Re: [寶寶] 蘭格罕組織球增生症病童照護經驗1

嗨嗨，睽違5年好久不見的這篇文，抱歉讓有需要的版友等待，後來真的很難有時間來寫 下去。 因為這幾年陸續收到一些版友私訊，雖然沒有辦法在這裡好好把後續寫完，太常一打開ap p就想睡覺(~_~;)，但我還是想讓像無頭蒼蠅一樣慌亂的爸媽們有個安心的底～ 我兒子當時是極惡性的程度，從1歲確診後到快5歲這期間陸續又再復發3次，除了第一次 復發轉移時自費打了昂貴的化療藥物耗費上百萬，之後的復發都沒有治療，純粹3個月正 子追蹤，病灶就莫名神奇的自然消失了！目前是7歲多上小一，體質雖然的確比人家弱非 常多，只要開學就是無止盡的感冒、生病、不舒服，甚至可能也因小時候生病隔離很長一 段時間，現在被評斷疑似高光譜的亞斯，但至少目前一切穩定，今年預定10月回去做正子 檢查，如果也安然下莊就3年沒復發啦！！！因為這病治癒率相對其他兒癌來得高，即使 當時離死亡如此接近的我們也努力撐過來了，相信其他病友們也一定可以，所以千萬不要 灰心也不要放棄唷！ 另外台灣蘭格罕病友在臉書有開社團，應該有部分版友也在裡面，我前陣子也將大致完整 的病程發展分享上去了，如果有需要可以搜尋加入唷！ https://www.facebook.com/share/YUveaZDEPNEu1XTz/?mibextid=K35XfP 敬祝各位家長及可愛的天使們都永遠平安健康！ --
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推 sCReT : 謝謝分享，祝福你們一家平安健康 04/02 01:30

推 dariahaha : 謝謝分享 祝安全下莊 04/02 01:53

推 urvella : 謝謝分享！祝平安 04/02 02:31

推 Ponsali : 謝謝分享 04/02 03:53

推 melody503 : 謝謝分享！ 04/02 06:07

推 pomyopnion : 真是好消息 祝福孩子平安長大！ 04/02 06:17

噓 baby1818 : 祝福孩子平安 04/02 07:33

推 baby1818 : 誤按，補推 04/02 07:33

推 baby1818 : 祝福孩子平安 04/02 07:34

推 archangeangl: 謝謝分享，祝福孩子平安健康 04/02 08:12

推 chucky : 祝平安 04/02 08:14

推 enpen : 謝謝分享！ 04/02 08:25

推 balaenoptera: 祝一切平安 04/02 08:26

推 petitchou : 推 04/02 08:37

推 COTOYO : 謝謝分享，祝一切平安！ 04/02 08:38

推 windcity : 太好了！祝孩子往後都健康平安！ 04/02 08:50

推 SUNTOPS : 祝平安健康！ 04/02 08:57

推 ivy2k7 : 謝謝分享！祝一切健康平安！ 04/02 08:58

推 ilikemoveit : 祝平安健康 04/02 09:20

推 sea5705 : 謝謝分享～祝福全家平安健康 04/02 09:43

推 dolphin15 : 謝謝分享，祝福你們。 04/02 09:53

推 peggy0425 : 祝一切平安哦！ 04/02 09:57

推 sakuralove : 恭喜，祝平安健康 04/02 10:02

推 littleyu : 謝謝分享，祝福孩子平安健康 04/02 10:30

推 poisesunrise: 謝謝分享，祝寶寶未來一切順利！ 04/02 10:39

推 niceling : 祝福孩子平安健康，安然下庄 04/02 10:42

推 legend0416 : 祝孩子平安健康 04/02 10:55

推 Leeshuwei : 祝福您的孩子平安健康 04/02 11:02

推 sherr : 謝謝分享，祝平安健康 04/02 11:07

推 sharkimage : 加油 04/02 11:21

推 selfhsuan : 謝謝分享 祝平安順利 04/02 11:23

推 kirhun76 : 祝福寶貝平安健康 04/02 11:33

推 jiayi : 祝平安 04/02 11:41

推 lifelong : 謝謝分享，祝福一切順心 04/02 11:55

推 KARENPP : 感謝分享後續，祝福孩子平安健康長大 04/02 11:56

推 dannies25 : 謝謝分享 04/02 12:09

推 ert73201 : 謝謝分享！祝福一切平安順利 04/02 12:40

推 kikiwind : 謝謝分享 加油 04/02 13:18

推 belletwo : 謝謝分享，祝平安 04/02 14:37

推 tension : 寶貝健康平安 快樂長大 04/02 15:42

推 bookeyela : 祝福你們一切平安 04/02 16:01

推 lily5836 : 感謝分享 04/02 17:15

噓 adamqwop : gg謌tt, be in w 04/02 17:27

推 tatak5220220: 祝平安健康！ 04/02 17:30

推 iRilakkuma : 祝平安健康 04/02 17:49

推 fishliuyaya : 祝平安健康！！ 04/02 18:36

推 edda20047 : 謝謝分享，祝越來越好，一切平安 04/02 19:09

推 lovenest : 祝平安健康 04/02 19:48

推 opmina : 謝謝分享 04/02 20:31

推 Eous : 祝福平安健康 04/02 20:56

推 dormice : 祝福平安健康 04/02 21:22

→ JJforever100: 祝平安健康 04/02 21:27

推 minniekidlu : 感謝分享 04/02 21:51

推 moominmoon : 祝孩子平安健康長大 04/02 22:09

推 ru899 : 真是太好了！！祝福你們 04/02 22:45

推 astwinkle : 太好了！祝福孩子健康平安長大 04/03 00:27

推 jaan : 祝孩子平安健康 04/03 01:03

推 cellolalala : 祝福一切平安健康！ 04/03 01:13

推 abcdot : 一切平安 04/03 03:37

→ baobaocat : 現在應該沒有亞斯這個診斷...已經歸在自閉症了 04/03 04:33

推 zero1000 : 謝謝分享 04/03 13:11

推 cat0708 : 謝謝分享～也回一下樓上b大，您說的沒錯，但很多醫 04/03 13:23

→ cat0708 : 生的診斷證明現在也都還是會開亞斯～ 04/03 13:23

推 lupeng : 祝福平安健康 04/03 21:25

推 abbychou : 祝福一切 04/03 21:43

推 seesky82321 : 祝平安健康 04/03 23:42

推 chunching : 祝平安健康 04/04 00:30

→ areare38 : 祝孩子平安長大 04/04 07:16

推 Superi : 謝謝分享，祝你們都健康平安 04/04 08:43