[分享] 關於先天性多發性關節攣縮症

看板 BabyMother
作者 ninimm (:) I
時間 2015-05-25 13:31:18
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2014/7/30早上,我因為胎位不正約了剖腹產(38w+5d),護士讓我看了寶寶的手腳各有 五隻之後就被推去休息了,我先生看到孩子的時候醫師有說寶寶的手腕和腳踝看起來有點 太彎,應該長大就會好了,有些小孩會這樣,但會再請小兒科醫師看一下。第二天早上醫 師說好像不太對,可能需要送去大醫院看看,中午就請護士幫忙抱寶寶跟我先生送去醫院 。 寶寶在新生兒加護病房住了7天,診斷出來的病名是「先天性多發性關節攣縮症」,但該 院醫師沒有看過這樣的病例,只能上網找一些資料給我們看,住院的7天寶寶做了腦部、 心臟、呼吸等方面的檢查,都正常。 關於先天性多發性關節攣縮症-Arthrogryposis Multiplex Congenita(AMC) ppt.cc/nRBrq 前面要加http:// ,好像縮網址之後被認為是廣告連結了 其實說明很複雜,我看了幾十次了,才看懂了一些。裡面提到「胎兒肢體在子宮內失去運 動能力,是本病的基本發病機制」,也就是胎動很少,這是我的第一胎,護士問我有沒有 胎動的時候我都說有,寶寶都有在動,只是可能一天幾次用頭用力的頂我一下,是後來在 版上看到一些討論我才知道原來胎動這麼少是不正常的。我後來查過很多文章,都說沒有 方法可以讓寶寶的胎動變多,也許是因為寶寶的關節已經受損沒辦法動吧?有看過大陸的 網站說可以喝咖啡,但不知道有沒有根據。 可能造成此狀況的原因很多,我們還沒有檢查出來,目前都在馬偕林炫沛醫師那裡做追蹤 ,但醫師建議我們先不用做基因檢測(確定不是染色體的問題),因為找出來的機率不高 ,而且收費很貴。我們想要找出原因是因為想生下一胎,怕是遺傳的問題,但找出原因對 大寶是沒有幫助的,因為治療的方式就是矯正跟復健,沒有藥物可以治療。 「先天性多發性關節攣縮症」每個孩子的狀況都不會一樣,我們找到國外的案例每個人的 狀況和發展也都有很大的差別,治療方式就是且戰且走,看寶寶發展到哪裡該做什麼治療 就去做。 這是我看過最嚴重的狀況: https://www.youtube.com/watch?v=oubAmUtdhic
我們找到的一些影片,其實是想要知道寶寶未來可以發展到哪裡: https://www.youtube.com/user/JennJakeDex/videos https://www.youtube.com/user/angarmendariz/videos 上面兩個病例好像都有說在懷孕20週就檢查出寶寶有關節攣縮症,但不知道是什麼樣的檢 測。 美國的支持團體,台灣好像沒有這樣的組織: https://www.amcsupport.org/ 以下就分享一下我們的經驗還有寶寶的發展。 出生時的狀況 腳踝:馬蹄內翻足。 膝蓋:被動彎的時候角度看起來是正常的,但不會自己彎。 髖關節:雙邊全脫位。 出生時的雙腳:http://imgur.com/yStzC5R 手指、手腕:都僵硬,左手比較嚴重。 手肘:被動彎的時候角度看起來是正常的,但不會自己彎。 肩膀:右手被動可以舉高90度,左手可能只有60度。剛開始要幫寶寶洗澡的時候洗不太到 腋下,因為他不喜歡手被拉開,雙手幾乎都是夾緊的,抱起來餵奶的時候也是整個人僵硬 的。 出生時的左手:http://imgur.com/pcgXlrV 出生時的右手:http://imgur.com/nFPURut 治療方式 矯正 我們找到的是台北馬偕骨科的劉士嘉醫師。 到目前為止寶寶打了5次石膏,分別在27d、1m2d、1m10d、1m16d、1m24d,經過4次的石膏 之後腳的角度已經有往外並且腳掌變平了,但因為沒有辦法再往外和往上扳,所以醫師說 第5次的石膏前要把寶寶的阿基里斯腱切斷再打兩個禮拜的石膏。我們問過醫師,腳筋切 斷不就無法走路了嗎?就像電影裡演的?醫師說確實就是腳筋,但小孩子的會再長回來。 這只是一個小手術,沒有打麻醉,因為醫師說寶寶太小,光是找血管打麻醉就比手術更久 了,手術好像只是在寶寶的後腳跟上方刺一小刀,傷口癒合後大約是1cm的疤。 打石膏期間就用擦澡的方式並且24小時吹冷氣,也不會帶寶寶出門,因為怕石膏裡面長疹 子照顧不到。 第一次打石膏:http://imgur.com/dXVLQJA 第二次打石膏&穿矯正帶:http://imgur.com/mSM14WM 第三次打石膏:http://imgur.com/WsiEY6c 第四次打石膏:http://imgur.com/mzFmUfr 第五次打石膏:http://imgur.com/OIYcrwz 拆完第5次的石膏之後(2m6d)開始穿第一雙矯正鞋,腳底有一個橫桿,是為了維持寶寶 的雙腳外展60~70度,角度跟鬆緊度醫師會調好,不能自己亂動,因為活動不方便後來有 問醫師能不能不要用橫桿,醫師說寶寶因為髖關節外旋(這部份不確定是不是這個說法) 的關係,所以雙腳已經自己變成外展,橫桿可以不用戴。 拆完石膏當天抽血檢查:http://imgur.com/XmBXki8 拆完石膏的雙腳:http://imgur.com/d1DE83A 第一雙矯正鞋:http://imgur.com/WfIVNBJ 接下來是每週、每月、每三個月回診讓醫師確認恢復狀況,回診的時間慢慢拉長,醫師說 寶寶的腳比預期的好很多。因為腳慢慢長大,6m5d的時候換了第二雙矯正鞋,第二雙的時 候就直接沒有做橫桿。 第二雙矯正鞋:http://imgur.com/ccnQzco 矯正鞋要24小時穿著,等到寶寶會走的時候白天不用穿,晚上還是要穿。目前我們每天會 有2~3個時段,大概一個小時的時間脫下矯正鞋讓寶寶放鬆,也讓他踢踢腳,有時候視情 況時間會長一點。我們問過醫師有沒有其他小朋友的治療是不穿矯正鞋的,醫師說很少, 因為是關節攣縮症,可以料想得到如果沒有穿矯正鞋的話筋會再拉回出生時候的方向,也 許可以試試幾天不穿,如果情況不對再穿回來,但要考慮寶寶如果已經習慣不穿會不讓穿 回來。 矯正的部份主要是針對雙腳,手只有在一開始的時候打了石膏板讓手腕角度可以變平,我 們常問醫師手有沒有需要做進一步的矯正或開刀,但醫師說他對於手反而是很樂觀的,只 要寶寶開始自己玩自己動就會有很大的進步,所以後來沒有做什麼矯正。 復健 寶寶快三個月的時候開始做復健,復健的方式有很多種,我們採用的方式是「輔以達 Vojta」,是德國的一種手法,台灣會的人不多,據說也有一些反對的聲音,因為做復健 的時候寶寶會一直哭,但我們是覺得有很大的幫助,且目前為止對寶寶的心理和性格也沒 有產生負面的影響,復健一個禮拜四次,偶爾有事會蹺課,沒有排課的時間偶爾會在家幫 寶寶做。 德國Vojta網站:http://www.vojta.com/de/ 我們在寶寶快滿四個月的時候第一次讓他游泳,接下來幾乎每天都會游半小時,時間的部 份網路上有說大約五~十分鐘就好,但因為寶寶從一開始就游得滿開心的,所以我們都讓 他游半小時,有時候他只是在裡面發呆唱歌,有時候就會全程都游得很用力,這個部份要 看寶寶的體力和狀況,而且需要全程都有大人陪著!只要寶寶表現出累或是不想游就要起 來了,不要勉強。 我們一直上網找很多資訊,也聽馬偕的林炫沛醫師說復健、水療等方式都會對寶寶有幫助 ,本來是想要帶寶寶去學游泳的,但我們在雲林,最近的嬰兒游泳課只有台中有,開課時 間不一定且建議是六個月以後再學,考慮到路途遙遠可能沒辦法常常帶寶寶去上課,加上 是特殊狀況的孩子不知道找不找得到老師教,所以後來買了一個小泳池放在浴室裡,戴著 脖圈遊泳,我想如果能夠帶去直接學游泳應該也很好。但寶寶也會膩,前陣子放下去沒多 久他就開始唉,已經一個多月沒有讓他游了,也正好缺水 囧rz 其他過程 副木:在寶寶9d的時候我們先去看了新光醫院小兒科、復健科、骨科,當時骨科醫師有建 議我們可以找馬偕劉士嘉醫師,但以他的想法可能是要先用副木(護木?,好像有幾種說 法)矯正,不行再打石膏,因為小孩不會表達怕打了石膏大人照顧不到裡面的狀況,所以 後來就在台北等復健科的時間,14d時做了左手和腳的副木,晚上要戴著,白天大概是戴 三個小時休息一小時,休息的時候要幫他復健(按摩、拉筋),但寶寶的手腳常會腫起來 ,所以不是很順利。副木戴了兩個禮拜回診前我們先去馬偕找了劉醫師,劉醫師說副木只 能維持沒有矯正的作用,當天就直接打了石膏(27d)。 雙腳副木:http://imgur.com/xHlBTQM 左手副木:http://imgur.com/POqQzlK 肉毒桿菌:我忘了是肉毒桿菌還是玻尿酸之類的,就當作是肉毒桿菌好了@@。有一次回診 的時候林炫沛醫師有提過可以找復健科看看,打肉毒桿菌會不會有幫助,我們問了劉醫師 ,他說可以試試看,但應該對關節攣縮症沒有幫助,後來也還沒有去看復健科。 中醫:我知道很多腦麻的孩子都有在做針灸治療,也有一定的幫助,我們在寶寶2m24d的 時候有找過中國醫藥大學的孫茂峰醫師,醫師當時評估是說寶寶太小,至少要六個月後再 看看是否需要針灸,我們後來也還沒有去看。 神經傳導&肌電圖:林炫沛醫師說寶寶的肌肉層比較薄,脂肪層比較厚,有轉介到復健科 做了神經傳導和肌電圖,數據都是有異常的,劉醫師則說這是料想得到的,因為寶寶就是 肌肉和神經的部份發展異常才會造成這樣的狀況。 反射動作:寶寶幾乎沒有反射動作,比如莫洛反射、行走反射之類的。很多說明關節攣縮 症的文章裡面常提到有此狀況的小孩比一般的小孩來的聰明,我們的寶寶還小是看不出來 有沒有比較聰明,我常猜想會不會是因為沒有原始的反射反應,所以讓寶寶提早用理解的 方式去看周遭的事物,所以比較聰明?哈哈~ 補助:補助的部份應該是有身心障礙手冊、每個月去復健的補助和矯正鞋的部份,都是我 先生在弄我也不清楚,如果有需要比較詳細的資訊可以再寫信給我。先天性關節攣縮症在 台灣的病例很少,但沒有列入罕見疾病,醫師一直想要幫我們申請但沒有通過,好像是因 為罕病需要一個確定的病因(不太確定)。 寶寶的發展(過程都是慢慢的進步,以下說明有紀錄的時間點) 寶寶目前9m25d 右手:剛出生的時候,躺著可以整隻手主動往上往外約30度,被動可以往上往外約90度, 再多會不舒服,被動可以彎手肘但無法維持會自己打直。3.5個月手肘會自己主動彎曲 http://imgur.com/WRh9nqz 。7.5個月可以自己握著一支筆http://imgur.com/tfky2iF 。現在肩膀可以舉高摸到自己的耳朵,而且很會推奶瓶= =,手肘很靈活拿著東西甩來甩 去,坐著手腕扶地板的時候接近90度,手指越來越軟可以抓東西。 左手:剛出生的時候幾乎不會動,後來慢慢像右手可以往上往外比較小的角度。8.5個月 手肘會主動彎,可以吃到手手了,舉手是用肩膀的力量,像是把手甩起來,手指還很僵硬 無法握東西,但會推東西,手腕僵硬,坐著扶地板都是用手背。 上面說的手的部份都是躺著的時候,躺著動的比較好,坐著的時候動作比較少,坐著右手 往上舉的角度大概只有45度,再往上就會把肩膀和身體聳高。 腳:腳掌目前是平的,不仔細看的話外觀看不出來有問題,躺著的時候會舉高會擊掌,被 抱著腳懸空的時候會擊掌。 下面是最近的照片 左手:http://imgur.com/nxrcrgJ 右手:http://imgur.com/qpUvWx1 腳掌:http://imgur.com/w8tdTh0 雙腳:http://imgur.com/BtemsSZ 寶寶現在很靈活,放在床上一直滾來滾去,睡覺也出現很多姿勢,抱起來的時候也是一個 柔軟的小嬰兒,不像剛出生的時候都是僵硬的,可以自己坐著大概2-3分鐘,復健的老師 說寶寶因為手的角度受限可能會跳過爬的過程,直接站和走,但也會很晚。 我問過醫師,寶寶這樣的狀況是不是不能讓他長太胖,不然腳會不會撐不住,醫師說以他 的經驗看來,這樣的孩子都會長得比較瘦小,他會有自己的生長速度,也會比一般的孩子 慢很多。我們的寶寶目前快十個月,體重6kg,身高66cm,但身體應該算很健康。 髖關節的部份 醫師在寶寶第二次打石膏(1m2d)的時候有試著讓他穿髖關節矯正帶,雖然醫師說復位的 機率不大,但因為矯正帶對寶寶來說沒什麼傷害,所以想要試試看,但寶寶一穿上矯正帶 就一直哭,即使累到睡著但沒睡幾分鐘就會嚇醒然後一直哭,甚至不願意喝奶,後來考慮 到寶寶需要睡眠和喝奶就暫時先不讓他穿。後來拆完石膏有問醫師是不是適合再穿,但醫 師說穿上矯正鞋更不適合穿,加上寶寶不是單純的髖關節脫位,而是關節攣縮症的其中一 個狀況,復位後仍然有很大的機會再脫位,所以後來就沒有再穿矯正帶了。但當時劉醫師 並沒有把未來的治療的方向說死,只是暫時不會去動髖關節,且因不影響走路,所以先觀 察。 後來我們在寶寶9個月回診的時候,醫師好像是觀察到寶寶當時雙腳的活動力有比較好( 抱著放直腳還不會踏不會站,但坐著或躺著的時候雙腳會互相擊掌,躺著的時候會抬高晃 來晃去),提到差不多週歲的時可以來考慮髖關節要不要開刀復位,主要是考慮寶寶的肌 力夠不夠,因為髖關節復位後需要足夠的肌力去動,不然會更糟。 前期因為醫師說先觀察,且文章裡面說關節攣縮症的髖關節脫位不建議做治療,不然可能 導致僵硬(是針對雙脫位且僵直的狀況。寶寶是雙脫位但不確定有沒有僵直。),所以復 健一直沒有針對髖關節下手,是後來醫師說可以考慮手術復位,我們也在寶寶看完診回來 後請老師開始對髖關節的部份做復健(但老師說手法復位的機會滿小的),希望可以不用 開刀。 快寫完了 其實這篇文章開了好幾個月,一開始發現寶寶的狀況我們就瘋狂的在網路上找有沒有人有 經驗,但真的很少,找到的幾乎都是國外的,所以想把我們的經驗寫下來,如果之後有進 一步的治療也會更新在這篇。希望這篇文章不會有人用得到,但如果你的寶寶不幸也是這 樣的狀況,那希望我們的經驗可以提供一些幫助,有問題也可以直接寫站內信給我。不要 絕望,寶寶最糟的狀況就是出生的時候,找到一個合適的醫師,然後配合醫師去幫助寶寶 ,及早治療一定會有很大的改善,之後的治療、復健和他自己的發展都會越來越好的! 我覺得家人的支持和找到合適的醫師很重要,因為關節攣縮症的治療是一個很長的過程, 有些病例到10幾歲都還在動手術,而且需要持續復健,父母都需要力量走下去。事情剛發 生的時候我的腦海裡什麼糟糕的念頭都出現過了,可能有半年多的時間都處在驚恐的狀態 ,我常常不自覺的去摸寶寶還有沒有在呼吸。 在找劉醫師之前我們有去看一個中部的骨科權威,在診間裡他一開始講我就一直哭,後來 也哭了兩天,這位醫師講的並沒有錯,他只是把最壞的情況告訴我們,但會讓我們覺得如 果沒救那是不是根本不用治療。 劉醫師是一個很正面的醫師,且非常有耐心,幫小嬰兒打石膏是很麻煩的事情,那麼小的 一個人,打一次石膏跟問診要花幾個小時的時間。劉醫師的正面讓我們有信心去陪著寶寶 ,第一次看醫師的時候寶寶還沒滿月,全身僵硬手腳完全不會動,我們甚至都覺得寶寶未 來要坐輪椅了,但劉醫師說如果能夠在不動刀的情況下恢復到八九成最好,而我們當時根 本不敢想寶寶會恢復到八九成。 寶寶現在快十個月,跟剛出生的時候比起來真的是天壤之別,雖然他比一般的孩子慢很多 ,但能看到這樣的進步真的是當初不敢想的。 也還好我們是在台灣,雖然健保制度好像有很大的進步空間,但也感謝健保制度,前期三 四個月的南北奔波我們花最多的是油錢和旅館的錢,但每次看診才100元,國外的案例常 常是募款在幫孩子治療的。我的父母都在國外,是一個醫療落後看醫師又非常非常貴的地 方,常常一打電話就問我看醫師要花多少錢,深怕我們的經濟負荷不了,真的很感謝健保 制度!當然也希望可以越來越好,不然醫療人員真的太辛苦了。 寫一寫好像變流水帳了,不知道有沒有寫清楚@@ ============================================================================== 2016/10/20更新,好久沒更新了,以下就照日期記錄的做一些重點更新~ 2015/06/29(10m29d)回診 量了第三雙矯正鞋,我們一直覺得寶寶的腳踝看起來有點再往內彎,回診時醫師說晚上 睡覺的時候鞋子需要再加橫桿,讓雙腳維持在外展60-70度。 寶寶剛出生的時候有做腦部超音波,當時雲林的醫生說都正常,大約兩個多月的時候在 馬偕再做一次,小兒神經科的醫師說左腦有鈣化的現象,所以智力或其他部份是不是有 影響還要再觀察,當時我非常難過跟擔心,但接下來看的幾個醫師則說沒辦法那麼早就 確定是不是真的有鈣化,且在判讀上也有很多不確定因素,要持續追蹤。 這次的回診小兒科林炫沛醫師再做了一次腦部超音波,說已經變正常了(說有鈣化的不是 林醫師,林醫師是看小兒神經科醫師之前的診斷,然後說這次的正常。所以不知道是鈣化 的地方恢復正常,還是當初本來就沒有鈣化而是每位醫師的判讀不一樣。) 2015/07/06(11m6d)拿了第三雙矯正鞋,因為第二雙鞋沒有做底部的橫桿,寶寶已經 好幾個月沒有穿有橫桿的鞋子加上已經會翻身,所以晚上常會睡不好,我們就慢慢拉長 穿橫桿的時間。 第三雙矯正鞋:http://imgur.com/ASi0r0S 我們預計在11月動髖關節手術,寶寶的體重長得很慢,滿週歲時才6.5kg,因為髖關節手術 是全麻,醫師說還是希望能重一點,所以我們大概從11m+開始讓寶寶吃得比較高熱量高蛋白 (比較油的魚、堅果、榴槤、酪梨等等),滿週歲後配方奶換成小安素,希望能夠讓體重重 一點,但這樣的飲食方式寶寶不一定賞臉,只能盡量,且因為體質的關係,一直到動手術時 也才7.5kg。 2015/11/17(1y3m)髖關節復位手術 前一天要提早住院做一些檢查,08:30進手術室,13:30請一位家長去恢復室陪寶寶, 從恢復室出來之後會去照X光看開的如何。 醫師建議髖關節復位手術在1~1.5歲之間進行,因為沒有急迫性,所以配合醫師建議的手術 時間,我們考慮的因素有兩個:1)寶寶的肌力有比較好了,可以扶著東西站,手術後會 恢復的比較快;2)11月天氣應該會比較涼,這樣打石膏才不會太熱(殊不知2015年的11月 非常的熱,我們幾乎全天開著冷氣,寶寶大概在19度左右才會比較舒服,不然幾乎 沒辦法吃沒辦法睡)。 手術後因為會痛或沒有安全感,所以幾乎都要抱著,但因為打了石膏不好抱,所以我們 買了腰凳會比較方便,大人不會那麼累也不會一直動到寶寶讓他不舒服。 腰凳:http://imgur.com/jFDfJtO 石膏是從胸部開始往下打到腳底板,屁屁跟前面會開洞,要準備比較大的尿布。石膏要打 六週,所以我們有買防水貼布把邊緣貼起來,免得尿尿便便跑進去石膏裡面會長東西,貼 布則是每週或是有需要的時候換。 石膏:http://imgur.com/yHKrNjF 貼布:http://imgur.com/kx3EkqU 寶寶食慾會很差,也許是身體不舒服,也許太熱,所以進食的部份只能盡量,我平時是很 少讓寶寶吃零食喝飲料的,但非常時期只要他吃得下都好,所以什麼都試,但他也什麼都 不吃 囧rz。要記得補充水份,注意有沒有長熱疹,可以用濕毛巾擦身體降溫, 打石膏期間我們也會比較注意寶寶的飲食,避免吃容易過敏的東西,怕石膏裡面長東西。 也許是因為打著石膏腳沒辦法動,這段期間覺得寶寶的雙手進步很多,左手也比較主動在 動了。 2015/12/28(1y4m)拆石膏 拆完石膏就穿上矯正鞋,因為沒有走動所以大概只有洗澡的時候脫下來,醫師說不要幫 寶寶拉筋按摩之類的,讓他自己動就好了,所以拆完石膏之後雙腳會維持在打石膏時的 角度一段時間才慢慢合起來,橫桿則是約一個月後才開始穿。 拆石膏後的角度:http://imgur.com/2xp9Q32 手術位置如下 http://imgur.com/wL1ty8q http://imgur.com/AnWXVGS http://imgur.com/4Y4Kf37 剛拆完石膏的時候腰跟腿變的很細,隨便動都會很痛,大概兩三個禮拜後會比較好。 2016/01/14(1y5m)回診 髖關節脫位的地方已經回去了,但因為還沒有鈣化所以要再觀察角度是不是正確。 2016/02/29(1y7m)回診 醫生說盡量讓寶寶站,也可以試著光腳丫學走,但寶寶幾乎都跟我們在店裡不適合光腳丫 ,且光腳丫站的時候覺得腳會往內彎所以開始物色合適的鞋子。我們考慮的有可以穿著走 的醫療用矯正鞋(醫師說不需要)、天鵝牌矯正鞋、一些國外品牌的矯正鞋,但因為寶寶 的腳太小,沒辦法買到合適的,所以後來是買了combi最小號的學步鞋,然後襪子穿厚一點 ,選這一雙的原因是腳踝的地方夠高也比較挺。 鞋子:http://imgur.com/NDTX20U 2016/05/29(1y9m)回診 寶寶這一兩個月白天幾乎都在到處走,所以白天很少穿矯正鞋,加上可能長大了有自己的 意見,矯正鞋連晚上都穿不住了,回診這天醫生說那就不要穿但是要幫他拉筋,但是我家 寶寶是關節攣縮症,不是單純的足內翻,所以拉筋的效果好像跟不上腳筋的拉力。 臉書有一個「滑板寶寶-馬蹄內翻足(clubfoot)」的社團,是足內翻小朋友的家長創立的, 有需要也可以加入。 這是社團裡面有人分享的拉筋影片(需登入並申請加入社團) https://www.facebook.com/kobe9959/videos/10209642275522736/ 其實小朋友恢復能力真的很好,而且對於要做的事情有很強的動機,會一直試一直努力。 寶寶在拆完石膏後約3個禮拜開始想要扶著站 2016/01/17(1y5m)自己扶著站 http://imgur.com/4rlSByP 2016/02/17(1y6m)開始大人扶著學往前走 https://www.youtube.com/watch?v=ZEGgwJmnMSY
2016/03/02(1y7m) https://www.youtube.com/watch?v=3OUtDpxQ4P4
2016/06/09(1y10m),可以讓爸爸牽單手走了 https://www.youtube.com/watch?v=yCZfaLPokYQ
學走的過程我們買了很多輔助的工具, ●學步車,學步車有安全性的問題,想要買的家長請自行評估。我們是因為開店,小孩 一直都在眼前,且也不會讓他坐太久,在沒有辦法由大人一直扶著他走的情況下才買的。 http://imgur.com/ih1QtWc ●拆掉底部坐墊的學步車,可以保護寶寶不要直接摔倒,也不讓他一直坐在坐墊上滑。 http://imgur.com/9vvNkHR ●傳統學步車 http://imgur.com/HKHDYAt ●請人從英國代購的西班牙(?)學步器,品牌是niniwalker http://imgur.com/SIc0ztG ●推椅子走 http://imgur.com/GQRAxJ8 ●扶牆壁走 http://imgur.com/GwUCM5c ●前面學走的幾個月因為太容易跌倒了,所以也買了護頭枕 (現在如果跌倒已經會往後坐讓屁股著地,而不是整個人摔下去撞到頭了) http://imgur.com/IGjR532 每個工具不一定每個時期都合用,所以都會換著讓寶寶玩,或是有些已經收起來了。 2016/06月(1y10m) 我們發現寶寶的腳底板好像越來越彎,且走路都是外側著地, 腳後跟不著地,外側越來越腫,看了幾次醫生並且密集討論。 https://www.youtube.com/watch?v=bj-eosYszjc
2016/07/04(1y11m)決定開刀 2016/08/09(2y)手術 我忘了問醫生手術的中文名要翻譯成什麼 囧,英文是寫Club foot(congenital), 就叫足內翻手術好了。臉書社團裡面有提到「鬆筋手術」,但我不知道鬆筋手術的內容, 所以不確定這次手術是不是應稱作鬆筋手術,寫下來讓需要的人參考。 這次手術是夏天,雖然擔心打石膏會不好顧,但也沒辦法再等到比較冷的時候,寶寶的 腳底板因為受力點不對已經腫起來,也比較不願意走了,所以我們還是決定要在短期內 開刀。 08:30進手術室,14:00請家長進恢復室陪寶寶,手術前醫生有說腳底板比較難開,時間會 比較久。石膏只打到大腿,這次住院寶寶比第一次手術時好一點,可以少量進食,晚上可 以連續睡2-3小時,我們兩次都是住到兩人房,還好這次不需要像第一次一樣整個晚上怕吵 到人把寶寶抱到走道哄。 石膏:http://imgur.com/LwBjQZr 可以跟病房借小朋友用的推車,寶寶坐起來會比較舒服。第一次手術的時候住不同病房, 當時的病房沒有這樣的推車可以借,所以有了第一次經驗之後,我們自己準備了合適的 推車,位子比較寬、可以平躺或坐直、可以把腳板弄成平的,不過沒有用到。 病房的推車:http://imgur.com/HUZVNeh 寶寶在醫院會很不舒服,隨便一點風吹草動就醒來大哭,第一次住院的時候醫師讓我們在 開完刀的第三天出院,當時我們還怕路途遙遠,如果這麼快出院回家寶寶有什麼狀況會更 麻煩,一直想說要不要再多住一天,但後來還是依醫師建議第三天早上出院,結果寶寶一 上車馬上就喝奶睡著。所以這次住院我們也詢問醫師如果寶寶狀況穩定的話是不是第三天 早上就可以出院。 這次的手術其實決定的很臨時,是因為發現寶寶越來越不愛走路,也覺得腳怪怪的,看了 好幾次醫生才決定的。手術後跟拆石膏的時候醫生都有說,寶寶的雙腳骨頭(?)沾黏 嚴重很難開,只能盡量,且腳底板雖然已經變比較平了,但他希望形狀可以更好,所以 目前的狀況就是開完後看寶寶的發展,到他身高定型之前都有機會再開,因為腳筋很硬, 一定會往出生時的方向拉,如果腳筋已經跟不上身高勢必會再變彎而影響走路,到時候 還要再開。 2016/09/19(2y1m)拆石膏 拆完石膏因為縫線的地方還沒有乾,所以我們大概是拆完之後兩個禮拜才讓寶寶下水洗澡 ,因為怕有傷口水不夠乾淨會感染,沒有洗澡時都是用擦澡的。這次寶寶比較不痛的樣子 ,拆完石膏第二天就想自己站起來了。 傷口照片 http://imgur.com/TF6PLkC http://imgur.com/rp1acvs http://imgur.com/8E2omsw http://imgur.com/i95Sv6a 2016/10/17(2y2m)回診 寶寶的腳看起來比開刀前平,但跟剛拆石膏時比又彎了點,醫生建議我們可以做 踝足支架(Ankle-Foot Orthosis, AFO)。 AFO網路上的照片長這個樣子,等拿到實品再來更新。 http://imgur.com/5znPEhB 之前的矯正鞋都是在醫院請輔具公司駐院的業務量腳的大小就可以做了,但是AFO要做得 比較合腳,所以我們需要去新莊的輔具公司請師父直接取模(馬偕合作的輔具公司是 「重新」)。AFO的材料是塑料,腳要先穿長襪再穿AFO會比較舒服,也可以在腳底下加 止滑墊當一般的鞋子穿,沒加的話就是光滑的塑料,要另外在外面穿一般的鞋子才能行走 ,寶寶沒穿過還不知道狀況如何,所以我們沒有加止滑墊,之後如果需要還可以再加。 2016/10/21(2y2m)寶寶目前的發展 身高:82cm 體重:8kg 右手比較靈活、比較有力氣,可以自己吃東西、喝湯。 http://imgur.com/7A1cU6D 左手少用沒什麼進步,需要再想辦法訓練左手。 可以推著椅子到處走了,很期待他能夠放手站跟走的時間。 https://www.youtube.com/watch?v=9sbGi8VpDD0
腳底板也比開刀前平,能夠腳板著地了。 https://www.youtube.com/watch?v=mM1PfUDmD4M
2020/05/25(5y9m)目前的發展 這應該會是最後一次更新,因為接下來的治療方式都差不多, 若是有問題都可以隨時寄信給我喔~ 身高:106cm 體重:13kg 第二次手術拆完石膏後大概兩個月,開始學習放手走路, 因為晚上穿著矯正鞋沒辦法睡覺, 考慮到睡眠不足反而影響生長,我們選擇讓他讀幼兒園的時間穿, 時間大概是9:00-17:00,午睡時間會脫下來。 復健的部份我們選擇輔以達停課,改成物理治療及職能治療, 原因是孩子已經能聽懂老師的指令,可以主動做動作, 主動完成動作(遊戲)的方式孩子比較開心,也比較能長期執行。 上次手術後已過了四年的時間,其實現在腳跟已經離地了, 特別是早上剛睡醒的時候,只有前1/3的腳掌著地,活動一整天後到晚上會比較好, 醫生說直到孩子痛到不願意走之前都還不用考慮動刀,手術次數越少越好。 孩子現在已經可以小跑步,但容易跌倒,跌倒後不容易爬起來 https://www.youtube.com/watch?v=ZRlg6FH3FUI
最後,不好意思,因為不想讓小朋友在公開的網路上曝光所以修了圖, 但是修得有點差,要請大家將就一下了 囧。 -- 謝謝大家的鼓勵喔~ 你們都好溫暖♥ 這個過程最要感謝的是上帝,雖然這兩年我的信仰和生命裡經歷許多風風雨雨,到現在我 也還沒有走出那些風雨造成的殘局,但上帝一直沒有放棄我們,不管是找到劉士嘉醫師、 找到輔以達的老師我知道都是上帝在帶領我們。劉醫師也是很棒的基督徒,一直給我們很 大的鼓勵,很謝謝他!也願上帝祝福你們^^ 是出生才知道的,而且是隔天小兒科醫師看完才覺得不尋常,剛出生的時候以為是一般在 子宮裡被壓迫到,長大就會好的那種。 最後一次產檢的時候我還問醫師寶寶的手腳什麼的都健康嗎?醫師還說當然健康怎麼可能 不健康,生出來的時候真的嚇到。我們寶寶的狀況不是最嚴重的,所以超音波看不出來, 而且就算看得出來也沒有可以補救的方式,雖然剛開始會常常想到為什麼醫師沒看出來, 但平靜之後也知道不是婦產科醫師的問題,只是因為心太難過想要找一個出口,才會想到 很多的可能性。
※ 批踢踢實業坊(ptt.cc), 來自: 123.205.75.17
※ 文章網址: https://www.ptt.cc/bbs/BabyMother/M.1432531884.A.2FD.html

lufuna : 加油,你們真的很棒!(肉毒桿菌主要作用在肌肉, 05/25 13:39

lufuna : 對中風或腦麻的張力異常比較有效) 05/25 13:39

ting916004 : 推推,爸爸媽媽很努力很辛苦…小孩有你們真的很幸福 05/25 13:40

chieny : 加油~爸爸媽媽辛苦囉~小朋友會因你們努力越來越好的 05/25 13:40

lufuna : 準確說,肉毒桿菌的毒素是作用在神經肌肉突觸。抱歉 05/25 13:46

lufuna : 我不太了解這個病,無法確定施打是否有幫助 05/25 13:46

moneybaby : 加油 05/25 13:47

loveblossom : 加油!! 辛苦了。寶寶會越來越好的。 05/25 13:48

niluku : 辛苦了,加油 05/25 13:50

princessS : 當你們的孩子好幸福,寶寶一定會越來越好的! 05/25 13:50

cindai : 爸爸媽媽加油!寶寶會越來越好的! 05/25 13:51

dreammarker : 加油,寶寶和父母都好努力,會越來越好的! 05/25 13:51

engin : 加油!!一定會越來越好的!! 05/25 13:52

Hyacinth0 : 加油 05/25 13:54

claudian : 推~用心又努力的父母,看到寶寶穩定的進步好感動, 05/25 13:54

claudian : 光看到打五次石膏的照片就哭了 05/25 13:54

waterboy0705: 辛苦了!!!加油!!! 05/25 13:54

ywr : 小寶寶是幸運的 碰到對他最好的天使 05/25 13:56

wulawula : 爸爸媽媽辛苦了!寶寶一定會越來越好的,祝福你們, 05/25 13:57

wulawula : 加油! 05/25 13:57

poppyvodka : 看得到寶寶的成長! 05/25 13:58

yalumihaha : 辛苦了!寶寶和爸爸媽媽都很努力~加油 05/25 13:58

bestben : 為母則強,加油 05/25 13:59

ycw317 : 辛苦了 ,爸爸媽媽和寶寶都要加油 05/25 13:59

acutea : 感謝分享,爸爸媽媽辛苦了,寶寶會越來越好的,加油 05/25 14:01

acutea : 喔! 05/25 14:01

nonc : 加油!小寶貝和爸媽都很堅強喔! 05/25 14:01

childmi : 爸爸媽媽辛苦了! 寶寶雖然辛苦但是非常幸福! 05/25 14:01

yayogakk : 辛苦了~ 謝謝分享~ 05/25 14:04

jerryjuan : 看了好心疼!加油。 05/25 14:05

bggyp : 加油加油!!! 05/25 14:05

teatime1010 : 加油!妳們好棒! 05/25 14:08

foolshinee : 你們好棒!!寶寶恢復的情形很好!!有你們這樣的爸媽 05/25 14:08

foolshinee : 讓人感動.... 05/25 14:08

wii1011 : 好棒的父母!加油! 05/25 14:08

ekikyou : 爸媽用心也辛苦了! 05/25 14:09

ninjia : 辛苦了爸爸媽媽都好棒! 05/25 14:09

mamieg : 加油!看了很心疼…你們很辛苦! 05/25 14:11

pomyopnion : 看了快哭了 勇敢的寶寶和爸媽 祝福你們 05/25 14:14

my0l3o2v3e : 辛苦了!加油!會越來越好的! 05/25 14:14

VIENNALOVE : 加油!! 05/25 14:15

starlighting: 你們很棒!!一定會越來越好!! 05/25 14:17

sexyWitch : 媽媽辛苦了,小朋友會越來越好的 05/25 14:21

csugar : 1辛苦了,加油加油:) 05/25 14:21

fog0720 : 推。妳們一家都很勇敢又正面。(抱) 05/25 14:22

paperbag : 你們好棒,辛苦了,寶寶會越來越進步的!加油! 05/25 14:22

njrmp : 爸爸媽媽辛苦了 好堅強 QAQ 05/25 14:22

Gilda : 太偉大了,感謝兩位用心分享的經驗與善意。 05/25 14:23

rayui : 辛苦,加油,一定會更好! 05/25 14:23

stonepage : 辛苦又偉大的父母,你們跟寶寶真的很棒 05/25 14:24

truesmile : 爸媽辛苦了~~很棒的分享:)))) 05/25 14:25

elle923 : 加油!你們和寶寶都好棒,辛苦了! 05/25 14:25

cindy94520 : 加油 辛苦了 一定會越來越好的 祝福你們喔 05/25 14:30

hsuan0120 : 你們真的好棒,加油!!!寶寶一定會越來越好的!! 05/25 14:31

Minilla : 加油!寶寶跟你們都好棒!!! 05/25 14:31

nataliaa : 一定會越來越好!你們是很棒的父母! 05/25 14:32

akindoarashi: 加油真的辛苦了,現在的成果就是一點點的進步累積 05/25 14:37

akindoarashi: 而來,加油!! 05/25 14:37

suchin830 : 好棒的父母! 05/25 14:38

weiinet : 加油,寶寶跟爸媽都辛苦了 05/25 14:39

mesmerize11 : 加油~你們是很棒的父母,寶寶會越來越好的 05/25 14:40

adku : 辛苦你們了!! 05/25 14:42

hark : 加油!寶寶會進步很快的! 05/25 14:44

yuti : 爸媽寶寶都辛苦了,感謝分享 05/25 14:44

kuosco : 加油!!! 05/25 14:44

wobtt : 有你們這樣的父母陪伴,寶寶一定會越來越好的! 05/25 14:45

inno25 : 謝謝你的分享,你們真的很用心,辛苦了 05/25 14:45

swatchcat : 加油,你們好棒,辛苦了! 05/25 14:46

catherinecat: 寶寶看起來好很多唷!!爸爸媽媽真的很努力..小baby好 05/25 14:47

catherinecat: 幸運遇到了好爸爸媽媽...辛苦了^^ 05/25 14:47

ting1002 : 爸爸媽媽加油!寶寶會越來越好的! 05/25 14:47

appleyu : 好勇敢的父母,謝謝你們的分享,寶寶加油! 05/25 14:47

elims : 你們好用心!一定會越來越好的! 05/25 14:49

ASH2012 : 偉大的父母!你們好棒! 05/25 14:49

ncbi : 感謝分享,辛苦了! 05/25 14:49

natureliting: 加油,好棒的爸爸媽媽,寶寶也好棒!! 05/25 14:51

pingkol : 爸媽辛苦了!寶寶加油!! 05/25 14:52

dlanod : 爸爸媽媽妳們好偉大,相信寶寶會越來越好的! 05/25 14:52

wan302 : 辛苦了!!加油喔! 05/25 14:53

purin0819 : 看到寶寶情況越來越好真的是太好了!辛苦爸爸媽媽了 05/25 14:53

purin0819 : ~加油! 05/25 14:53

fifisheree : 推推 我覺得寶包看起來有好很多! 超感動的 QQ 05/25 14:54

yao2197 : 你們真的好偉大...祝福你們的寶寶越來越好 05/25 14:55

pler : 寶寶真的進步好多,爸爸媽媽辛苦了!你們真的很棒~ 05/25 14:56

niwat : 加油, 你們真的很棒!! 05/25 14:57

watwat : 爸媽跟寶寶都辛苦了!!加油~謝謝你的分享 05/25 14:57

beerloving : 加油 05/25 14:59

ncdrmma : 好棒的爸爸媽媽!寶寶有你們是她最大的福氣!你們很 05/25 15:00

ncdrmma : 棒!寶寶也進步好多,相信這麼好的爸媽和寶寶可以越 05/25 15:00

ncdrmma : 來越順利。加油!好棒!給你們一個大擁抱! 05/25 15:00

ling0724 : 爸爸媽媽辛苦了~~加油! 05/25 15:03

torp : 辛苦了 加油!! 05/25 15:07

guestcyc : 感謝分享!寶寶跟爸媽都好棒,加油!! 05/25 15:08

lusan26 : 加油!! 05/25 15:09

spider0903 : 好勇敢的爸媽,寶寶會越來越好的,加油!!! 05/25 15:12

fennyfun : 辛苦了!謝謝分享! 05/25 15:15

Allier : 加油!辛苦了,很棒的父母! 05/25 15:17

dadufish : 辛苦你了 也謝謝你這麼認真分享!祝寶寶健康快樂長 05/25 15:19

dadufish : 大! 05/25 15:19

anoan : 爸爸媽媽寶寶都加油 05/25 15:22

yvonne31 : 看到後面覺得很感動 爸比媽咪和寶寶繼續加油! 05/25 15:22

sophie123 : 加油 辛苦你們了 看得好心疼 05/25 15:23

sophie123 : 你們好棒好堅強 加油 祝福寶寶早日康復喔 05/25 15:24

bunnybaby : 爸媽加油,祝福寶寶!!! 05/25 15:24

J124 : 加油,寶寶好幸福,遇到很棒的爸媽! 05/25 15:24

conly : 你們是好棒的爸媽! 05/25 15:25

prettydog : 辛苦了 你們好棒 加油喔 05/25 15:25

singdak : 加油加油!妳們好棒! 05/25 15:25

ivyrose : 加油!你們跟小孩都好棒! 05/25 15:26

chazn : 妳們跟寶寶都好棒~寶寶要加油哦~~~! 05/25 15:26

pinkyonna : 好棒的爸媽!好棒的寶寶 05/25 15:26

shia0618 : 加油! 05/25 15:27

piggy92 : 辛苦了,爸爸、媽媽還有寶寶加油! 05/25 15:27

kikie : 辛苦了!!加油!! 05/25 15:30

lucaer : 一家人都辛苦了,寶寶很棒,感謝你們的分享。 05/25 15:31

Agnes93 : 偉大的爸爸媽媽辛苦了!你們十分用心 05/25 15:35

kimuranene : 加油!!!寶寶很棒!!爸爸媽媽請一起加油!!! 05/25 15:39

sandrashiu : 爸媽跟寶寶都好勇敢好辛苦,加油!! 05/25 15:40

adidas2002 : 加油 05/25 15:40

snowymiracle: 辛苦了!寶寶加油!!爸比媽咪也加油 05/25 15:41

todaygirl : 爸爸媽媽加油!寶寶會越來越好的!辛苦你們了!! 05/25 15:43

meiyao : 辛苦了!請問產檢時醫生有檢查出來嗎?還是出生才知道 05/25 15:44

hinah : 一開始看寶寶打石膏的相片覺得好心疼,但隨著寶寶越 05/25 15:45

hinah : 來越進步,也替你們感到高興,寶寶和父母都好棒! 05/25 15:45

richia : 寶寶和爸爸媽咪都辛苦了,加油加油,一定會越來越進 05/25 15:46

richia : 步的。 05/25 15:46

vernihsi : 辛苦了!加油!也謝謝你無私的分享~ 05/25 15:46

cupcook : 加油 你們真的很勇敢很堅強 小寶寶一定會越來越好! 05/25 15:47

milly777 : 加油,你們都好棒,一定會越來越好的! 05/25 15:48

cherrie0127 : 加油 05/25 15:49

turtledove : 剛看前面覺得好擔心,但越看到後面反而很溫馨 05/25 15:50

katewowo : 加油,真的好用心,寶寶好幸福有這樣的父母! 05/25 15:50

turtledove : 妳的文章給人很正面的力量 我也要祝福妳為妳們加油 05/25 15:52

appleyu : 感謝神!!超棒的見證! 05/25 15:53

evanmemory : 爸爸媽媽 寶寶都好棒 加油 05/25 15:54

ctfisher : 爸媽真的辛苦了!!看前面真的會有點擔心,可是你 05/25 15:54

ctfisher : 們真的很用心,寶寶一定會越來越健康的!! 05/25 15:54

j197083 : 辛苦了!加油!祝福寶寶! 05/25 15:55

pinkyQO : 由衷的敬佩爸爸媽媽,你們很棒,祝福寶寶健康平安 05/25 15:55

cplych : 加油哦! 05/25 15:58

longloveyu : 用心,加油,會愈來愈好 05/25 15:59

ifcan44 : 你們好堅強!寶寶加油! 05/25 16:00

poo1989 : 辛苦了,要一直加油噢!寶寶真的成長很多! 05/25 16:00

backflow : 加油!!寶寶跟爸媽都好棒~祝福你們 05/25 16:01

sindygirl : 看了很心疼,你們是勇敢的爸媽,加油 05/25 16:01

drunkblue : 加油 05/25 16:01

sunnyborage : 後來的照片不說真的看不太出來!你們好努力! 05/25 16:02

nayc : 雖然很心疼寶寶的遭遇 但是寶寶爸媽醫生都很棒!! 05/25 16:04

waitinghome : 加油 05/25 16:05

IMKAKU : 加油! 05/25 16:06

foxpig : 出生的照片好鼻酸 但看到爸爸媽媽和寶貝都這麼努力 05/25 16:06

foxpig : 真的要給你們拍拍手 加油唷! 05/25 16:06

jesss : 加油!(抱) 05/25 16:07

cripp : 你們真的好棒!! 05/25 16:09

zoohu : 加油加油加油~~~ 05/25 16:10

rosequeen : 你們真的是非常非常偉大的父母 也謝謝你提供這份資 05/25 16:10

rosequeen : 訊 衷心祝福你們^^ 05/25 16:10

HScarpetta : 寶寶的手指好長啊~(搞錯重點 05/25 16:14

brotherashin: 辛苦了,寶寶會健康成長的! 05/25 16:16

snowycross : 加油!你們是超棒爸媽! 05/25 16:17

happyvivien : 辛苦的爸媽!孩子有你們真幸福,加油 加油 加油, 05/25 16:17

happyvivien : 祝福你們!寶寶快樂健康成長 05/25 16:17

swallow28 : 加油 孩子有你們這麼棒的父母 上天會保佑你們的 05/25 16:18

jasmine204 : 辛苦寶寶和大人們,妳們真棒~會好起來的! 05/25 16:20

utmua : 好棒的媽咪 加油 05/25 16:22

min1978 : 寶寶很有福氣,遇到你們這麼棒又正面的爸媽,加油! 05/25 16:22

lifelong : 感謝妳的分享,寶寶能在你們的用心努力下慢慢恢復真 05/25 16:22

lifelong : 的不簡單,辛苦你們了! 05/25 16:22

q0976 : 真是了不起的爸媽,辛苦了,加油 05/25 16:23

rudyang : 媽媽照顧的真好,很了不起,加油! 05/25 16:26

lselse : 辛苦爸媽了!!寶寶加油加油!!! 05/25 16:28

cindyj : 你們真的好棒,謝謝這麼用心的分享! 05/25 16:31

nccy : 加油,爸爸媽媽好棒,寶寶也好棒。一定會越來越好 05/25 16:32

nccy : 的... 05/25 16:32

teameme : 加 05/25 16:33

teameme : 加油 05/25 16:33

julia3h : 爸媽和寶寶都辛苦了,會愈來愈棒的,加油~ 05/25 16:34

ilovenine : 加油 爸媽辛苦了 會越來越好的 05/25 16:34

lukakikicoco: 加油 你們好棒 一切都會越來越好的 05/25 16:35

jeneaqa1 : 加油 05/25 16:35

Riggy : 加油!很棒的父母! 05/25 16:36

Joy0626 : 辛苦了 05/25 16:39

skds : 爸爸媽媽加油!寶寶會越來越好的 05/25 16:42

realkgb : 感謝分享!看文內也覺寶寶進步好多喔! 05/25 16:42

annamei : 爸媽辛苦了!看到寶寶越來越進步為你們感到開心。加 05/25 16:46

annamei : 油! 05/25 16:46

sintin : 辛苦了!用心的爸媽加油! 05/25 16:47

pumilk : 辛苦了!寶寶一定會有很大的進步 05/25 16:49

eikenn : 祝福你們!一定會越來越好的 05/25 16:51

watea : 加油!!辛苦你們了!!!寶寶有你們真好!!!希望寶寶越 05/25 16:55

watea : 好!!! 05/25 16:55

maymoon : 辛苦了~加油加油~~ 05/25 16:56

CHMEGAN : 爸媽好偉大~ 寶寶會愈來愈好的,加油~ 05/25 16:57

kaodb : 看了好感動 爸爸媽媽寶寶都加油~~~~ 05/25 16:59

a7b6c7d8 : 媽媽加油 05/25 17:00

ersselc : 辛苦了,加油! 05/25 17:02

TvT0423 : 加油加油寶寶跟爸媽還有醫生都好棒 05/25 17:02

yoeven : 推 爸爸媽媽和寶寶辛苦了 05/25 17:03

jjaa : 爸爸媽媽和寶寶都好努李力,祝福你們越來越好 05/25 17:03

poloans : 祝福你們未來一切順利! 05/25 17:05

enlix : 加油,希望孩子復健能順利 05/25 17:09

Tinyai : 加油!爸媽跟寶寶都很棒!!! 05/25 17:10

hunshi : 你們做得很好了!未來會愈來愈好的! 05/25 17:11

yachimaina : 加油!非常謝謝你的詳細分享! 05/25 17:11

bream : 加油!辛苦你們了,寶貝會越來越好的,也感謝你們 05/25 17:13

bream : 分享! 05/25 17:13

pandapna : 加油,是說,台灣很少病例所以沒列入罕見疾病……⊙ 05/25 17:19

pandapna : _⊙。這也太奇妙 05/25 17:19

LOVEEROGER : 好心疼,寶寶和爸爸媽媽加油喔! 05/25 17:21

kareon : 好用心的家長! 05/25 17:22

greenroyal : 爸爸媽媽辛苦了,希望寶寶越來越好,加油 05/25 17:23

Aleisa : 加油! 05/25 17:26

nobody2 : 辛苦了……加油 05/25 17:27

mingc : 加油 05/25 17:29

jebear : 加油!爸爸媽媽辛苦了,小寶貝一定會越來越好的 05/25 17:30

worldwide : 有這麼用心的爸媽及醫生,寶寶會越來越好的~ 加油!! 05/25 17:31

how0963 : 加油,爸媽和寶寶都好棒 05/25 17:32

DreamOfPilot: 辛苦了,你們超棒!加油! 05/25 17:33

meowhui : 天啊好捨不得,真是辛苦爸媽了,加油! 05/25 17:33

ching1225 : 媽咪 你很棒 寶寶也很棒 加油! 復健一定會好很快的 05/25 17:33

ywc0427 : 加油~寶寶好棒哦!進步很多~ 05/25 17:35

sylviais : 了不起的爸爸媽媽!祝福你們一家子平安喜樂! 05/25 17:36

normaldaa : 爸爸媽媽辛苦了~小寶貝加油~! 05/25 17:41

smallygirl : 加油,你們都好棒,一定會好的 05/25 17:41

yy1k2g : 加油加油! 05/25 17:41

best818 : 看到寶寶越來越好,很替你們開心 05/25 17:44

hurtping : 看到寶寶打石膏好心疼,但現在寶寶越來越好都值得了 05/25 17:47

hurtping : 辛苦爸爸媽媽跟寶寶了...會越來越好的喔!! 05/25 17:48

bread007 : 推,寶寶生在你們家真幸福,你們是好爸媽,辛苦了 05/25 17:59

sdd : X爸爸媽媽辛苦了,我邊看你們的文章邊哭,希望你們 05/25 18:01

kgbheart : 爸爸媽媽貝比加油!集氣祝福你們 05/25 18:03

candyyan : 爸爸媽媽辛苦了 也感謝分享 05/25 18:06

kikisparkle : 加油加油~辛苦了!!!!!!!!!! 05/25 18:07

oyok : 看了好心疼,謝謝分享讓我更珍惜我寶包 05/25 18:09

milkteafish : 好感動! 05/25 18:09

juliehome : 寶寶和你們都很棒!繼續加油 05/25 18:12

litricetle : 加油!! 05/25 18:12

anita231700 : 加油!寶寶跟父母都好棒 05/25 18:12

cutetz : 謝謝分享~爸媽辛苦了! 05/25 18:13

peipei : 加油喔,寶寶一定會健康平安的長大,爸媽辛苦了 05/25 18:15

crosin : 看到小身體要不斷被醫療跟復健好心疼,你們都要加油 05/25 18:15

Bobbie15 : 好棒的爸爸媽媽,加油!寶寶會更好 05/25 18:22

yaan : 爸爸、媽媽和寶寶都加油! 05/25 18:22

asui : 爸爸媽媽辛苦了也太偉大了!謝謝善心分享 寶寶一定 05/25 18:23

asui : 會越來越好的! 05/25 18:23

heiddo : 加油! 05/25 18:28

clmy : 爸媽辛苦了,你們真棒! 05/25 18:32

overthinkin : 寶寶還有爸媽都辛苦了!要加油哦! 05/25 18:34

meiyao : 小寶寶有幸碰到這麼棒的父母,一定會愈來愈健康! 05/25 18:35

sincia : 爸爸媽媽辛苦了! 寶寶雖然辛苦但是非常幸福! 05/25 18:37

qpzm01026 : 加油!! 05/25 18:39

wingy : 加油! 05/25 18:42

DTapir : 爸爸媽媽和寶寶都加油! 05/25 18:47

duck32520 : 辛苦了,加油 05/25 18:47

akting : 爸媽都辛苦了,孩子有你們很幸福^^ 05/25 18:48

vehz : 加油! 辛苦了 05/25 18:57

sandy69 : 好偉大的爸爸媽媽!! 05/25 18:58

colly : 加油!辛苦了 05/25 19:08

mimichiao : 看得都快哭了,寶寶跟爸媽都好勇敢,謝謝你們的分 05/25 19:12

mimichiao : 享,祝福你們 05/25 19:12

scarecrowca : 好用心又好溫暖的記錄,祝福你們,大推! 05/25 19:13

KARENPP : 爸媽辛苦了,寶寶加油! 05/25 19:14

cheertolife : 辛苦了 加油 05/25 19:17

nataliefc : 辛苦了!!!全家都很棒 祝福你們! 05/25 19:18

water1606 : 加油 05/25 19:30

cindykana : 加油! 05/25 19:32

angelwu : 推 加油 05/25 19:38

reynaud : 看到前幾張照片眼涙就流下來了,爸媽寶寶都好棒 05/25 19:40

inspace : 看了覺得好感動,你們是超棒的爸媽,寶寶很幸福! 05/25 19:41

minifoxtail : 爸媽都辛苦了!寶寶也好努力喔!一定會愈來愈好的! 05/25 19:44

semantic : 加油!辛苦又堅強的爸媽!祝寶寶平安順利! 05/25 19:48

mitachen : 好棒的爸媽好勇敢的寶貝,加油 05/25 19:48

maggie831 : 爸媽加油,你們是寶寶最堅強的後盾 05/25 19:51

yenlovemi : 爸爸媽媽辛苦了!寶貝加油! 05/25 19:54

anny325 : 寶寶有你們這樣正面又努力的父母真的很幸福,進步真 05/25 19:56

anny325 : 的好多,加油! 05/25 19:56

alumina : 加油哦!會越來越好的(^o^) 05/25 20:06

harukav : 爸爸媽媽加油!寶寶會越來越好的! 05/25 20:09

olay : 爸爸媽媽辛苦了!你們很棒!寶寶很幸運也很堅強,祝 05/25 20:10

olay : 福你們! 05/25 20:10

waterchichi : 加油!辛苦了 05/25 20:11

yenchunlou : 加油!辛苦了,一定會越來越好的 05/25 20:11

quietcat : 加油!祝福寶寶! 05/25 20:13

BANBOO : 辛苦了!加油! 05/25 20:22

ciyan : 祝福寶寶越來越好! 05/25 20:23

lovesh : 加油!寶寶有你們細心陪伴一定會越來越好的! 05/25 20:30

coolmoon : 祝福寶寶越來越好!加油 05/25 20:33

ssmemory : 辛苦了!爸媽和貝比都太堅強了!感謝你的分享,祝福你 05/25 20:40

ziper : 看了好心疼~~爸爸媽媽還有寶寶都加油~~ 05/25 20:44

delphineyoe : 好棒的爸媽,寶寶有你們好幸福 05/25 20:47

huhuhai : 看了好心疼,希望寶寶復健越來越好,爸爸媽媽加油! 05/25 20:47

dina : 寶寶真的有很大的進展,好為妳們高興,妳們真的是 05/25 20:51

dina : 很棒的父母 05/25 20:51

RRhappy : 加油,爸爸媽媽都好辛苦,寶寶要乖乖加油唷~ 05/25 20:54

s150114 : 加油!!寶寶會進步的!! 05/25 20:56

c9117 : 加油,爸媽辛苦了!寶寶會越來越好的! 05/25 21:00

darrenboko : 辛苦你們了,加油加油加油!! 05/25 21:02

aibaaiki : 看到出生圖片都哭了…還好寶寶有你們這對不放棄的 05/25 21:12

aibaaiki : 父母才能夠進步這麼大,感謝你們分享! 05/25 21:12

ceper : 寫的非常詳細!爸媽孩子都辛苦了,加油! 05/25 21:15

loveyamapi : 辛苦爸爸&媽媽 謝謝你們的分享(加油! 寶寶也很努力 05/25 21:17

peine : 加油!辛苦了 05/25 21:18

alchuan : 加油!看了好心疼。希望寶寶天天有進步,快快好起 05/25 21:24

alchuan : 來。 05/25 21:24

subaru888 : 看到照片就哭了,好心疼喔!加油!寶寶和爸爸媽媽 05/25 21:26

subaru888 : 都很棒,你們真的很棒! 05/25 21:26

ccktu : 寶寶一定會越來越好的!加油!! 05/25 21:29

davincicode : 還好寶寶有你們這樣的爸媽,祝福你們一家人 05/25 21:30

c5403kinki : 辛苦了!! 加油~~ 祝一切越來越好!謝謝分享~ 05/25 21:30

mikoluo : 辛苦了!寶寶當你們的孩子很幸福! 05/25 21:35

zaizailee : 爸爸媽媽辛苦了!但寶寶的成長真的很令人開心!加油 05/25 21:36

carolnash : 加油 05/25 21:41

zweilatte : 爸媽辛苦了!!加油!! 05/25 21:43

petits : 辛苦了,爸爸媽媽小寶貝加油! 05/25 21:43

dosashu : 你們真的好棒!加油!ㄧ定會越來越好的! 05/25 21:45

cMAKUBEX : 寶貝爸媽都加油。看得見進步很多喔 05/25 21:45

G8SO : 加油,給妳抱抱 05/25 21:47

katrina433 : 加油!推啊!真的辛苦了,寶寶會越來越好的! 05/25 21:49

lovebadbad : 爸爸媽媽加油,辛苦了!寶寶一定能健健康康長大的! 05/25 21:51

kikimade : 用心的父母,也祝福寶寶愈來愈好唷 05/25 21:51

kaurkmj : 辛苦了,早療這條路妳們不會孤單的,加油! 05/25 21:52

doforu : 加油。 05/25 21:53

candra : 爸爸媽媽很棒! 05/25 22:00

shooter555 : 爸爸媽媽加油! 05/25 22:00

heng99 : 辛苦了,加油,妳們好棒! 05/25 22:00

yuhualee : 你們好勇敢 加油! 05/25 22:02

a11070125 : 加油加油! 05/25 22:03

hapuna : 爸爸媽媽和寶寶都加油 你們真的都好堅強 祝福你們一 05/25 22:04

hapuna : 家 謝謝你花時間分享~帶給大家正面能量~ 05/25 22:04

velen1213 : 加油加油!寶寶也跟你們ㄧ起努力中喔 05/25 22:04

YAK : 祝福你們的寶寶順利平安 辛苦了 05/25 22:06

cherry24 : 加油,寶寶復原的好棒喔!你們一起克服了 05/25 22:08

Asucks : 當妳們的寶寶很幸福 05/25 22:09

chusbs : 辛苦了,寶寶有那麼愛他的父母真的很幸福,加油!真 05/25 22:11

chusbs : 的進步好多~ 05/25 22:11

seesky82321 : 加油!寶寶會進步很快的! 05/25 22:11

mk4533 : 加油!祝寶寶越來越健康茁壯! 05/25 22:14

jiahuey : 寶寶及爸爸媽媽都很棒很努力!加油! 05/25 22:14

herrera : 爸媽加油 寶寶加油 05/25 22:17

sundaylove : 爸爸媽媽辛苦了,加油! 05/25 22:17

ttshiba : 已哭 進步好多 強大的爸媽 05/25 22:17

zlv : 感謝分享!加油 05/25 22:20

hinano : 爸媽及寶寶加油! 05/25 22:20

tacobin : 你們好棒,寶寶有你們好幸福 05/25 22:23

nos : 推,媽媽爸爸辛苦了 05/25 22:27

a721129145 : 加油 05/25 22:41

moonswind : 加油! 寶寶會越來越好的! 05/25 22:44

cicq : 辛苦了,加油! 05/25 22:44

chihyinghu : 大大祝福寶貝健康長大! 05/25 22:46

lmint : 看得很心疼也很佩服你們,寶寶真的進步很多,一定會 05/25 22:46

lmint : 更好的。你們的分享很有意義。 05/25 22:46

faith2004 : 加油!寶寶會越來越好!爸爸媽媽辛苦了 05/25 22:47

dryada37791 : 看到寶寶好很多了 你們好用心 辛苦了 加油! 05/25 22:47

claireshin : 謝謝你的分享,真的是不容易,看完我都流淚了 05/25 22:50

Giselles1014: 辛苦了!!!!!!寶寶真的有大幅進步~~有愛他的父母真好 05/25 22:50

chocice : 爸媽和寶寶都辛苦了 你們很堅強 要加油 會愈來愈好 05/25 22:57

chocice : 的 05/25 22:57

ilyhui : 加油!辛苦了! 05/25 22:57

fall7213 : 媽媽辛苦了!寶寶也好棒! 05/25 22:59

shiaubo : 寶寶加油!有這麼愛你的爸爸媽媽一定沒問題的 05/25 23:01

smileforiris: 加油!!辛苦了!!! 05/25 23:03

babyrobi : 加油,一定會越來越好的 05/25 23:09

Z7POM : 加油!! 05/25 23:11

pradacheng : 加油!爸爸媽媽辛苦了! 05/25 23:20

yuloveone : 辛苦了!謝謝分享,祝福你們!! 05/25 23:28

kellymama : 辛苦了,加油 05/25 23:31

DORIS3 : 天父之所以讓寶寶成為你們的孩子,因為祂知道你們 05/25 23:39

DORIS3 : 有能力也會用心照顧他,並且幫助更多這樣的孩子。你 05/25 23:40

ddyyii : 好用心的記錄 你們真的是堅強又偉大的父母,相信寶 05/25 23:40

ddyyii : 貝也會跟你們一樣的堅毅勇敢 愈來愈好 05/25 23:40

DORIS3 : 們做到了,你們好棒,加油唷! 05/25 23:40

miyukieoeo : 辛苦了,很快會好的!祝福你 05/25 23:48

monicatsai : 加油 05/25 23:53

sunnymow : 你們好棒,加油!!!寶寶一定會越來越好的!! 05/25 23:55

ihatechina : 推!!!你們很勇敢,當你們的寶寶很幸福!!! 05/25 23:59

ivy761112 : 你們好棒,辛苦了!!! 寶寶一定會越來越好的 05/26 00:06

mjumju : 推喔!你們很棒! 05/26 00:06

angelbaby : 加油!辛苦了! 05/26 00:07

maymayya : 看的出來寶寶進步很多,媽媽持續加油唷!辛苦了 05/26 00:08

singestarry : 爸爸媽媽加油!寶寶也加油! 05/26 00:17

ena : 加油!寶寶有妳們這對父母是幸福的。 05/26 00:22

chewmi : 辛苦了!寶寶選擇你們是對的! 05/26 00:24

OHGURO : 加油!寶寶遇到你們很幸福! 05/26 00:25

babypears : 爸爸媽媽辛苦了,你們是最棒的! 05/26 00:26

mallowkuei : 媽媽持續加油!你們真的很棒~小孩健康就是最大的福 05/26 00:27

mallowkuei : 分了!惜福,感恩! 05/26 00:27

vvswallow : 感謝神!還好有神成為喜樂泉源!謝謝您的見證分享 05/26 00:27

GiokChin : 爸爸、媽媽辛苦了!加油加油! 05/26 00:35

eima : 祝福寶寶和您們漸入佳境,一切順利! 05/26 00:36

JeTeVexu : 辛苦了!會越來越好的 05/26 00:43

cuteshen : 加油!偉大的爸媽,祝福你們跟寶寶愈來愈好!! 05/26 00:45

duck0823 : 辛苦了~也謝謝你的分享!寶寶跟父母都好棒 05/26 00:52

maggiekiki : 加油!雖然很辛苦,但寶寶很幸運有你們! 05/26 00:54

dannana : 看到照片,看著看著都哭了!這麼小的嬰兒就要承受這 05/26 00:58

dannana : 麼多痛苦!你和老公也真了不起!你們一定非常煎熬, 05/26 00:58

dannana : 內心痛苦卻又要堅強治療和復健,且要持之以恆,你 05/26 00:58

dannana : 們真的很辛苦!加油哦! 05/26 00:58

annit : 辛苦了!寶寶有你們是他最大的福氣,一定會越來越好 05/26 01:06

annit : 的 05/26 01:06

Bonniesin : 加油!!! 05/26 01:07

leons : 加油,你們是很棒的父母,寶寶ㄧ定會越來越好的 05/26 01:08

chiaopin : 加油! 05/26 01:13

acancan : 爸爸媽媽都辛苦了!你們很棒,加油!!寶寶也加油~ 05/26 01:18

hj60194 : 感動~爸爸媽媽好用心~寶寶也有再進步~~加油哦! 05/26 01:19

louisroo : 爸爸媽媽辛苦了,寶寶有你們的陪伴會越來越好的, 05/26 01:33

louisroo : 祝福你們! 05/26 01:33

cathy0828 : 爸爸媽媽辛苦了!!! 05/26 01:48

boco : 加油,寶寶一定會在醫生的治療和你們的照顧下越來越 05/26 01:48

wulc : 你們是好棒的父母,寶寶幸好遇到你們,希望你們幸福 05/26 01:48

boco : 棒的,祝福勇敢又努力的偉大父母 05/26 01:50

fayray : 有你們這麼正面的父母 相信小孩也會越來越棒! 05/26 01:52

astroaceg : 你們真的很棒!加油加油! 05/26 02:11

lovelysue : 媽媽辛苦了 並感謝妳分享資訊 祝寶寶健康且復健良好 05/26 02:12

EmerQ : 加油,有這樣用心努力的父母 孩子會來越好的 05/26 02:16

cathyabc2000: 幸好寶寶遇到這麽愛他的父母,看到他慢慢進步真的好 05/26 02:23

cathyabc2000: 感動!!加油,你們真的很棒!! 05/26 02:23

Basty : 謝謝!好棒的分享! 05/26 02:54

iswho : 看了好心疼,希望寶寶越來越好,爸爸媽媽加油! 05/26 03:40

sadlife : 小寶貝很幸福,妳們給了她很多正面的能量,她會越 05/26 03:50

sadlife : 來越健康快樂的! 05/26 03:50

Areas : ㄅ爸媽辛苦了!寶寶有你們這樣的爸媽好幸福! 05/26 04:28

bahime : 謝謝分享。好勇敢的寶寶,好偉大的爸媽!!加油~會越 05/26 04:47

bahime : 來越好的!! 05/26 04:47

KEBT : 加油!寶寶有您們真的很幸福! 05/26 06:38

uro : 寶寶爸媽都好辛苦,但寶寶越來越進步了!會越來越好 05/26 07:41

uro : 的!加油 05/26 07:41

megyeh : 加油! 寶寶進步好多! 一定會越來越好的。 05/26 08:23

eshaunie : 辛苦了~您們真的好棒!! 05/26 08:32

infinitig37 : 好辛苦 但你們真的是好棒的父母 加油加油! 05/26 09:07

IVicole : 我覺得你們超棒的,感謝分享,祝寶寶健康喔! 05/26 10:08

greenrita : 你們和寶寶都很棒,加油!祝福你們 05/26 10:27

jenyishih : 加油!敬佩你們的永不放棄! 05/26 10:33

TianKongLan : 加油!!!!!!!!!! 05/26 10:47

mavisQ : 加油!!!(抱) 05/26 10:51

sunday0502 : 你們很偉大也很辛苦,寶寶有這樣的父母是幸福的! 05/26 10:52

presbabe : 父母好偉大!寶寶會越來越好的! 看的出你們用心! 05/26 11:14

presbabe : 辛苦了 05/26 11:14

tnms : 加油,祝福你們平安順利 05/26 11:34

myself1104 : 偉大又辛苦的爸媽~實在太了不起了!!!! 05/26 11:55

ENJA : 真的太偉大了,祝您的寶寶一切平安順利長大! 05/26 12:31

sollak : 好棒的父母,好棒的寶寶,為你們祈禱,加油! 05/26 12:41

sfatina : 辛苦了!寶寶ㄧ定會順利長大的! 05/26 12:42

kamayiibubu : 好棒的父母 05/26 12:54

connieden : 辛苦了,加油!! 05/26 13:01

fmhuang : 小孩跟爸媽都好棒喔 05/26 13:25

mtboy : 加油! 你們真的是很棒的父母! 05/26 13:39

kilrua : 辛苦了!寶寶ㄧ定會順利長大的!加油 05/26 14:07

Leoni : 辛苦了!當妳的孩子很幸福! 05/26 14:44

dancingmoon : 不只身為爸媽這角色棒,你們真得是很棒很棒的人 05/26 15:42

dancingmoon : 因為你對小孩的付出,那是身為爸媽角色的棒 05/26 15:43

dancingmoon : 但是你肯花這麼多時間,這麼詳盡的告訴大家資料 05/26 15:43

dancingmoon : 可以見得你們是很有愛的人~~祝你們幸福快樂!! 05/26 15:44

chu3 : 你很棒,醫生也好棒! 05/26 16:42

sugarqueen : 加油!寶寶一定可以健康長大! 05/26 16:50

etlove : 加油!!寶寶跟爸爸媽媽都好棒!! 05/26 17:30

phoenny : 加油,好棒的父母,寶寶被照顧的好好,而且寶寶的 05/26 18:07

phoenny : 手指好漂亮 05/26 18:07

sweetmiffy : 爸媽好用心 辛苦了!! 05/26 19:02

FIEL : 加油!妳們好勇敢,寶寶會越來越好的! 05/26 19:14

chanelladyle: 非常偉大的父母親。加油~ 05/26 21:06

freeme : 加油!一定會愈來愈好的!^^ 05/26 22:21

friendream : 辛苦又偉大的爸爸和媽媽!寶寶會愈來愈好的! 05/26 23:20

butter1211 : 加油加油!全心祝福你們 05/26 23:29

vvwowvv : 加油!辛苦了 05/27 03:10

superday : 辛苦了!加油! 05/27 07:02

hua0116 : 爸媽辛苦了,加油!! 05/28 22:50

gimpanty : 加油! 辛苦了~祝福寶寶的狀況愈來愈好~ 05/29 08:53

lovewarm : 加油加油!!! 05/29 09:56

hpnext : 爸媽辛苦了,孩子有你們很幸福!!! 05/29 11:47

marksky : 媽媽辛苦了! 06/03 15:22

tzumin0630 : 真的是好辛苦,加油!! 06/06 09:17

loveKCO : 寶寶有你們這麼用心的父母,真的是福氣,你們和寶寶 10/21 23:21

loveKCO : 都好勇敢,祝福你們 10/21 23:21

GiokChin : 爸爸、媽媽、寶寶都辛苦了,你們好勇敢(抱)。加油加 10/21 23:42

GiokChin : 油! 祝福你們! 10/21 23:42

fardola : 看到石膏的照片,眼淚就流下來了,寶寶很幸福,有 10/22 00:24

fardola : 你們的用心照顧,看到補充部分,寶寶真的越來越好 10/22 00:24

fardola : ,加油加油! 未來一定會更好! 10/22 00:24

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