看板BabyMother
【圓一家人的夢 爸爸帶罕病兒單車環島進行中】
雖然近日虐童事件頻傳,但深愛小孩的父母更多!
苗栗一位罕病兒芊羽,罹患非酮性高甘胺酸血症(簡稱NKH)的先天疾病,目前4歲的她腦部
萎縮,狀況越來越不好,爸媽心裡雖難過,但決定正面以對,趁她還有體力可以做有挑戰
的事,他們要帶帶芊羽騎單車環島,就在今天(3/31)早上出發了。
芊羽媽在她為小孩開設的 芊芊小羽 粉絲頁上公佈了此一訊息,她說,「帶孩子去感受我
們生長熱愛的寶島台灣,一方面也是挑戰,請大家如果遇見我們請給我們多一份體諒,不
要催我們龜速。」環島過程中,爸爸會用拖車載芊羽,媽媽會開車跟,媽媽也特別提醒「
孩子抵抗力不好,請不要摸芊羽!」也歡迎車友一起來陪騎!
(Photo:芊芊小羽 )
來源:單車誌FB
https://www.facebook.com/cycling.update/posts/1632774293442507
感覺他們好正面,如果是我,可能會全程一邊騎一邊哭吧…
我的女寶只不過是「開放性動脈導管」(1/2000)
治療後就沒事了,但老婆還是一直覺得自責、心疼
比起來真是微不足道阿!
希望沿途的人們都能為他們加油!
--
※ 批踢踢實業坊(ptt.cc), 來自: 61.221.77.217※ 文章網址: https://www.ptt.cc/bbs/BabyMother/M.1522464098.A.BA2.html
推 eatandsleep : 平安健康就是最大的幸福 03/31 10:43
推 yujiasyun : 孩子可在有生之年做那麼有意義的事情對他來說是很 03/31 14:17
→ yujiasyun : 有回憶性的!祝圓滿達成 03/31 14:17
推 AmyEAT : 加油!! 03/31 18:34
推 Timefly : 感謝分享 已追蹤 03/31 20:04