看板BabyMother
網誌好讀版:
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潔米在105/5/4出生，小朋友剛出生時，臉上難免有些紅紅腫腫的地方，醫生也沒特別說
，直到一週後到月子中心，護理人員告知我寶貝身上有兩個血管瘤，我才知道潔米生病了
潔米左眉上有一個約0.5公分的長型血管瘤，肚臍左側有一塊3公分左右不規則狀血管瘤，
在月子中心期間是淡粉紅色，但有越來越明顯，詢問小兒科醫生都說長大會消失，
但媽媽總希望女兒漂亮乾淨，不斷上網搜尋資料，看得越多，就知道血管瘤的可怕，
是一個會成長的病，但有機會慢慢消退的病，而我的潔米在出月子中心後，
兩塊血管瘤都漸漸變成深紅色，我知道要更積極面對女兒的病了!
血管瘤大致分三類:
(1)鮭魚班: 面積較大，淺淺的紅色，不會凸起，幾乎都會自然退掉
(2)葡萄酒色斑: 面積大，顏色深，也不會凸起，好像不太會消掉
(我比較沒研究，不確定會不會自然退，有雷射可治療)
(3)草莓型血管瘤: 面積可大可小，呈現暗紅色，會凸起
若皮膚下方有類似瘀青的青色，可能為混和型血管瘤，內部有可能會生長
此種一歲前有可能擴大，其中3-6個月是快速成長期，一歲後進入衰退期，
有2/3的小孩會自然消退，但時間可能會到5.6歲才完全淡掉
而我的潔米，不幸的就是草莓血管瘤，頭上的是一般型血管瘤，肚子的是混和型血管瘤
滿月後出月子中心，我的生活除了照顧小孩，就是趁她睡覺時拼命上網查資料，
看了兩三個小兒科都說會退掉，但我很擔心沒這麼幸運，而且在臉上，媽媽總是玻璃心，
面對親朋好友的詢問，甚至不認識的路人也會問，身為父母的心理壓力很大，
怕快速成長期控制不住，更積極的找不同看法的醫生，最後找到三個血管瘤治療的醫生(
台北):
(1)台大-戴仰霞醫生:
小兒皮膚科醫生，用藥溫和，提供擦藥/吃藥控制血管瘤，
若混和型生長處靠近器官會做超音波確認
註: 戴醫生初診需當日現場掛號，且須提供其他醫院或診所的轉診單才可掛號
(2)國泰-陳明庭醫生/李建智醫生:
整形外科，血管瘤治療積極，有立血管瘤基金會，提供吃藥/硬化劑/雷射等治療
註: 李醫生為陳醫生的徒弟，陳明庭醫生很難掛到，可掛李醫生看診即可
(3)長庚-施一新醫生:
小兒皮膚科醫生，長庚雷射案例多，可用擦藥/雷射治療血管瘤
註: 設立長庚診所做醫美雷射，環境單純較無傳染感冒疑慮，但掛號自費
治療方式彙整如下:
1. 擦藥(自費): 擦讓血管萎縮的外用藥，滲透進皮膚中的較少，
但對不滿一歲的孩子來說，用藥溫和，較不影響成長，但改善血管瘤相對有限
2. 吃藥(健保): 近年發現吃降血壓藥可有效讓血管瘤萎縮，要在1歲前吃才有效果，
副作用為心跳變慢，活動力下降，嗜睡，食慾下降...等，也有可能無反應
3. 硬化劑(自費): 打在血管瘤上，可阻塞血管讓血管瘤萎縮，但疼痛感較高，
效果沒有吃藥來的好，且費用也高
4. 染料雷射(自費): 費用高，要打數次，視範圍大小而定，可局部麻醉，
疼痛感像橡皮筋彈到，無傷口，照顧方便
5. 冷凍療法(自費): 疼痛，有傷口，聽說容易有疤痕，費用及次數不清楚
看了三個醫生後，我們選擇在台大擦藥治療，每六周回診觀察是否擴散或影響器官，
並打算一歲後若無消退，回長庚做雷射治療，原因如下:
(1)沒吃藥: 因潔米吃奶狀況很差，很愛睡覺，若加上可能的副作用，會影響生長，
且目前沒有擴散，範圍小且沒有影響器官，和醫生討論後決定先不吃藥
註: 若孩子長的地方靠近器官，或範圍大，或成長快速，請務必聽從醫生吃藥治療
(2)不立即雷射: 血管瘤還是有2/3的機率會自然消退，不用讓孩子受疼痛也不用花大錢，
醫生也建議等待到一歲若無消退跡象，考量美觀可先做頭部的雷射
目前治療2個月，早晚擦藥，已出現一點點的白色消退跡象，雖然不知是不是擦藥的效果，
抑或是自然消退，但血管瘤真的不是放著就好的，這也是一種病，要到專門的醫生諮詢，
找到一個對孩子最好的方式，不要錯過黃金治療期，在治療血管瘤的路上，花很多時間，
其中的眼淚也很多，但我相信有很多父母跟我們一樣惶恐且不知道方向，
所以將我們了解的分享給大家，也祝福所有血管瘤的孩子，自然消退，平安長大!
另外，陽光基金會針對血管瘤有介紹，也有社工可洽詢治療方式或建議的醫院/醫生，
並針對顏面血管瘤的自費治療，可視家庭經濟狀況給予補助，若有需要可洽詢陽光基金會
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※ 批踢踢實業坊(ptt.cc), 來自: 118.160.97.235※ 文章網址: https://www.ptt.cc/bbs/BabyMother/M.1471065687.A.153.html
推 sing1088 : 謝謝分享～我寶寶有三處都是草莓型，台大醫生也是 08/13 14:12
→ sing1088 : 給吃的和擦的藥，吃的藥好像真的會影響食慾，目前 08/13 14:12
→ sing1088 : 先自行停藥，以擦藥為主，但不免擔心是不是夠力 >< 08/13 14:12
推 chungptes : 請問有北榮擦藥的醫生嗎？ 08/13 14:14
→ chungptes : 台大的地點和時間好難T_T 08/13 14:14
→ chungptes : 而且豬隊友一直碎念不用去台大 08/13 14:14
→ chungptes : 是否可以直接跟醫生說我們要擦藥治療呢？ 08/13 14:15
推 ginlu : 謝謝分享，我小孩是手上十公分大面積血管瘤，原本三 08/13 14:17
→ ginlu : 個月時吃藥治療，有減緩生長的感覺，但後來她厭奶， 08/13 14:17
→ ginlu : 喝奶狀況很差，吃了三個月停，現在是去國泰打針治 08/13 14:17
→ ginlu : 療，每一次小孩都哭好慘，媽媽也都跟著哭，都會懷 08/13 14:17
→ ginlu : 疑這樣做好嗎？但是又好怕她上學後被排擠，就又狠下 08/13 14:17
→ ginlu : 心來...所以很了解這煎熬，加油，辛苦了 08/13 14:17
推 daphney2266 : 我自己有草莓血管瘤,在大腿上,以前也以為長大會消, 08/13 14:34
→ daphney2266 : 但後來的確有長大一點,現在就有點像硃砂痣,也在想說 08/13 14:35
→ daphney2266 : 現在治療會不會太晚了,感謝提供資訊 08/13 14:35
推 nalisa : 謝謝分享 08/13 15:25
推 aprilbmw : 我自己也是長在臉上，當時我媽經濟狀況不好，但是 08/13 16:14
→ aprilbmw : 又怕它會越來越大片，好像就去用冷凍療法，因為那 08/13 16:14
→ aprilbmw : 時我真的很小沒記憶，我是依照我媽講的對照原po提 08/13 16:14
→ aprilbmw : 供資料。目前臉上有個很像印章痕，但是是皮膚色的 08/13 16:14
→ aprilbmw : ，大小約跟食指第一指節一樣大。我不記得國中小以 08/13 16:14
→ aprilbmw : 前會不會自卑，但國中後覺得這個沒什麼。 08/13 16:14
推 dontplayfire: 我女兒長在腋下草莓型的，快1歲開始有點破皮醫生怕 08/13 19:38
→ dontplayfire: 感染，給國泰李醫生開刀切除的，李醫生比較是屬於積 08/13 19:38
→ dontplayfire: 極治療型的，本來要滿1歲才動。 08/13 19:39
推 jeansim : 我的寶寶是有葡萄酒色斑 目前才1M多 想借這裡請問一 08/13 23:04
→ jeansim : 下有沒有媽媽的寶寶也是有葡萄酒色斑的 方便的話可 08/13 23:04
→ jeansim : 以私信我聊聊喔 謝謝 08/13 23:04