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推 redmj110 : 法布瑞氏症是罕病之一，板上資訊少很正常...09/28 13:48
→ redmj110 : 如果確診罕病的話，醫生可能會問你是否有存臍帶血09/28 13:49
→ redmj110 : 此病並非絕望的不治之症，及早治療亦可擁有一般生活09/28 13:51
→ AppleAlice : 辛苦了，可以問問看就診的醫院有沒有此類症狀的支援09/28 13:54
→ AppleAlice : 團體可以加入09/28 13:54
推 cccxxx : 要基因檢測才能確定，台灣目前有藥物可以治療09/28 13:59
推 rosemadam : 複檢2次沒過，去北榮做基因檢測結果沒問題！但等待 09/28 15:16
→ rosemadam : 出來期間好煎熬.. 09/28 15:16
→ aracian : 這個有藥物可以治療，預後比以前好太多了 09/28 18:00
推 heyroy : 想請問基因檢測會等多久呢？ 09/28 19:00
推 wwwjjj : 這是性連遺傳，小孩若是女生，除非爸媽都帶有這個 09/28 23:03
→ wwwjjj : 基因，幾乎不太有問題，若是男生，也請放寬心，這 09/28 23:03
→ wwwjjj : 有藥物，且部分患者在中老年後才有明顯病癥，將來 09/28 23:03
→ wwwjjj : 或許還有負擔得起的基因療法 09/28 23:03
推 hhotel : 我的情況跟你類似，龐貝氏症，也是北榮基因檢測， 10/03 14:00
→ hhotel : 結果是帶因不發病，請安心 10/03 14:00