Re: [寶寶] 自閉症誰說了算?

看板 BabyMother
作者 vikeyjsp (小不點的媽,覺得孩子笨e)
時間 2016-09-08 00:45:30
留言 71則留言 (32推 0噓 39→)

: 我兒子今年滿四歲 : 生一胎就怕了根本沒勇氣生第二胎 : 他一出生小兒科醫生就說她疑似漏斗胸 : 我就開始煩惱 坐月子每天在谷歌 什麼是漏斗胸 要怎麼治療 : 漏斗胸有什麼後遺症 到處觀察男生胸部 都快變成漏斗胸專家 : 滿三個月之後 發現他頭圍大太快 會噴射狀吐奶 : 醫生照腦部超音波發現他左右腦室都過大 當下我眼淚就掉下來 : 接下來的日子就是每天谷歌水腦症 很快的我又變成水腦症專家 : 之後我特地帶小孩去掛榮總水腦症權威醫師 : 追蹤證實是周圍性假性水腦症 腦部發育完全水分就被吸收掉 恢復正常 : 慢慢長大後才是真正噩夢開始 : 他動不動哭鬧 語言發展慢 快兩歲才會有意義的叫爸爸媽媽 : 快三歲才會講 媽媽抱抱 爸爸去上班 簡單的句子 : 平常只愛玩車子 而且玩法就是排列 嚕來嚕去 沒變化 : 叫他他都不太理人 從外面回來他也不會發現 不會主動過來找你 : 帶他出去 他常常都自顧自的往前衝 根本不管我們有沒有跟上 : 開車出去如果不是走平常走的路線 就會一路狂哭 看到這裡直覺不是自閉症就是亞斯伯格 但是目前亞斯伯格已經被納入自閉了 我個人是解讀成高功能的自閉 : 漸漸發現不太對 在他兩歲多的時候開始懷疑他是不是自閉症 : 但那時又覺得不像 因為他有想像力 會拿積木假裝車子嚕 會拿鉛筆盒當手機喂喂喂 : 也會跟大人撒嬌 討抱抱 跟人很親 所以不以為意 : 爸媽也說男生學講話本來就慢 : 而且又是獨生子沒有兄弟姊妹學習會慢很正常 妳兒子的情況跟我兒子很像 差別在,我在兒子一歲半時就覺得可能語言遲緩 所以把他跟姐姐一起送去幼兒園一起上幼幼班 希望藉由同儕的刺激讓他願意開口學說話 : 滿三歲上小班 讀了一個禮拜 就被幼兒園請去喝茶 : 園長直接了當的說 他看過無數小孩很有經驗 : 我的小孩一定有問題 要我帶去醫院評估 : 後來帶去陽明大學附設醫院鑑定 : 醫生斬釘截鐵的說 你的兒子確診是自閉症 : 我老公不敢置信的問 確定是 不是疑似? 有沒有可能是輕微的 像亞斯伯格症那樣? : 醫生的回答我永生難忘 : 他說:確定是 而且不是輕度 我知道妳們想聽到的答案是亞斯伯格症 但是他不是 : 他是較嚴重的 建議你們帶他去念國小附設的學前特殊教育班 未來他的教育目標 說真的,遇到嚴謹的醫生,妳要感謝他 我真正決定帶兒子去評估,是在今年五月 原因只是因為ptt笨版一堆鄉民說我兒子像亞斯 我和老公只討論一天就決定去評估了 評估報告出來,醫生說我兒子就是「白目」 說他有情緒障礙,要我去找心理諮詢師聊 我隔天立刻帶著報告去掛復健科,馬上排早療 復健科醫師告訴我,「6歲以前是黃金治療期 孩子現在才三歲多,還有很多可能 目前只能說他有亞斯的特質 就算他真的是亞斯,也可能透過早療的引導 讓他社會化,亞斯的特質也能被調整」 : 是要能生活自理 家長要有心理準備 如果你們有要生第二胎 建議做基因檢測 : 第二胎如果是男生還是有很高的機率是自閉症 : 出了診間 小孩又開始哭鬧他的玩具車壞了 於是我老公就當場在醫院痛打小孩 : 邊打邊喊:你就是表現成這樣 人家才說你是自閉症 你還鬧 你還鬧 我覺得妳老公非常糟糕 不去理解孩子的言行反應,還這樣打罵孩子 他有沒有想過,也許是他的教育方式不對? 你們在決定去評估前,夫妻就應該溝通好 如果評估出來最壞的結果妳們要如何應對 而不是去責怪孩子 : 當下就覺得我的家庭毀了 : 我老公無法接受像他這樣的高材生會生出只能生活自理的小孩 : 接下來就是無止境的責怪我有懷疑幹嘛不早帶他來醫院治療 已經過了三歲前的黃金 : 治療期 : 下個月評估報告到齊了 陽明滿了要排到年底 : 所以我改帶他去聖母醫院複評 : 結果讓我詫異 聖母是三科聯評 : 小兒科說:你的小孩很正常啊 沒有自閉症 以前我兒子生病看兒科 從來沒有醫師覺得他有問題 都是說他只是怕生,語言發展再觀察就好 : 心智科說:他是有點自閉特質 : 復健科說:陽明這麼嚴格喔 這麼早就自閉症確診 這麼評也不能說他錯啦 : 是很像自閉症 我沒那麼嚴格喔 我連手冊都不發給你 : 評估的治療師說:他是亞斯伯格症阿 很明顯 媽媽沒有研究過嗎 : 我真覺得大人夠了 每個小孩有他獨特的特質 根本無法定義 妳這個大人才真是夠了 妳以為聯合評估是怎麼樣? 每個孩子的人格特質不同 就算是亞斯或自閉,也不會完全一樣 妳兒子從第一次評估到現在第二次評估 間隔一年了 這也表示至少上過半年早療的課程了 這表示他有再進步 所以第二次的評估才會有出現各科專業醫生看法不同的結果 : 要說是早療效果好 我也不信 健保早療效率差到不行 : 排上課的小孩一堆 都是團體課 一堂課30分鐘 有一半的時間都在維持秩序 早療效果好不好,父母才是重點 我兒子一週上職能30分,語言30分,心理50分 每次課程結束,我會再問治療師當天上課情況 了解孩子需要加強練習的部分 學習該陪孩子玩哪一種玩具來協助他成長 花時間和心理師聊天,學習如何和孩子溝通 我兒子從五月底到現在只上課兩個多月 但是他從本來每天崩潰大哭大叫摔東西好幾次 變成一天發作一兩次 然後變成一兩天一次 到現在他漸漸學會不要用大吼大叫的 妳一句早療效果差就想否定掉這些日子來幫助過你孩子的治療師 我真的覺得很不懂感恩 你知道有多少孩子再等排早療還不一定排的到嗎 : 大了 上學了 學習機會多了 進步也快了 : 現在溝通沒問題 哭鬧少了 到哪裡都黏踢踢的 每天都親阿抱阿 可愛到不行 孩子大了上學了,當然會有進步 我兒子上學一年左右也變得很會說話啊 不是啞巴,也不是重度自閉 會說話能溝通很正常吧! 你的孩子有進步很恭喜你 孩子是你的,不管他是不是亞斯,自閉或一般人 父母的教育方法才是最重要的 我告訴我老公 「孩子是自己生的,既然有易怒特質,我們就要想辦法教好他,不管他是不是亞斯,如果 教的好,他長大可能跟柯文哲一樣有成就,教不好,那他可能就會成為社會問題」 : 一天到晚拿大雞晚啼是錯誤的觀念來嚇人 : 我真的覺得我兒子是不是大雞我不知道 但他的確是晚啼 最後,大雞晚啼本來就是錯誤的觀念 這不是嚇人的 妳真該感謝當初提醒妳帶去評估的園長 還有一開始就要妳排早療的醫生 現在妳孩子經過三科聯評 有兩科加一個治療師覺得有問題 只有一個非幼兒發展行為專門的小兒科覺得正常 妳的孩子才四歲多 要不要繼續早療課程的決定權在妳 只是希望妳要為自己的決定負責 不要以後有狀況再來怪說是兒科醫師的評估害妳做錯決定 -- 很多人的通病,會選擇相信自己想聽的 我和老公帶孩子去評估那天 他也是一直說我兒子不像亞斯啊! 只能說,做父母的都希望自己孩子身心智健康 現在還是很可愛XD 真的很困難,尤其如果家人不支持 媽媽一個人努力真的是身心疲憊 但是...這就是媽媽偉大的地方 「妳不幫他,誰還能幫他?」 我很擔心兒子求學期間被霸凌,排擠 積極上早療課程,搜尋相關資訊 一切都只是希望能幫助孩子學習控制情緒 學習如何和人相處 我不是要苛責原原po鴕鳥心態 真的讓我回文的點,是她否定了治療師們的付出 這讓人看了很難過 跟鄉民吵架對事情沒有幫助啊! 我好感謝當初推文的所有人 不然我可能永遠不會發現自己的教育方式需要改變 我兒子也不會在短時間內進步那麼多 印象中就是簡單的爸爸媽媽,好,不要 姐姐大他一歲,整天跟他聊天,他也不說話 我試著引導他開口說話他也都不太想開口學 然後只要在家有客人來,就會馬上崩潰大哭加逃跑 是會瞬間從客廳門口奔跑去躲在房間角落大哭 去外面用餐,只要同桌有外人,就馬上大哭
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jasmine77 : 推這篇09/08 01:16

sweetophina : 推這篇,原po那篇有些觀念實在是... 09/08 01:17

maone : 推某些特別項目還是交給專科09/08 02:19

u4fu6 : 推 我弟當初也是3歲多的時候接受早療 一週3堂語言09/08 02:39

u4fu6 : 職能 感覺統合的課都照表抄課 後來證實是中度自閉09/08 02:39

u4fu6 : 症 但也因為不斷的上課現在上了高中狀況也很好09/08 02:39

sharkimage : 推09/08 02:42

minksable : 我姊是職能治療師,她說不是每一位小兒科醫師都擅長09/08 02:57

minksable : 兒童心智科(或派別不同),所以才會有些醫師不會下09/08 02:57

minksable : 自閉症、過動這類的診斷,只是一般家長的盲點還是直09/08 02:57

minksable : 覺找小兒科醫師就是了...09/08 02:57

travelgo : 推09/08 03:21

nanaling : 推。原原po完全鴕鳥心態。催眠自己小孩沒事、催眠09/08 03:30

nanaling : 自己早療沒用、催眠小孩放在家裡就會自己好09/08 03:30

JUILE : 推苦口婆心09/08 03:52

ekimlcl : 推這篇,夠了那句結論讓我傻眼欸09/08 05:29

dearlayla310: 有看過笨版文章推~你兒子很可愛^_^09/08 06:01

whereislove : 其實要承認且接受自己小孩可能有自閉症或自閉症的09/08 06:17

whereislove : 事實是很困難的 也不用太苛責原po 畢竟她也是全部家09/08 06:17

whereislove : 庭成員裡唯一一個願意面對孩子有這種狀況的人09/08 06:17

dixhuit : 推09/08 06:21

cat1224 : 看你回笨版鄉民的推文 你EQ好高喔! 09/08 07:44

god24168 : 推,謝謝你願意提供經驗分享 09/08 07:50

changmada : 推09/08 07:59

canifly : 我也覺得不要太苛責原po 至少她有積極在帶孩子做療09/08 09:11

canifly : 育 更何況家中給她的支持度很低09/08 09:11

canifly : 原po這樣已經很好了09/08 09:11

mirrorhide : 其實你可以把她的其他回覆看完~家族周遭沒有人支09/08 09:30

mirrorhide : 持她~聖母醫院的聯合診斷又太模糊~09/08 09:30

mirrorhide : 她還是有帶孩子去早療~只是需要多一點支持聲音~09/08 09:32

monologist : 推09/08 09:57

zbbb : 推~09/08 10:16

midorihermit: 推09/08 10:17

minitina : 早療老師感謝你為我們說話 也心疼家長們在面對不支09/08 10:20

minitina : 持的家人時的壓力 我自己因為工作 對發展很敏感09/08 10:21

minitina : 每次女兒的發展稍微慢 我只是說要再觀察時09/08 10:21

minitina : 就被公婆罵到臭頭 我真心能想像我的個案家長09/08 10:22

minitina : 他們面臨的壓力~~~~有~~~~多~~~~大~~~~~~09/08 10:22

ajar : 推 妳的想法很健康 我實習時也接觸過癲癇寶寶 但其 09/08 11:01

ajar : 家人卻用祖先在搶人等理由拒絕面對事實 所以像原原p09/08 11:01

ajar : o這樣心態的家長其實是很多的09/08 11:01

cecik : 要面對真的要勇氣,我同事的孩子也是高度疑似自閉09/08 11:03

cecik : 我陪他們跑了n家醫院,也是有n種結果。小孩的媽媽09/08 11:04

cecik : 比較不能接受,總是跑來說欸他小孩ooxx了,應該不是 09/08 11:04

cecik : 自閉,小孩的爸爸比較看得清,說不管怎樣評估,結果 09/08 11:05

cecik : 有沒有自閉,孩子就已經有很多發展遲緩的表現,不積09/08 11:06

cecik : 極治療到時候一家都辛苦。我好佩服那位爸爸09/08 11:06

cecik : 也很心疼那位媽媽,其實誰不希望小孩平安健康的呢09/08 11:07

cecik : 這種事情也沒人敢賭,到不如現在想得謹慎嚴重一點,09/08 11:10

cecik : 好過把事情想得太輕了,錯過了黃金的治療時間09/08 11:10

hitomijon : 我很感謝女兒的早療老師,但我也可以體會原po媽媽09/08 11:20

hitomijon : 的壓力,當初在早療時回婆家都會被酸說是我懷孕時清09/08 11:20

hitomijon : 明沒回去拜拜所以被祖先懲罰,還好小孩已經畢業了,09/08 11:20

hitomijon : 現在一般人也看不出她的問題09/08 11:20

AppleAlice : 如果婆家跟我講那種話我應該會恨婆家一輩子,再也不09/08 11:24

AppleAlice : 帶小孩回去,甚麼妖魔鬼怪會因為沒拜拜就這樣懲罰後09/08 11:24

minitina : 婆家講這種話真的很沒水準 標準有問題都媳婦的錯09/08 11:25

AppleAlice : 代的?? 真是這樣的話還值得後代拜嗎??09/08 11:25

LostTime : 媽媽,可以請問妳兒子一歲半時語言發展的程度嗎?09/08 13:17

LostTime : 我家妹妹有個搞威姊姊,但現在1y8m還是只會發單音09/08 13:18

inno25 : 大推,“早療效果好不好,父母才是重點”,早療真的 09/08 23:46

inno25 : 不好排,治療師很辛苦!我也是每星期努力跟老師溝通 09/08 23:46

inno25 : ,回家可以做那些功課讓孩子更進步 09/08 23:46

bauhey : 推 好中肯正面的分享 09/09 00:36

virtualcrys : 推!媽媽的心態正面健康,這才是原原po需要學習的 09/09 01:35

virtualcrys : ~ 09/09 01:35

yehmei0102 : 推這篇 通篇中肯! 09/12 02:28

yehmei0102 : 尤其推「孩子是自己生的,既然有易怒特質,我們就要 09/12 02:29

yehmei0102 : 想辦法教好他,不管他是不是亞斯,如果教的好,他 09/12 02:29

yehmei0102 : 長大可能跟柯文哲一樣有成就,教不好,那他可能就會 09/12 02:29

yehmei0102 : 成為社會問題」 09/12 02:29

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