[寶寶] 發展遲緩寶寶照顧者的悲歌

看板 BabyMother
作者 nnkitty (小鈴)
時間 2016-09-24 14:23:55
留言 305則留言 (139推 0噓 166→)

其實算是有點求助文吧! 本身抗壓性本來就沒很好, 很容易悲觀、有負面想法 一直以來因為成長過程雖有不順但不用背負很大壓力 也就這樣活到現在 生了孩子後,在孩子五個月時,發現小孩頭還不夠穩定,生長曲線全落在3%以下,看了醫 生確認發展遲緩,開始復健,同時開始做ㄧ連串的檢查。 很不幸的,我家小孩屬於不明原因,且有不明原因腦傷的孩子,狀況算不輕微,且有越落 後越多的跡象。 染色體檢查是無異常,但醫生說很可能是現有技術檢查不出的某種染色體異常,所以也不 敢再生下一胎 六個月知道寶寶發展遲緩後我放棄展望很好的工作開始請育嬰假 從寶寶八個月開始有嚴重餵食困難的問題 九個月開始每個月都要生病到住院 現在寶寶快一歲了... 一連串的早療、餵食困難、生病住院、居家訓練,真的真的好累 很努力很努力的訓練寶寶,花大錢找老師、名醫,卻和一般寶寶的差距越來越大,真的很 痛苦 每次看完醫生,醫生說了未來可能不好的可能性,我都要從希望又跌入地獄一次。 最近育嬰留停時間快到了,本想恢復上班 不要讓自己一直沈浸在沮喪痛苦和焦慮裡,讓自己有較廣闊的生活圈 結果本來說要幫忙帶寶寶的公婆,最近發現疑似罹癌,自顧不暇。 無法幫忙帶寶寶 我才突然發現我的負面、悲觀還有沮喪, 已影響到老公、還有關心我的媽媽 全家都瀰漫著痛苦 我一直很努力想正向、認真,但看完醫生或者被早療師質疑我沒有認真訓練寶寶(早療師 真的很常覺得家長不夠認真),我又陷入低潮崩潰 補充一下:教久了的治療師通常會有默契、了解我們的狀況。只是最近在加語言課,常找 新老師(語言不好排,有些評估了卻沒空上),應該說算磨合期。 我好想脫離這樣的負面迴圈 但是我最近ㄧ直生病,公婆罹癌、我老公被我的焦慮逼到快瘋掉常常對我大吼,我媽勸我 勸到心情焦慮最近也開始身體不舒服了 我很想不焦慮好好振作努力但是好困難 生活中困境好多好多 我好怕小孩又住院 以前有看過精神科的經驗都不是很好,最近有考慮,但不知道會不會像過去一樣沒有什麼 幫助 不知道有沒有人可以給我一些建議,或建議比較好的精神科? (我自己是覺得自己還沒到憂鬱症或精神病,但承受的壓力突然好重有點扛不了) 告訴我我要怎麼才能停止焦慮和悲觀? -- 其實大家都是很辛苦過來的 有些狀況比我差,有些比我好 每個人狀況都不一樣 所以其實也不是那麼容易同理 主要是大家真的都很辛苦 有時候看到會更害怕 覺得那些是不是我未來的樣子 妳都怎麼面對負面情緒呢? 我好需要排解的方法 但母親這擔子好重,我根本脫離不了這環境 有想帶寶寶去教會但他抵抗力好差 我真的超怕他又生重病 遲緩兒家長尤其像我是不明原因遲緩,超容易被懷疑是教養問題,尤其剛認識的治療師, 每次都讓我好受傷。 我也想放慢啊! 但這世界對我們就真的是充滿質疑 如果我像s52053033一樣確認寶寶是染異 那可能比較不會被質疑是教養問題 我住在台北市 有帶過醫生說囪門未閉不適合針灸 中藥太苦小嬰兒配合度太低 他本來就餵食困難 發展中心日托要有殘障手冊 其實我兒子符合申請資格 但是我心理障礙好大 我想申請但是又好不想... 我知道是自己心魔困住自己 但是,心理障礙好大,家人也不願意申請 而且日托我以為要兩歲以上? 我有打電話問過發展中心日托,但他們也是說要排,而且要看手冊狀況決定是否收托 保姆也不知道有沒有人願意收 BEtrue : 媽媽加油!!! 09/24 16:53 謝謝大家 我會去申請的 妳知道心理諮商的價格嗎 inno25 : 的非常非常的漫長,要對自己好一點,才能持續撐過去 09/24 21:50 我一開始是這樣做沒錯 但兒子可能真的進展較慢 一直問治療師也有壓力 不然就是會不小心被我問出實話 (ex:他還差很遠哦、是認知沒跟上之類) 總是好幾個月都在練同個動作 剛開始聽到也很崩潰,現在慢慢麻痹了 有看過馬階林璇沛和台大胡務亮 遲緩原因就腦傷啊 胼胝體偏薄造成髓鞘化不佳和小頭症 但為什麼偏薄不知道,未來會怎樣不知道 天使心是不是在宜蘭? 大大真是了解,其實治療師真的心裡有數 我本身是理工出身,標準工程師個性 大多被念是關於互動,但真難為我了 我已經有唱兒歌和按摩了也照書寫的認真做 也很努力自言自語了 還是會被說不能像執行任務 超難!家長超難當 而且他們自言自語話題超多,我只能照書做同一套 真的很難(對我而言 謝謝你我會試試 我們一起努力
※ 批踢踢實業坊(ptt.cc), 來自: 1.171.153.192
※ 文章網址: https://www.ptt.cc/bbs/BabyMother/M.1474698238.A.255.html

monkeymink : 可能需要偶爾出來走走透透氣 從文字感覺到版媽的無09/24 14:26

monkeymink : 力與疲憊 加油!09/24 14:26

eatandsleep : 偶爾要讓自己抽離那樣的環境 09/24 14:29

dolphin0716 : 媽媽加油...聽了很為你不捨,畢竟寶寶無論如何都是09/24 14:32

akon2001 : 媽媽加油!妳是個很棒的媽媽!09/24 14:36

nazui : 抱抱~我不是專業只是一個媽媽,心疼你,但覺得妳09/24 14:37

nazui : 應該去看醫生諮商一下 09/24 14:37

chris133 : 媽咪加油09/24 14:37

wishsummer : 媽媽抱抱,覺得不捨09/24 14:37

mimix1986 : 如果跟有相同境遇的媽媽聊聊歷程會不會好一點呢?加09/24 14:39

mimix1986 : 油!09/24 14:39

s52053033 : 加油,我女兒也是染異又帶自閉,7歲都不會講話,早09/24 14:42

s52053033 : 療從嬰兒作到現在,其實很累很想放棄,但又不甘心,09/24 14:42

s52053033 : 所以要抱持希望小孩進步才不會心灰意冷09/24 14:42

sharon350 : 辛苦妳了 帶寶寶去公園認識一些社區媽咪或去教會呢09/24 14:43

sharon350 : ?09/24 14:43

s52053033 : 順帶一提,她7y身高105體重約22,成長曲線圖我已不 09/24 14:44

s52053033 : 看很久,優點就是衣服很好買吧(苦中作樂09/24 14:44

CarrieHong : 媽媽,寶寶很需要妳的支持啊!要振作唷!很辛苦,09/24 14:44

CarrieHong : 但是如果妳不勇敢,那誰還能保護你的寶寶?不管怎樣09/24 14:44

CarrieHong : ,他還是世上獨一無二的小天使,也許妳該放慢自己09/24 14:44

CarrieHong : 的角度和標準,等等寶寶哦!加油!(抱)09/24 14:44

hangpchome : 好心疼,加油你很棒了09/24 14:45

smart101 : 媽媽加油唷~可以考慮臨託,讓自己放鬆,恢復更好的09/24 14:47

smart101 : 精神,加油09/24 14:47

SandJ : 媽咪辛苦了,雖然不能夠給你需要的就醫建議,但或許 09/24 14:48

SandJ : 可以情商娘家媽媽幫你帶幾個小時或是一天,讓你稍微 09/24 14:48

SandJ : 喘息放空一下09/24 14:48

peine : 好想給妳一個實質的擁抱,妳真的很棒,加油!09/24 14:51

Septemberch : 加油09/24 14:52

mind761112 : 媽咪加油! 09/24 14:55

me29556674 : 經濟狀況允許要不要給保母帶分攤壓力 09/24 14:55

yokobest : 加油 寶寶只能依靠你 多認識一些同族群的媽媽吧 09/24 14:57

a78319 : 媽咪加油! 09/24 15:06

currant : 加油!你是寶寶的希望 09/24 15:06

wliu0219 : 媽咪加油,多找相同經歷的媽媽們聊聊09/24 15:06

vvswallow : 媽媽自己去教會一兩小時呢?至少先打開正向的朋友圈 09/24 15:08

vvswallow : 請問媽咪住哪個縣市?09/24 15:09

birdbaby : 辛苦了,從你字裡行間就覺得你壓力好大,爸爸呢?09/24 15:12

birdbaby : 跟他說你需要休息放風,請他幫幫忙吧09/24 15:12

onstar : 應該有這類的支持團體吧。09/24 15:13

onstar : 財團法人中華民國發展遲緩兒童基金會 09/24 15:14

onstar : 一方面,可能找到一些實質協助09/24 15:15

onstar : 二方面,跟面臨同類問題的媽媽討論分享,可減輕壓力 09/24 15:16

onstar : 早期療育服務 - 伊甸基金會,剛google一下的結果 09/24 15:17

tannaee : 媽媽辛苦了~保持正向思考,孩子需要妳,必要時給 09/24 15:21

tannaee : 自己一段時間好好休息,加油喔 09/24 15:21

lassmika : 媽媽加油,當處在負面情緒時真的很容易不斷在內迴旋, 09/24 15:27

lassmika : 若有原因比較能說服自己轉念,但小孩是不明原因造成 09/24 15:27

lassmika : 的,從文中看得出來妳真的已盡心力,壓力很大,妳需要 09/24 15:27

lassmika : 好好排解或與相同境遇的媽媽聊聊相信會好很多,祝福 09/24 15:27

lassmika : 妳。 09/24 15:27

bigchief : 帶寶寶看中醫呢? 可促進生長 09/24 15:31

pogn : 肯定你為孩子所做的 09/24 15:31

f9231506 : 好捨不得你,寶寶狀況不斷又無後援真的很無助 09/24 15:33

pllo : 說真的 我覺得妳很棒了!!真的辛苦你了!!!09/24 15:36

pigkiller : 辛苦了,感覺你做得很好了。我們的長照支援真的太 09/24 15:37

mia1224 : 寶寶遇到妳很幸運喔,因為妳的警覺讓寶寶可以更早 09/24 15:37

mia1224 : 獲得需要的幫助!早療是長期抗戰,寶寶還不會說,可09/24 15:38

mia1224 : 是他也有努力配合復健呀,加上妳的堅持,他會進步的 09/24 15:39

mia1224 : 。一天半小時也好,記得給自己喘息的空間! 09/24 15:41

adenz : 媽媽很辛苦,但是為了小孩還是撐下去,加油09/24 15:59

abcd3320 : XXX推薦天使心家族社會福利基金會,我有定期捐款09/24 16:00

issily : 你有問過發展中心日托班可以收你孩子嗎? 09/24 16:01

abcd3320 : 他們好像會舉辦一些活動讓家長交流舒壓09/24 16:01

issily : 至少有個地方可以托育特殊兒你才能喘息 09/24 16:01

s52053033 : 因為常跑早療有認識一些家長,就會互相吐露心事,進 09/24 16:11

s52053033 : 而達到疏壓的效果,我女兒也很會自我刺激(玩口水)帶 09/24 16:11

s52053033 : 出門跑來跑去,我自己都覺得像過動兒 09/24 16:11

s52053033 : 但大多數人都會包容(感謝啊)我有聽說台北市的日托 09/24 16:14

s52053033 : 療育中心有幾間,你可以問問,起碼從早9:00到下午3 09/24 16:14

s52053033 : :50你可以喘息一下 09/24 16:14

i662532 : 媽媽辛苦了,要適時喘息,也要讓老公喘息… 09/24 16:15

netblackout : 您好,辛苦了,您是個很用心的媽媽,心禾診所林亮吟 09/24 16:15

s52053033 : 中醫我也帶我女兒看過,也有在頭上針灸,但試一陣子 09/24 16:15

s52053033 : 沒起色我就放棄 09/24 16:15

heq8 : 媽咪加油! 09/24 16:23

ttshiba : 兵來將擋 船到橋頭 多看名言 有幫助 09/24 16:28

andreasu : 加油! 09/24 16:30

matida24 : 媽媽,加油,類似早療或是遲緩協會的支持團體可以 09/24 16:35

matida24 : 試著參加,把一些生活重心轉移一下,不然你跟老公 09/24 16:35

matida24 : 的情緒都在對彼此釋放,長久下來是兩敗俱傷 09/24 16:35

chivv : 加油,為了孩子,你要勇敢改變,改善家庭氣氛,大家09/24 16:36

chivv : 才有力量向前走09/24 16:36

hhauiz : 加油09/24 16:42

ylchi16 : 身為一名治療師,深深敬佩所有早療兒童的父母和家人09/24 16:44

ylchi16 : 其實,建議媽媽不需要把自己的孩子和正常兒童比較09/24 16:44

ylchi16 : 只要在家有確實幫孩子練習,不要介意治療師的話(那09/24 16:46

ylchi16 : 只是建議),孩子會有進步的。唯有耐心和等候09/24 16:46

ylchi16 : 對得起自己就好。媽媽和家人們真的需要喘息09/24 16:47

ylchi16 : 可以多閱讀早療相關的書籍,參與相關團體或是接觸 09/24 16:48

cactust : 好想給你一擁抱,有情緒就上來讓大家陪陪你~09/24 16:49

ylchi16 : 信仰,讓自己的心有另一片寂靜祥和的地方。另外,09/24 16:50

s52053033 : 其實申請身心障礙手冊對小孩幫助比較大,日托要上一 09/24 16:50

s52053033 : 定要有手冊,日後他長大學走路可能要申請輔具,手冊 09/24 16:50

s52053033 : 也能幫到忙,再說了,手冊是有年限的,期限過醫生 09/24 16:50

s52053033 : 覺得孩子不用開自然也不會開,他長大了你不跟別人 09/24 16:50

s52053033 : 說他有手冊,誰看的出來呢?你先別擔心日托排不到這 09/24 16:50

s52053033 : 問題,我這的日托嚴重的腦麻孩子也有收喔 09/24 16:50

ylchi16 : 如果參與療育課程並回家練習,但過了6-12個月,孩子 09/24 16:50

ylchi16 : 沒有些微的進步,可以考慮換一家了~遇到對的治療師09/24 16:51

ylchi16 : 很重要!!!加油~祝福您闔家順利通過這個難關 09/24 16:52

mio617927 : 早一點去早療日托對寶貝才是好的,同時媽媽也能有 09/24 16:57

mio617927 : 喘息的空間。09/24 16:57

ggiioo : 加油!09/24 17:11

pureroxane : 有信仰;有支持團體;申請手冊;學會放下(治療師可能09/24 17:14

pureroxane : 還不夠成熟,不知道什麼樣的言語會傷害到人)09/24 17:14

huiminyu : 回去上班,找保母帶,請教早療基本會09/24 17:29

ae : 好心疼妳!辛苦了!09/24 17:34

minitina : 給你忠告...把孩子送日托機構 你回去上班09/24 18:07

minitina : 如果真的孩子的狀況很嚴重 送到日托 訓練生活自理09/24 18:07

minitina : 訓練他會照顧自己 會是比較實際的 09/24 18:07

minitina : 還有 如果都已經被醫生說落後很多了 快點申請手冊09/24 18:08

minitina : 資源會變很多 救救孩子 也救救你自己09/24 18:08

flyjeff : 媽咪 辛苦了 09/24 18:09

flyjeff : 我覺得去教會能讓心平靜 09/24 18:09

flyjeff : 用不同的角度看孩子 09/24 18:09

flyjeff : 社會資源多利用 09/24 18:09

flyjeff : 妳也會比較輕鬆ㄧ些 09/24 18:09

mirrorhide : 建議去申請手冊吧~這是對孩子的幫助~ 09/24 18:20

may558065 : 辛苦媽咪了,可以出門走走放鬆心情 09/24 18:31

doforu : 媽咪加油,適時把孩子交付老公,您也需要透氣。09/24 18:41

yu611 : 媽媽加油! 09/24 18:46

matida24 : 手冊記得申請,會有很多資源,它不是標記化你的孩子 09/24 18:54

matida24 : ,媽媽要打破心魔,加油 09/24 18:54

thesecondw : 有時候接受寶寶的真實情況,不要有過多的期待才是09/24 19:09

thesecondw : 正向且長期的作法,知道他的能力極限,你就會開始09/24 19:09

thesecondw : 看到他的進步。照顧者的壓力及憂鬱不容小覷,媽媽真09/24 19:09

thesecondw : 的很受不了就看看資格符不符申請喘息服務看看吧!09/24 19:09

dianna72 : 不要想太多 去工作也不錯 但是找保姆帶下班後自己帶09/24 19:13

dianna72 : 你也會更累 要想好能不能承受喔 或是下班後家人公09/24 19:13

dianna72 : 婆一起幫忙就會比較輕鬆 放寬心 會越來越好的09/24 19:13

dianna72 : 盡所能就好不要想太多09/24 19:14

lisa710206 : 之前早療時候,社工有說有臨托服務,你可以問看看, 09/24 19:28

lisa710206 : 還有不申請殘障手冊,小孩狀況也不會比較好,面對09/24 19:28

lisa710206 : 狀況往前走,才是真正幫助小孩09/24 19:28

twodow : 媽媽加油!我姐姐腦性痲痹,已快邁入40,我媽照顧 09/24 19:28

twodow : 的很辛苦,藉由信仰(佛教)成為支柱,轉念樂觀積 09/24 19:28

twodow : 極。媽媽祝福妳,加油! 09/24 19:28

CarrieHong : 好心疼啊!不過還是要堅強,別把那些話往心裡去(雖 09/24 19:31

CarrieHong : 然我知道很難)...相信自己相信寶寶,你們是最棒的 09/24 19:31

CarrieHong : !! 09/24 19:31

Jeffery824 : 可以考慮找心理師或社工師先做諮商。面對面的訪談比 09/24 19:47

Jeffery824 : 較能夠實質幫助到妳09/24 19:47

sandy69 : 媽咪心疼妳 09/24 19:52

ekimlcl : 妳可以找心理諮商師,媽媽放輕鬆啊 09/24 19:57

nostrawberry: 媽咪加油,拍肩! 09/24 20:12

anjalin : 媽媽請一定要詢求專業!媽咪不是萬能!放心把孩子09/24 20:13

anjalin : 交給專業人士照顧一定會比現況的媽咪自己照顧來的好09/24 20:13

anjalin : 。給孩子和妳一個成長的機會!09/24 20:13

snowtainan : 不知道你在哪個縣市,有基金會設的早療班1歲以上,09/24 20:16

snowtainan : 你可以白天送孩子去再去上班09/24 20:16

lihdse : 心疼妳 ,加油唷09/24 20:43

Ai : 申請手冊是為了取得更多資源 妳確實需要那些資源09/24 20:53

Ai : 其他實在不必多想 妳只要知道 妳是為了幫他就夠了09/24 20:54

Ai : 被太多無謂的念頭綁死 只會讓自己痛苦 對寶寶也沒 09/24 20:55

Ai : 太多無謂的念頭綁死 只會讓自己痛苦 對寶寶也沒好09/24 20:55

amberyen : 讓寶寶跟自己比 不要再跟正常寶寶比了09/24 20:59

pandapna : 我帶孩子做復健時,曾看過別的媽媽是去上班,復健是 09/24 21:21

pandapna : 看護(外勞?)帶去做(但...這效果要另外討論), 09/24 21:21

pandapna : 這種模式會不會比較適合你呢?我真心認為所謂的母 09/24 21:21

pandapna : 親,並不是24小時看著孩子,將他的教養、發展、健康 09/24 21:21

pandapna : ㄧ肩扛下,那容易使人沮喪。媽咪,加油! 09/24 21:21

pandapna : 對於當母親,我們都不是最專業的,但我們可以嘗試發 09/24 21:24

pandapna : 揮自己在工作領域上的專業,讓孩子接受更好的專業 09/24 21:24

pandapna : 照護。09/24 21:24

ttshiba : 推樓上 09/24 21:25

qtredface : 媽媽辛苦了,建議你有空可以看看'從未知中解脫:10 09/24 21:35

qtredface : 個回溯前世、了解今生挑戰的真實故事',或許看完以 09/24 21:35

qtredface : 後會讓你思想比較鬆動,不會把太多孩子的責任都壓在09/24 21:35

qtredface : 自己身上,加油09/24 21:35

lsuyu : 媽咪請放寬心! 我們大家都是妳的精神後盾!別怕09/24 21:46

Sunnyrain : 可以感覺的出來妳是個非常用心負責的媽咪,別忘了09/24 21:46

Sunnyrain : 肯定自己!我建議妳可以嘗試心理諮商,若諮商對妳09/24 21:46

Sunnyrain : 時間或金錢負擔較大,可以到精神科藥物治療,加油09/24 21:46

Sunnyrain : 喔!09/24 21:46

Melodylily : 真的辛苦你了…加油 照顧好自己才能繼續走下去09/24 21:47

inno25 : 目前我也帶著孩子正在復健,當孩子進步不明顯的時候 09/24 21:50

inno25 : ,的確會產生高度焦慮,我會建議以問題解決為主軸,09/24 21:50

inno25 : 降低想到自己低潮情緒的部份09/24 21:50

inno25 : 譬如直接問治療師哪裡做得不夠?什麼動作要幾次?拉 09/24 21:50

inno25 : 筋要幾次?增加復健醫院跟其他治療師的接觸,也會有 09/24 21:50

inno25 : 新的想法發生,也許治療師觀察到的關鍵點很不一樣, 09/24 21:50

inno25 : 也許別的治療師覺得你很認真了,加油喔! 09/24 21:50

inno25 : 媽媽的肩頭真的負荷很重,但自己的孩子自己救,適時 09/24 21:50

inno25 : 換人照顧或出門放空一下都很重要的,早療復健的路真 09/24 21:50

inno25 : ~09/24 21:50

uninoe : 媽媽加油,要相信「一切都是最好的安排」寶寶一定是 09/24 21:54

uninoe : 相信你可以當他最棒的媽媽才選擇你的!你也要相信09/24 21:54

uninoe : 自己~已經做得很好了! 09/24 21:54

sfatina : 加油!09/24 22:06

huhuhai : 媽媽辛苦了!!抱!!09/24 22:09

yuyz : 辛苦了,加油。09/24 22:11

greenrita : 媽媽辛苦了,妳就是孩子最棒的靠山09/24 22:23

jagas : 加油,偉大的媽媽,一定會有好事發生的09/24 22:30

moonswind : 媽媽加油~是否能找能臨時幫忙的褓姆呢?您真的該喘09/24 22:36

moonswind : 息讓自己休息一下!照顧寶寶是長遠的事情,媽媽您要09/24 22:36

moonswind : 先照顧好自己09/24 22:37

aiko335 : 喘息ㄧ下吧!加油會越來越好的 09/24 22:37

mini66 : 一定要申請手冊喔~手冊是為了得到更多的社會資源,09/24 22:47

mini66 : 不要執著"殘障"兩字,面對他接受他放下他,媽媽得09/24 22:47

mini66 : 到喘息空間會更有精力陪伴小孩前進的,妳很棒加油09/24 22:47

mini66 : 喔09/24 22:47

fishtree : 要加油 可以請先生假日時單獨帶一下孩子,你可以去09/24 22:53

fishtree : 看個電影或去走走,還是去教會講一講,暫時脫離,09/24 22:53

fishtree : 應該可以讓心有個緩衝的空間09/24 22:53

IVicole : 媽媽辛苦了...也許寶寶有他的成長速度,有你的陪伴09/24 23:10

IVicole : 他就會開心長大的09/24 23:10

dogscats : 制止拖我覺得您要面對現實,這真的很艱難,您也必09/24 23:25

dogscats : 須說服家人一起面對。儘快幫寶寶申請手冊,去專業 09/24 23:25

dogscats : 日托機構托育,相信那裡的早期療育的專業人員會幫您09/24 23:25

dogscats : 照顧好寶寶,讓您安心回去上班賺錢。這是最好的解套 09/24 23:25

dogscats : 方法。至於寶寶會不會好,您只能盡人事聽天命。09/24 23:25

hua626 : 媽媽加油喔~辛苦了^^09/24 23:29

bearpeggy : 加油!辛苦了..09/24 23:41

amalea5 : 要不要去試試 台大遺傳醫學科 看能否找出原因09/24 23:48

duck0823 : 該申請的就要申請,千萬不要因為心裡過不去/面子等09/25 00:03

sinthea : 我的孩子也是不明原因腦傷早療中,可以理解這箇中09/25 00:03

sinthea : 的煎熬和糾結,我也還在跌跌撞撞地摸索,建議您申09/25 00:03

sinthea : 請手冊可以讓我們有更多資源,例如早療補助,復康09/25 00:03

sinthea : 巴士,喘息服務等,天使心家族有讓照顧者交流喘息09/25 00:03

sinthea : 的活動,一起加油,寶貝還在黃金期,要對孩子和自己09/25 00:03

sinthea : 有信心,好想抱抱妳,辛苦的媽媽,找資源不只幫助寶09/25 00:03

sinthea : 寶,更是幫全家人09/25 00:03

duck0823 : 問題,而錯失很多該有的補助09/25 00:04

joymamakyo : 我也推薦妳到天使心基金會,首先媽媽也需要被照顧( 09/25 00:13

joymamakyo : 心),隔空給妳個擁抱! 09/25 00:13

whitemimi : 媽媽加油加油!! 09/25 00:17

sanelien : ..我覺得你可能要重新認識你的孩子,他可能就是這麼 09/25 00:17

sanelien : 的特別,不能用一般孩子的標準去看待他,讓他有屬於自 09/25 00:17

sanelien : 己的發展進度表,任何一點點的發展都是非常棒的,不用09/25 00:17

sanelien : 因為他"做不到"而焦慮,要為他"做到了"感到驕傲 09/25 00:17

cakepeople : 妳很棒了,加油09/25 00:31

wadapapa : 親子天下11期 2015-09的文章"家有兩位遲緩兒,原來09/25 00:32

wadapapa : 我在乎的竟是他們不能拿獎狀考北一女",是天使心基09/25 00:32

wadapapa : 金會創辦人的故事,希望你撥空看一下:)09/25 00:32

wadapapa : 其實治療師是為了寫評估報告而必需問你一些教養方09/25 00:44

wadapapa : 面的問題,不是真的要質疑你唷,另外老師通常只是好09/25 00:44

wadapapa : 心(或隨口)提醒回家要練習,他們其實心裡有數這孩子09/25 00:44

wadapapa : 進步會快會慢,不是真的要給你壓力或質疑你做不好,你09/25 00:44

wadapapa : 要放寬心哦:)09/25 00:44

Funny0905 : 加入早療的支持團體,會得到支持的動力。09/25 00:57

sinthea : 有看過其他媽媽分享,用「幸好,……」,「太好了, 09/25 01:01

sinthea : ……」的句子從日常改變觀點,我自己有這樣想過,09/25 01:01

sinthea : 幸好寶寶看的到聽的到;幸好家人很疼寶寶;太好了,09/25 01:01

sinthea : 她比昨天更有力氣 09/25 01:01

belleyyc : 祝福媽媽及小弟弟! 09/25 01:09

chihyinghu : 推天使心,很棒的組織,接觸看看也許會得到支持 09/25 01:14

joke813 : 妳已經很厲害了,寶寶也跟著妳在一起努力!你們都是 09/25 01:15

joke813 : 最棒的~ 09/25 01:15

sinthea : 寶寶最辛苦的時候,有用零極限,心裡覆誦著我愛你 09/25 01:21

sinthea : 對不起請原諒我謝謝你,祈禱文也有用,不知道對您是09/25 01:21

sinthea : 否有用09/25 01:21

fardola : 想給媽媽一個擁抱,我的寶貝從快滿月就開始復健到09/25 01:29

fardola : 現在,所以可以體會媽媽你的壓力與不開心,尤其孩09/25 01:29

fardola : 子的進步若不如預期,對媽媽的打擊真的很大。但是09/25 01:29

fardola : 我們都盡力了,醫生跟復健師常跟我說,要給寶寶一09/25 01:29

fardola : 點時間,要給自己一點空間,我們一起加油喔!09/25 01:29

panther55 : 任何人遇到這狀況難免會低潮,辛苦妳了,這是漫長的09/25 01:37

panther55 : 路,或許找同質性的家長一起努力,互相扶持加油會更09/25 01:37

panther55 : 有力量,拍拍09/25 01:34

thetide : 加油~09/25 01:54

Miahh : QQ 你已經很堅強了.. 09/25 02:32

faye2011 : 媽媽加油!要對寶寶有信心 09/25 05:46

yiyishih : 加油! 09/25 05:52

sharkimage : 好心疼妳09/25 06:20

beclemu : 有手冊才有資源 去上班改變情境 孩子花錢請人帶 09/25 07:02

ppptt : 媽媽辛苦了QQ! 09/25 08:30

cheone : 加油~抱抱 09/25 09:13

ersselc : 媽咪拍拍,好心疼您和孩子,聽了都覺得壓力好大, 09/25 10:41

ersselc : 除了醫療上的協助,您可能需要宗教的力量尋求心靈 09/25 10:41

ersselc : 的寄託,媽咪加油! 09/25 10:41

fukao21 : 媽咪加油~ 09/25 12:05

otamot : 媽媽的文字讓人心疼!但也感覺到媽媽的韌性,加油! 09/25 12:15

otamot : 寶寶學習力很強,多鼓勵讚美正面能量,用遊戲的方 09/25 12:15

otamot : 式與他ㄧ起樂在其中,他ㄧ定會有進步的! 09/25 12:15

chienlihui : 媽媽加油 09/25 12:36

baibi : 媽咪您很棒,適時的給自己分心的機會、讓自己開心, 09/25 13:21

baibi : 對寶寶也好喔! 09/25 13:21

claudia69 : 媽咪加油,精神科推北醫鍾醫師 09/25 13:34

claudia69 : 找有孩子的應該比較能同理 09/25 13:34

baiyao : 媽咪加油,寶寶能依靠的只有你 09/25 13:42

chakichaki : 申請手冊資源絕對只會多不會少 09/25 18:18

domin : 辛苦妳了,妳做得很好阿! 09/25 21:13

domin : 推薦一部紀錄片:一首搖滾上月球!也許能給你力量 09/25 21:14

elaymutter : 我第一個無緣的孩子也是腦傷,完全是因為頭圓落後三 09/25 22:27

Annis812 : 辛苦了 真的 09/25 23:22

cmi : 好好運用社會資源 喘息服務 09/25 23:50

cmi : 如果放得下心 安排好寶貝的生活上班去 09/25 23:50

cmi : 我寶貝小頭症 我是不放心讓別人照顧直接辭掉工作 09/25 23:53

cmi : 我懂你的苦 媽媽自己要先照顧好 對孩子才是好 09/25 23:54

cmi : 每天只要孩子醒來有對我笑 我就有勇氣繼續 09/25 23:55

cmi : 記得要自己找到讓自己堅持下去的動力 09/25 23:56

ynin11 : 媽媽加油! 09/26 01:28

dora730509 : 媽媽加油 寶寶不要跟別人比較 跟自己比較 09/26 10:11

lovy : 朋友跟你狀況類似 她有替孩子申請手冊 除了復健費用 09/26 11:06

lovy : 便宜很多之外 還提供家長心理諮商 政府補助1次250元 09/26 11:07

lovy : 一般外面諮商行情是1500左右 所以有政府補助省1千多 09/26 11:08

myislet : 真的辛苦了... 09/27 00:26

Rufou : 加油 10/02 14:01

beinggood : 加油! 01/21 13:39

sinistercry : 媽媽辛苦了 加油!祝福寶寶 希望你們越來越順利 06/06 23:17

babuli : 你辛苦了,已經做得很好了喔,抱一個 01/01 09:31

aki55j: 辛苦了 看了也好傷心 我也常被醫生質疑,明天打算換個醫 08/24 14:32

aki55j: 生看看QQ 08/24 14:32

您可能感興趣