[新聞] 笑看未來，下一個十年會更好—專訪為愛滋病患者維權的宋鵬飛

http://tw.news.yahoo.com/article/url/d/a/100308/131/21mj4.html 更新日期:2010/03/08 00:07 本報訊 (立報) 文／陸序 在網路上瀏覽10年來關於宋鵬飛的文字報導，可以明顯感受他面對自身的經歷和外在世界 的心境不斷地在轉化。遭遇生命中的劇變，他一步步由自己口中「過早成熟」的少年，走 向一個能沉穩流利，在媒體前為愛滋病患者維權的精神形象。 我們不需要在他的氣質中，尋找幾年前的報導裡，那個說「這個年紀，不憤（青）才不正 常……憤青這種狀態是自己故意保持的，不憤了會覺得心態特別蒼老」的小夥子，然而， 在2001年為宋鵬飛下了小標題「不談未來，只談現在」的記者，是否想得到，當年的「愛 滋少年」早已著手幫助了更多需要關懷的人，而他主持的藝術治療項目，名稱正是「笑看 未來」。 2009年12月2日，第22個世界愛滋病日的隔天，我初次走進宋鵬飛位於北京豐台區的佑安 醫院辦公室，像學校教室會有的課桌椅聚集在一塊兒，這個為愛滋病患者開設的藝術治療 空間，以前是愛滋病病房，約莫可以放置4、5張床位。 當時的媒體叫我「愛滋少年」 作為中國第一位公開身份的愛滋病患者，宋鵬飛在10年前因為輸血感染了愛滋病。當時只 有16、7歲的他，引起了國內和國際媒體的注意和關心。宋鵬飛說，當時主要是希望自己 的醫療事故，能夠在法律上得到解決，所以選擇曝光身份。於此同時，因為在他山西老家 的人們，對愛滋病害怕又不了解，正值初中升高中的時候，學校就令他退學，之後的宋鵬 飛沒有再上過學。 他說，「最早上電視時，是以我父母為主。18歲開始，因為已經歷了兩年，我決定個人的 事情由我個人承擔，不再讓我父母碰任何媒體。19歲時我自己租了房子，不希望再影響父 母的生活，當時想，反正也活不了多少年，那也沒必要連累父母，是死是活，我可以自生 自滅。當然現在我不這麼想了，但是，我也明白國家對我個人的補償會是怎麼樣的，是按 照當時的國情。不像在發達國家，出了這種事故，可以賠你上千萬美元……這在中國是不 現實的。在中國的政治環境下，醫療制度是個很複雜的問題。我的父母是健康的，他們擁 有自己生活的圈子。當時的媒體叫我『愛滋少年』，把我的家庭冠上『愛滋家庭』的稱號 ，這是很恐怖的。所以。我開始希望大眾可以把我當作宋鵬飛個人，從此來投入反歧視、 增進愛滋病患者福利的工作中。」 宋鵬飛開始到馬來西亞等地參加各種關於愛滋病的國際會議，思考著自己能做點什麼事。 在10年前，關於愛滋病的知識普及，都是官方行為，不像今日中國各省大多都有關懷愛滋 病的NGO（非政府組織）。經由在大學和媒體上述說自己的故事，宋鵬飛令許多人感動， 願意去重新了解愛滋病，甚至有很多人寫信給他。他認為，「相對來說，我比別人更幸運 的是，我當時年紀小，又是輸血感染。很多老百姓的歧視是因為考慮到感染者的感染途徑 。如果你是因為同性戀或吸毒感染，人們會認為這是個道德問題。我可以說是相對來說有 這兩個優勢，人們可能會同情我。」於是，至今28歲的他，先是以個人，後發展為團隊， 從事為愛滋病病患維權的活動已有10年了。 歧視仍然存在，改變得慢慢來 以愛滋病在中國所面臨的歧視，宋鵬飛認為，有時社會上的歧視，讓人覺得是不能埋怨的 。因為，「這個社會的倫理、道德、價值觀和西方的開放的環境是完全不一樣的。我們不 能要求它在面對一個新事物、新的傳染性疾病的時候，要像西方發達國家一般去接受。美 國一開始發現愛滋病的時候，他們約花了10年左右的時間，就把這樣的歧視的問題解決的 差不多了。比方現在你去美國、澳大利亞、歐洲，你說你自己是HIV，沒人會覺得有什麼 。但是中國就不一樣了，做了20多年的宣傳，從最早的官方，到近10年的民間NGO，都已 經做了很多，外面的歧視卻還是存在。另外，中國有非常多的人口，每個地方的發展和觀 念的差異都不同。」 「好比西南地區有許多吸毒感染者，但這幾年少數民族的愛滋病宣傳做的非常好，在當地 ，這些項目幾乎都是少數民族的人在做，常比其他發達城市做得好，至少在宣傳上會更認 真、積極，地方上的衛生系統會更快的理解這個疾病的需要。而大城市裡，往往存在著各 種文化、倫理方面的差異，它們要宣傳關於愛滋病的知識教育時，要考慮到會不會影響我 的小區、單位或企業等等…問題會很複雜。相比之下，偏遠地方的宣傳工作，不會遇到那 麼大的壓力。地方政府知道在他們那裡有吸毒的人，有這種疾病，他們就會投入。而面對 整個中國社會，我們不能期待在短時間內，把歧視的問題全部消除。在以前，我會覺得社 會怎麼如此無知愚昧，對愛滋病的歧視如此嚴重。但是經過這麼多年，我們琢磨、考慮明 白了。」 我們要擁有存活下去的機會和權力 從2002年開始投入對愛滋病患者的藝術治療項目到現在，宋鵬飛明顯感受到整個社會對愛 滋病的態度已然改變了很多。他因為工作的關係，經常去很多的省份參加會議，對當地的 NGO工作進行了解。他發現，這些年來老百姓的觀念由於官方、NGO和志願者的努力，對愛 滋病的認識已和過往大不相同。 「這3、4年，作為中國的高層政府，對愛滋病是做了很大的努力，你沒有看到哪一國的領 導，像中國一樣，每年的愛滋病日都要去愛滋病人的家裡做客。中國政府這些年做的，讓 我很感動。我想像不到，作為一個國家主席，每一年都要到愛滋病村裡面去……國家領導 人已經這樣做了，至少從高層來說，他不歧視，能夠明白這個疾病，就是很大的努力。」 現在，宋鵬飛正在努力將約莫100個的關懷愛滋病的NGO，組織為一個「中國感染者愛滋病 網絡聯盟——艾微網」(www.hiv.com.cn)，希望能做一些更高級別的項目，結合大家的力 量，讓國家在福利保障、法律方面的平等政策上更關心愛滋病患者。 「對我們來說，這個群體需要社會的關心，我們要擁有讓生命存活下去的機會和權力。首 先困擾我們的，便是藥物和治療的機會。在中國，政府有提供免費的藥，但是這個供應的 速度比不上病人換藥的速度。愛滋病藥物的麻煩在於，患者吃幾年後就不能再吃了，必需 換藥。國家免費提供藥物的政策很難滿足這種需求，加上每個患者的個體需求又都不同， 還有藥物的專利保護權等等問題。政府也想要幫助我們，但是政府也有它的難處。」 笑看未來，下一個10年會更好 在位於佑安醫院的工作室裡，曾經有先後約100位河南輸血感染的患者，在來北京接受政 府的免費治療的同時，每週有3次在此作畫、聊天的機會。當時來北京治療的都是農民， 正由於農村對愛滋病的歧視非常嚴重，他們的精神狀況非常糟糕，一開始幾乎不敢離開病 房。但是在3個月的繪畫活動後，患者的心理很顯著的得到了改善，鼓勵了宋鵬飛繼續開 設這樣的課程。後來，工作室以服務北京當地新發現感染的患者為主，至今已有500位學 員參加過繪畫、泥塑、短片拍攝等不同的活動項目。 在宋鵬飛和他的工作伙伴到酒店、國際俱樂部、大學、旅舍、鳥巢、餐廳等處宣傳愛滋病 預防和相關知識的時候，甚至有些患者會主動向民眾散發傳單。讓他挺感到自豪的是，現 在一些位於北京的NGO負責人，有好幾個就是曾參與工作室的活動，後來也投入關懷愛滋 病的行動中。 儘管這是中國第一個也是目前唯一的愛滋病藝術治療項目，宋鵬飛對此不願抱持著過大的 期望，他說，「我希望能幫助就幫助一個人，我只要保證今天有10個人來這裡畫畫，在這 幾個月內能讓他們心裡高興，那就成了。其餘就順其自然。對我來說，要微笑、積極的面 對每一天，以最寬鬆的心態去面對發展。我仍很期望我們有一天能夠得到很好的治療，同 時去上學或找工作時不會有歧視。我能感覺到會有那麼一天，我願意等，但這不是說3年 、5年的，可能還需要再等10年，而我已經等10年了。」 -- ◆ From: 211.76.81.162
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