[分享] 淚腺腺樣囊性癌

這篇文章 是分享淚腺腺樣囊性癌的治療過程 患者是我的先生， 以下是我們夫妻合力書寫的。 先生已經在今年三月底離苦得樂 這是一條很艱辛又漫長的路 罕見癌症不同於其他 沒有標準療程、沒有標準用藥... 需要非常多的試驗 希望可以把這些走過的路，分享給有需要的人。 -- 111.8 單眼出現雙眼皮，但由於本人內雙，當時不以為意。 111.10 流眼淚時難以忍受刺痛感，必須要停止任何一切動作後，等待痛感消失。由於本 身在教育界，於是想說等待到寒假再檢查。 112.1 由於摸到一小點可滑動硬塊，所以先到眼科診所就醫，診所醫生判斷後建議轉診 至大型醫院，當時選擇轉至高雄榮總。 112.2 幸運的安排到別人取消的MRI時段，檢查後眼窩裡面有片狀腫瘤。 112.4.12 住院進行切片。 112.4.20 切片結果為淚腺癌中的ACC(Adenoid Cystic Carcinoma)，查某篇文獻美國人 的確診率為百萬分之2~4。眼科醫生認為要和家人討論是否拿掉眼睛，安排兩周後回診， 並轉診至血液腫瘤科。並安排正子造影。 112.4.21 進行正子造影 112.4.23 正子造影報告表示，腫瘤超過2公分且以腫瘤為中心有四處侵犯的現象，腫瘤 科醫師認為狀況緊急，建議找別間醫院眼科迅速開刀。 透過介紹，終於找到了林口長庚的蔡悅如眼整形醫師幫忙。 112.4.27 至高雄榮總copy所有影像檔案，帶到林口長庚。 112.4.28 至林口長庚蔡悅如醫師初診，她看完影像後馬上安排5/3開刀，真的很感謝她 ！ 112.5.1 林口長庚開始住院。 112.5.3 開刀，應該有開5個小時，醫師術後表示腫瘤有侵犯骨頭，已經移除一部份，但 是眼窩後面因為靠近腦袋，無法再進一步處理，骨頭切緣為陽性，轉診腫瘤科徐正龍教授 ，不過由於希望可以在高雄質子治療，所以徐教授再轉給質子黃炳勝醫師(高雄林口都有 看診)。 112.6 開始進行質子治療並轉給腫瘤科李紹軒醫師輔助化療，使用順鉑，每周施打一次 由於質子治療的範圍較小，副作用感覺不大，本人是化療比較有副作用，打完隔天會一直打嗝，前 2~3天會很疲倦，胃口稍差，白血球都在4000~5000。質子治療價格為34500*33(次)，且影像與定位 等費用也須自費，總共花快120萬。 112.8 質子和化療結束，以為一切順利... 113.1 摸到右耳下方有一顆會滑動的硬塊，去鳳山正宏耳鼻喉診所看診，醫師使用超音波 設備確認大小約1公分多(他說他剛買來第一次用)，看過我的病歷後認為應該要回大醫院 處理，於是轉診回高雄長庚。 113.1 超音波切片，結果為惡性，安排正子造影，結果除了耳下，合併多發性骨轉移(脊 椎多處、肋骨多處、盆骨、顎骨等) 住院期間，做了基因定序、荷爾蒙檢測，反應值都很低... 113.1 針對脊椎以及盆骨部分開始光子放療，化療也合併進行，使用順鉑+小紅莓，由於 盆骨被放療，造血能力降低，常遇到白血球不夠無法如期化療的狀況，最低有次白血球量 到1300，醫生開抗生素避免感染。 113.5 化療四次後，安排骨頭掃描，掃描結果李醫師認為第一線化療效果不彰，轉而開始 免疫治療(吉舒達) 113.8 免疫治療雖然讓身體蠻舒服的，沒有化療的不適感，但成效不彰，癌細胞又跑了更 遠了一些，全身骨轉變嚴重了，決定改試其他方法。 113.8 改吃自費標靶-樂衛瑪+注射癌骨瓦，繼續加油 113.12 醫生說，樂衛瑪+自費口服化療藥溫諾平，在其他病友身上看到了不錯的效果，我 們也願意嘗試看看。 114.1 體力越來越差，每天都很疲倦，原以為是上班太累的關係。 114.1.23 因為肝指數一直上升，超過200，醫生決定做腹部超音波檢查，疑似肝轉 114.2.14 肝臟CT，確定肝轉，已經是瀰漫性的轉移，片子上密密麻麻的...看不太到正常 的肝表面了 114.2 後續有嘗試荷爾蒙療法，但肝指數暴增到九百多，且膽紅素上升 114.2.24 醫生告訴內人，大概只剩下一個月的時間。 114.2.25 決定出院返家，在家人身邊還是最好的。 114.3 努力到了盡頭，不是不努力，而是祝福與放手。 內人看了陳月卿老師綠拿鐵相關書籍、食療聖經、劉博仁醫師的書籍、許中華醫師的書籍 等，也觀看許多網路上醫師與癌友分享，整理後認為我們自己可以加強健康的方法，供癌 友參考： 1.作息：規律的早睡早起，治療期間能睡就睡 2.飲食：綠拿鐵、豆穀漿、少糖、少澱粉並避免精緻澱粉，可吃糙米、少鹽 3.心情：必須減少起伏，但每次看到報告談何容易，家裡兩位愛搗蛋的小學生，常讓我和 老婆血壓飆升 但經歷這一年多，看到家裡一位長輩腦瘤比我晚確診但比我早走，一位老婆同事的先生也 是突然昏迷、倒下三天就走了，那位太太說她先生倒下到走，因為昏迷都沒有跟她說過一 句話...。 因此我認為我們癌友可以珍惜的就是當下，我們還可以醒來看到明天的太陽，還可以和另 一半相擁，還可以看到孩子笑容，也可以和家人好好吃一頓飯，說一說話 也許身上就是在痛，也許抽血報告一直不見起色，也許每次影像檢查完到走進診間看報告 前是無比惶恐，也許每次影像報告都不盡人意。 但和一些發生意外的人們相比，我們也許沒有那麼不幸，因為我們還活著 4.運動：因為骨轉移不能打羽毛球真的很痛苦，改成在衛武營快走曬太陽，每天約1小時 ，因為有樹蔭，實際曬到太陽約30分鐘，每天的步數約在12000~15000。如果下雨改成在 室內走或猿猴操，每天盡量10000步 5.信仰：常去大廟拜拜，能穩定我的心情。每天也會唸經迴向，我老婆每天幫我吃素祈禱 。總之，能做的就做吧。 6.營養品：有吃諾麗果酵素，身上的痠痛感好像有比較減緩。另外還有補充魚油、鎂、薑 黃素等。 7.興趣：真的很煩的時候，打電動、看金庸、看球賽，讓自己轉移注意力都是很好的。 心得： 1.要更多注意身上的小病痛 2.血液報告，在推進去切片前，全部都正常沒有一個紅字阿 3.拜讀一些醫學文獻，真的比較能跟醫師討論病況、用藥，了解自己目前的治療。 ----- 祝福大家，在這段不好走的路程中，都能平安。 --
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