[新聞] 健保資料庫釋憲案 醫界憂衝擊醫學研究

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作者 yabia (*~亞比醬~*)
時間 2022-04-20 17:18:59
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備註請放最後面 違者新聞文章刪除 1.媒體來源: 自由時報 2.記者署名: 2022/04/19 19:26 記者楊丞彧/台北報導 3.完整新聞標題: 健保資料庫釋憲案 醫界憂衝擊醫學研究 4.完整新聞內文: 什麼樣的連署,讓台大醫院院長吳明賢、臺北榮民總醫院院長陳威明等重量級人士都加入 ?醫界、學界與法界人士今天針對「健保資料庫」釋憲案表示,利用「健保資料庫」進行 的重要政策研擬和研究發現的應用,不僅攸關台灣全民健康,更對未來健康政策形塑、醫 療發展有深遠影響。若釋憲案結果宣告健保資料庫無法使用,將嚴重影響台灣醫療健康發 展,因此希望透過「專業數據、照顧健康」,共同守護健保和全民資產,呼籲憲法法庭參 酌各界意見,為全體國民爭取最大利益。 民進黨立委林靜儀今邀請陽明交通大學醫學院副院長吳俊穎、陽明交通大學科技法律學院 院長陳鋕雄、台灣公共衛生學會理事長陳保中、國家衛生研究院群體健康科學研究所所長 邱弘毅等各界專家召開「醫界學界針對《健保資料庫釋憲案》聯合聲明」記者會。 此案起因於數個民間團體對「健保資料庫」之納保就醫資料供研究使用認為有違憲之虞, 多年前向大法官聲請釋憲,憲法法庭26日擬就此案進行言詞辯論。 對此,學界、醫界提出聯合聲明,主張健保植基於社會福利,具有公共財性質;健保資料 庫對生醫防疫和基礎研發貢獻巨大;率然阻絕應用將造成不可逆傷害;以共同守護健保和 全民資產之立場於體制內逐步改革。16日開放連署以來,已有超過1400位學界及醫界人士 加入聯署,也獲得吳明賢、陳威明等學者連署。 林靜儀提及,過去利用健保資料庫,做出了許多重要政策以及重大醫學研究發現,此事攸 關台灣甚至全球民眾的健康。若宣告讓健保資料庫不能使用,會嚴重傷害我國醫療健康發 展。她以自己遺傳諮詢專業領域舉例,許多症候群和罕見個案是在資訊提供、專業領域互 相分享後,才能提供對疾病的了解和治療的想法,因此醫學科學研究的資訊分享非常重要 。 陽明交通大學科技法律學院院長陳鋕雄解釋,健保資料是為了申請健保給付產生的資料, 本質上是社會互助的結果,此作法關乎釋字第472號健保強制納保的社會互助精神,也符 合釋字第603號國會授權以及比例原則的衡量。 此外,陳鋕雄強調,控方對現行使用方式恐有誤解,現在研究過程中「看不見個資、只能 看到統計資料」,且需要經過專人審查、三天之後才會收到,避免研究者「透過串接再識 別的風險」,整個程序強調要消除研究透過串接產生再識別風險的可能性,且「個資從頭 到尾都沒有離開衛福部」。 陳鋕雄也說,除了民眾隱私權之外,學術自由也是憲法上的基本權利。從過去來說,台灣 過去電腦處理個人資料處理保護法,也不是一開始就全面適用於所有的行業,是逐步考量 到社會的衝擊逐步擴大,以我們目前的情況,GDPR(歐盟一般資料保護規範)的很多的權 利台灣個資法都沒有,但不會因此就說台灣個資法都違憲。這件事應回歸到國會討論。 陽明交通大學醫學院副院長吳俊穎以健保大數據的研究成果,說明健保資料庫研究的優越 性和公益性,例如2009年發表幽門螺旋桿菌與胃癌的相關性,降低胃癌發生風險;2012年 發表抗病毒用藥可以有效降低B型肝炎患者術後復發的風險,降低肝癌死亡率、預測肝癌 發生風險,改變全世界肝癌治療臨床指引,造福全球患者。 吳俊穎表示,大法官可能會問是否真需要這麼大的數據庫做研究?他強調,一旦研究人數 降低,數據可能就失去代表性,就看不到上述的研究成果。一旦人數限縮,相關病人若可 退出,就找不到這麼多的患者,數據選擇上也會產生偏差。吳也呼籲,若未來要修法規範 健保資料庫,法律規範密度不應高於追求私益的商業大數據研究。 台灣公共衛生學會理事長陳保中提到,國內研究成果很多,知識的產出是造福全人類。台 灣健保資料庫有全球唯一的中醫藥資料,讓我們找出療效,也找出藥物安全性。而在慢性 病上,我國發現糖尿病與憂鬱症間的關係;在疫苗上,無論是肺炎鏈球菌或是季節性流感 的研究,也都相當重要。 陳保中強調「資料是救命」,絕對保障個人隱私之外,更重要的是這關乎公眾利益。「我 國有全球數一數二的資料庫,我們真的要放棄嗎」? 國家衛生研究院群體健康科學研究所所長邱弘毅指出,健保資料庫的使用在個資保護有嚴 格規定、受到高度資安保護,尤其現在強調精準健康、精準醫療,「臨床試驗、指引的落 差和校正」需要健保資料庫大資料做確認。邱弘毅也舉例,歐美藥廠以西方人標準做指引 ,但對於亞洲人的適用可能需要調整,例如血栓溶解劑的劑量就是最好的例子。「有這麽 好的資料庫應該珍惜,在周全資安保護下讓相關研究不斷進展」。 林靜儀表示,這麼多的研究不僅造福台灣,更為全球醫療帶來重大進步,有些個案數必須 用健保資料庫整理,才能得到足夠數字。她強調,健保資料庫的資訊是攸關公眾利益的關 鍵資料,此事茲事體大,不能讓台灣醫療回到過去「瞎子摸象」的模式。若有個別人士使 用資訊過程不當,應受到嚴格懲罰,但不是使所有秉持著讓全民更好初衷的專業研究者, 從此失去此重要資料庫。 5.完整新聞連結 (或短網址)需放媒體原始連結,不可用轉載媒體連結: https://news.ltn.com.tw/news/life/breakingnews/3898663 6.備註: 其實我10幾年前就試著整合各醫院成立台灣人的基因資料庫了~ 結果失敗,不是因為 技術或法律問題,純粹人文問題,各山頭林立,誰也不服誰~ (Q_Q)"" -- 沒有~ 純看你資料庫受不受信任... 比如對岸的各種官方統計數據常常很神奇 ,那麼,你用對岸的官方數據作分析投稿科學期刊,只是會讓大家覺得你寫出的 內容很神奇,大家會抱持"奇文共賞"的心態來看你的文章,但多半不會相信你寫 的內容,或只有你對岸才會發生,無法通用其他各國....<=表示你的研究成果其 實沒多大意義.... (@[email protected])"" 醫師們派別分明,且醫療業界競爭其實滿激烈的,因為圈子太小,大家都互相 認識,且誰專業知識強弱、技術怎樣、私德怎樣、做了哪些好事壞事....等, 彼此都了然於心,只是心照不宣罷了~ 所以通常都敵我意識強烈。 現在是討論能不能用於研究用途,而不是用於政策使用。 儲存用於醫療用途,比如你的醫師有你的看診資料跟病史,有利於你如果有 些意外急症或染病...等狀況時,醫師可以依據你過去病史,快速診斷、診療 ,排除一些問題。 亂舉例,比如你今天一直咳嗽流鼻水,你以為感冒,跑去 看醫生,醫生診斷時,可依據你過去過敏病史,判斷是不是最近花粉季的過敏 ,還是你真的感冒.... 侵害人民重要資訊隱私自主權,是要看政府怎麼用,如果你得過菜花,而你 現在跑出來要參加台北市長選舉,然後你的對手是執政黨,狂打你嫖妓菜花 男,四處作宣傳。 <= 這才是政府侵害你人權。
※ 批踢踢實業坊(ptt.cc), 來自: 202.39.33.67 (臺灣)
※ 文章網址: https://www.ptt.cc/bbs/Gossiping/M.1650446341.A.E3C.html

Qaaaa: 有沒有期刊限制用健保資料庫投稿的? 192.38.90.165 04/20 17:21

naly0617: 反觀1999去識別化還被罵翻.....118.167.137.138 04/20 17:21

kissmickey: 規格誰訂的講話就大聲 醫院間敵我意 42.72.127.10 04/20 17:26

kissmickey: 識超大 42.72.127.10 04/20 17:26

neoa01: 好噁心喔,台灣人應該對自己的資料有決定223.136.107.179 04/20 17:32

neoa01: 要不要給政府用的權利。223.136.107.179 04/20 17:32

neoa01: 民進黨執政齁223.136.107.179 04/20 17:33

neoa01: 我國有全球數一數二的資料庫~>這是223.136.107.179 04/20 17:35

neoa01: 侵害人民重要資訊隱私自主權的說明嗎?223.136.107.179 04/20 17:36

Qaaaa: 其實這也沒啥好說的 你至少要給大家的不願 192.38.90.165 04/20 17:38

Qaaaa: 被用來發表研究的選項做勾選 隨時可退可加 192.38.90.165 04/20 17:39

Qaaaa: 就算是在已經去連結的狀態 這是最基本的 192.38.90.165 04/20 17:40

neoa01: 數一數二=侵害人權嚴重排名在國際前面的223.136.107.179 04/20 17:49

neoa01: 意思嗎?223.136.107.179 04/20 17:49

neoa01: 而且你的說法,套在現在的電子圍籬,不就223.136.107.179 04/20 17:49

neoa01: 看民進黨政府怎麼用?如果是對你對社會有223.136.107.179 04/20 17:49

neoa01: 幫助的就…?是這樣的嗎?223.136.107.179 04/20 17:49

Ithilloth: 啊都去連結了,幾萬人的檔誰管你是誰 223.136.2.54 04/20 17:51

Ithilloth: 個案研究就歸個案啊,吵這超無聊 223.136.2.54 04/20 17:52

nixon: 如果你可以用,那我也要可以 45.86.211.28 04/20 21:15

nixon: 用囉 45.86.211.28 04/20 21:15

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