,如果你是孕媽咪的話我也無意嚇你們,這應該是做手術可以治療的 真的,這是我有些懊悔的地方,為什麼一出生不自費照腦波,而且預防針的醫生(有兩間 )說發展ok應該還好,我就不要想太多,現在只能想發現的應該也不算晚,好好面對問題 解決就是了 我真的不想嚇你們啊,但我孕期檢查一直都沒有問題的,高層次也有照,或者,當時照出 腦脊髓液的量是正常的?是長到現在才有顯著的腦脊髓液量多?(只是猜測)你下次產檢 問看看但不要自己嚇自己 謝謝分享 我在台中的台安醫院,這間婦產科也是很有名的@@ 但我猜測可能當時照的時候沒有異常?因為出生時頭圍是50-85% 是從2個月預防針時才開始>97% 如果>97%,建議媽媽可以帶去腦部超音波,因為我小兒科醫生也是一直回答再觀察 我也是有這本書,但建議大頭寶寶還是檢查一下 希望我們寶寶健康長大 謝謝 04/26 10:53 什麼!50%就要擔心了,養小孩真的一刻都不能馬虎 醫生說的很保守,一切等下週核磁共振後再看怎麼處理,我再上來分享 目前最不正常的只有頭圍 托嬰老師覺得怪怪的-囟門一直還軟軟的;雖然會扶走兩步,但腳力似乎不夠;語言能力 也稍慢,只會啊啊叫,常有吐舌的動作(但以上都還是標準內,只是這幾點綜合起來建議 我去檢查)
※ 批踢踢實業坊(ptt.cc), 來自: 111.252.105.67
※ 文章網址: https://www.ptt.cc/bbs/BabyMother/M.1556189949.A.A88.html

eatandsleep : 神內醫生說 有小孩照起來水腦 但發展正常 有小孩照04/25 19:20

eatandsleep : 起來都正常 但發展遲緩 所以看發展很重要 04/25 19:20

sandy69 : 無惡意 ,想問在產檢過程中有檢查出來嗎 ,例如羊穿04/25 19:36

sandy69 : 、高層次之類的 04/25 19:36

eatandsleep : 其實妳比較可惜的是沒有從出生追蹤 我家的側腦室偏 04/25 21:04

eatandsleep : 大 從出生ㄧ路看到1歲 因為ㄧ直沒再變大 發展也正常 04/25 21:04

eatandsleep : 所以追ㄧ年就畢業了 04/25 21:04

jam0410 : 我現在懷孕31w,兒子的頭圍也是從一開始產檢到現在 04/25 21:12

jam0410 : 都一路領先,我有特別問醫生說寶寶頭是不是比較大? 04/25 21:12

jam0410 : 醫生說是,但是每次看超音波都告訴我說沒有水腦的 04/25 21:12

jam0410 : 問題。想知道水腦是超音波就能看得出來嗎?04/25 21:12

AppleAlice : 我們家是一側腦室偏大,高層次時就有照出來,之後每04/25 21:16

AppleAlice : 次照超音波醫生都有特別幫我們看,出生也追蹤到現在04/25 21:16

AppleAlice : 兩歲多了04/25 21:17

h452018 : 寶寶在肚子裡也側腦室偏大,生出來追蹤到6m畢業 04/25 22:03

eatandsleep : 我家是2個都側腦室偏大 不負責猜測 遺傳我或我先生@ 04/25 22:31

eatandsleep : @04/25 22:31

eatandsleep : 請問高層次的診所? 04/25 22:32

eatandsleep : 我當初是在台兒照 剛好壓線 但因為22週-出生 還ㄧ段 04/25 22:40

eatandsleep : 時間很可能有變數 我自己另外掛了2個有高層次能力 04/25 22:40

eatandsleep : 的婦產科醫生 1個月照ㄧ次 當追蹤 04/25 22:40

eatandsleep : 其中ㄧ個是我產檢醫生 04/25 22:41

marinhaung : 我兒1y3m頭圍51,每次健兒門診我都問但醫師都說沒 04/25 22:52

marinhaung : 問題再觀察,看了你的狀況我很擔心 04/25 22:52

marinhaung : 祝福你的孩子 04/25 22:53

nieco : 黃縱寧的書有寫 出生自費腦超非必要 04/25 23:27

mumuge : 我家兩個寶寶頭都大,遺傳爸爸一家頭都大 04/25 23:39

mumuge : 老二目前也在追蹤 04/25 23:39

chouchia : 這太專業我不懂 但祝福你寶寶04/26 06:03

eatandsleep : 頭圍要觀察是否跳線 我家2個頭圍都3%-15% 醫生說 如 04/26 10:53

eatandsleep : 果50%就要很小心

loneyrabbit : 我女兒有腦積水 是自體慢慢吸收 醫生有說會吸收或 04/26 12:26

loneyrabbit : 需引流嗎 04/26 12:26

chinhua : 我家大寶6y頭圍爆表小寶1y2m現在頭圍也爆以前無感現04/26 16:37

chinhua : 在看到有點怕怕04/26 16:37

chinhua : 請問原po有其他症狀嗎?還是只有頭圍過大呢 04/26 16:39

eatandsleep : 要跟自己比 我家出生才3%不到的頭圍 醫生說跳到50% 04/26 19:59

eatandsleep : 就要擔心了 04/26 19:59

erevusdark : 我兒子頭也超大...因為自己有醫療背景 所以直接自費 04/27 01:58

erevusdark : 腦超 其實沒有很貴 建議還是自費做一下自己也安心 04/27 01:58

digital1130 : 兩個兒子頭圍一直都99以上,出生都有自費做全部檢查 04/27 08:58

digital1130 : ,結論是...遺傳爸爸頭大 04/27 08:58

sanelien : 我家兩個孩子也是大頭,可是媽媽本身是大頭所以也沒 05/01 22:55

sanelien : 特別檢查,到目前為止就是..單純的大頭.. 05/01 22:55

KellyP825 : 您好,請問媽咪,寶寶水腦大概是多少mm?因為我高層 10/20 22:36

KellyP825 : 次也是被說是水腦...腦側室偏大14.8mm...很擔心... 10/20 22:36

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