看板Gossiping
1.媒體來源:
聯合
2.記者署名:
李樹人
3.完整新聞標題:
不定時炸彈「泛視神經脊髓炎」 失能風險伴終身
4.完整新聞內文:
【記者李樹人／台北報導】視力受損、肢體癱瘓，每次復發，就再度重創神經組織，讓「
泛視神經脊髓炎」患者面臨失明、失能及死亡的陰影中。台灣神經免疫疾病協會日前舉辦
病友座談會，邀請神經內科醫師張國軒、病友小浮誇、癌友謝采倪、網紅律師娘大家齊聚
一堂，分享交流抗病經驗。
林口長庚神經內科教授級主治醫師張國軒表示，「泛視神經脊髓炎」是一種中樞神經系統
的自體免疫疾病，因自體免疫機制失調，導致自體免疫抗體反過來攻擊體內的中樞神經細
胞，一旦反覆發作，將重創視神經、脊髓及大腦等，嚴重恐致失明、癱瘓，失去生活自理
能力。
「泛視神經脊髓炎」早期病友常被誤診為「多發性硬化症」，因為臨床表徵相似，但致病
機轉不同，治療方法也有所差異。前者容易反覆發作，症狀嚴重，且更容易留下永久殘疾
。
健保大數據顯示，全國約有500多名「泛視神經脊髓炎」病友，症狀表現多元，主要症狀
為視力變差、腸胃問題、肌肉痠痛，不少病人先後看過眼科、腸胃科、復健科，找不出病
因，才被轉至神經內科，以致無法早期發現、早期治療。
臨床顯示，「泛視神經脊髓炎」好發於30至40歲的女性，張國軒指出，這個年齡層女性肩
負工作及家庭重擔，可能擔任公司主管，又為人母，一旦發病、確診，將造成衝擊，身心
承受重大壓力。
病友小浮誇分享自身經歷，她表示，自己從來沒聽過這種疾病，但醫師告知罹病時，無法
接受這個事實，由於反覆發作，讓家人相當擔心，但也由於他們支持，她才能逐步與疾病
和平共處，但治療費用昂貴，希望健保能夠盡快給付專用生物製劑。
張國軒指出，在急性發作時，需要使用大量類固醇抑制發炎反應，但常有心跳快、血壓高
等副作用，還可能誘發癲癇；此外，為了預防復發，必須依賴生物製劑來抑制免疫系統、
減輕發炎。
「生物製劑可說是免疫疾病的標靶藥物。」張國軒說，「泛視神經脊髓炎」於2021年列入
罕見疾病，病友可申請重大傷病，但生物製劑價格昂貴，如能納入健保，就可減輕病友經
濟壓力。
「泛視神經脊髓炎」患者需長期接受藥物治療，才能有效預防急性發作避免癱瘓。新型專
用生物製劑效果顯著，經臨床實驗及上市後追蹤證實，有效減少七到九成的復發風險，不
少病患施打後，已有五年未再復發。
新型專用生物製劑適用於反覆發作的病友，
但該藥物價格昂貴，目前仍需自費，絕非一般
家庭所能負擔。病友期待健保能夠先給付病情嚴重患者，作為後線治療，提高生活品質，
重返職場。
健保署長李伯璋：期盼健保財務健全 降低病人沉重負擔
對此，健保署長李伯璋表示，
讓每個病友都能順利用藥，盡可能提供最好的醫療，這是健
保最高原則，但健保資源有限，實在很難讓每個病友都滿意，但他一定盡可能地改善藥物
支付規定，減輕病患負擔。
李伯璋說，之前共擬會議曾討論過此案，但「泛視神經脊髓炎」患者人數較少，而生物製
劑藥費昂貴，專家委員並未同意納入健保給付。「健保財務狀況不佳，錢就這麼多」，結
果如此，令人感到抱歉。
李伯璋強調，期待健保部分負擔順利上路，健保財務改善，讓急需新藥的罕見疾病患者如
泛視神經脊髓炎能使用最有效的藥物，並提供給付，降低病人經濟負擔。
5.完整新聞連結 (或短網址)需放媒體原始連結，不可用轉載媒體連結:
https://health.udn.com/health/story/5963/6335845
6.備註:
健保的初衷其實一直都不是讓人可以把醫療診所當7-11在逛，
而是有重大傷病的民眾可以不要傾家蕩產的治療，
每次看到這種罕見疾病的人在生活與生命尊嚴的掙扎，
再看看每年
被台灣病人丟棄的193公噸、近5億顆藥物…
健保署長李伯璋一直有在推健保改革，但在救助更多罕見疾病這塊也希望有更多建樹，同
為疾病實在是沒有厚此薄彼的道理
--
這個有蠻大的影響的
而且疫情會讓這些人的訴求更難被聽到唉
也是真的想請問署長生什麼病才有藥...生錯病是原罪嗎?
※ 批踢踢實業坊(ptt.cc), 來自: 114.35.105.138 (臺灣)※ 文章網址: https://www.ptt.cc/bbs/Gossiping/M.1653558678.A.447.html
→ repuslin: 求生不得，求死不能，活地獄模式，無安 27.247.139.227 05/26 17:52
→ repuslin: 樂死 27.247.139.227 05/26 17:52
→ repuslin: 一直延長呼吸，是在延長快樂，還是在延 27.247.139.227 05/26 17:53
→ repuslin: 長懲罰 27.247.139.227 05/26 17:53
→ widec: 一直有人在喊小病自費 但沒有一個黨敢弄阿 1.165.51.38 05/26 17:55
→ widec: 前兩年我長皮蛇也是自費買藥 1.165.51.38 05/26 17:56
推 aspeter: 視力變差、腸胃問題、肌肉痠痛好像很常223.136.195.224 05/26 17:57
→ aspeter: 見…223.136.195.224 05/26 17:57
推 a4033327: 希望健保在顧及財務的同時能照護更多罕 111.82.93.67 05/26 17:59
→ a4033327: 病病患 111.82.93.67 05/26 17:59
推 enjoyfafa: 沒有影響到職業功能的疾病都不應該保啦 140.112.61.7 05/26 18:03
→ enjoyfafa: 哪可能有那麼多錢什麼病都給付的 140.112.61.7 05/26 18:03
→ opm: 這絕對影響職業功能...-.-只是醫不好的樣子 180.176.81.122 05/26 18:20
推 LIHOOO: 幫高調 42.72.203.204 05/26 18:23
推 qazws08: 自體免疫就不太會好，類固醇壓著 223.139.96.58 05/26 18:41
推 lockingport: 手術給付十幾年都沒漲了…給付新藥 223.138.51.166 05/26 18:56
→ lockingport: 要靠保險啦 223.138.51.166 05/26 18:56
推 benneny: 現有資源能幫多少就多少吧，健保根本就不 114.137.55.189 05/26 20:14
→ benneny: 可能有「財務充裕」的一天吧 114.137.55.189 05/26 20:14
推 g6q962017: 都叫做罕見疾病了，當然人少啊！但怎 39.9.175.116 05/26 20:46
→ g6q962017: 會因為經費犧牲病人權益咧？ 39.9.175.116 05/26 20:47
推 lilichi3: 逛醫院習慣真的是健保毒瘤..不知道浪費 1.172.192.54 05/27 09:15
→ lilichi3: 多少資源 1.172.192.54 05/27 09:15
推 stu88252: 希望蔡政府可以正視這個醫療問題，讓急 101.9.113.160 05/27 17:08
→ stu88252: 迫性需求的病患盡快有治療機會 101.9.113.160 05/27 17:09
推 SoulKid: 保險蠻重要的但限制也多 有健保給付更好 223.141.75.30 05/28 18:41
→ SoulKid: 吧 223.141.75.30 05/28 18:42