[新聞] 「吃飯咬破嘴」竟送加護病房! 男罹罕見

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作者 b33 (壁虎可愛)
時間 2024-05-23 20:10:50
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媒體來源: 匯流新聞網 記者署名: 陳鈞凱 完整新聞標題: 「吃飯咬破嘴」竟送加護病房! 男罹罕見「河豚病」全身反覆腫脹 2024-05-23 https://i.imgur.com/xz97Hak.jpeg
CNEWS匯流新聞網記者陳鈞凱/台北報導 吃飯不小心咬破嘴巴,竟躺加護病房險喪命!馬偕兒童醫院過敏免疫風溼科資深主治醫師 徐世達表示,該名男子就是罹患俗稱「河豚病」的罕見疾病「遺傳性血管性水腫(HAE) 」,最大特徵就是多達6成的患者沒有明確誘發因子,有人咬破嘴就發作、也有人想到隔 天考試壓力大也發作,全身無預警腫脹,一旦發生在喉頭情況最危急,恐造成呼吸道堵塞 ,引發致命危機。 HAE是罕見疾病,盛行率約為3至8萬分之1,主要為家族遺傳,若父母其中一人有HAE,其 子女也有50%機會罹病;值得注意的是,還有25%病例是自發性的基因突變導致。 關鍵在於,患者發病時往往被誤認為是過敏而已!徐世達說,HAE常見腫脹部位包括眼睛 、嘴巴、喉頭、肚子、手部及腳,其中,「金魚眼」、「香腸嘴」與蕁麻疹症狀極為相近 ,根據統計,近7成患者曾被誤診為其他疾病,如蕁麻疹,影響所及,平均得拖上13.9年 才被確診。 徐世達強調,其實HAE症狀跟過敏完全不同,最大差異有兩大特徵,第一是腫的方式不一 樣,「身體不對稱水腫」 ,嘴唇一邊腫、一邊不腫或上嘴唇腫、下嘴唇不腫;第二是「 慢慢腫又慢慢消」,像蕁麻疹很少持續超過48個小時,但HAE會超過2天到5天,只要熟悉 特徵,分辨並不難。 徐世達說,在台灣,目前僅通報42名HAE病人,盛行率約40萬分之1 ,但要命的是,病人 全身會無預警反覆腫脹,有些人肚子腫起來,得面臨生產一般的疼痛,疼痛指數高達8、9 分,他舉該名男子為例,只要吃飯不小心咬破嘴巴就腫起來,直接送加護病房,住了十幾 年加護病房,打了無數的急救針、升壓劑,直到健保今年3月開始給付第一線長效預防性 針劑以後,才不再飽受困擾。 徐世達表示,過往沒有第一線用藥時,病人只有依賴二線的雄性激素,但荷爾蒙治療副作 用大,像小女生第二性徵消失、月經不來,家長一聽就不願意,導致藥物順從性不佳,且 長期還有罹癌風險,如今健保給付新藥,最重要的是發作次數減少將近9成。 罕病基金會副執行長洪瑜黛說,HAE全台僅通報42例,罕病基金會只掌握4人,但這傳遺性 的罕病,只要找到一人、就能找到其他家人,避免遺憾,提醒民眾要有警覺,只要反覆腫 脹、會痛不癢,就該進一步診斷治療。 照片來源:CNEWS資料照/記者陳鈞凱攝 完整新聞連結 (或短網址)不可用YAHOO、LINE、MSN等轉載媒體: https://cnews.com.tw/003240523a05/ -- https://i.imgur.com/JcCo1qN.jpg
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linda888: 好可怕 27.51.80.14 05/23 20:11

elec1141: 樓下屁眼被反覆抽插 114.43.212.46 05/23 20:11

Sanish: 住十幾年加護病房…223.139.135.202 05/23 20:12

laugh8562: 這記者到底在寫三小,整篇文斷句、標點 219.70.223.154 05/23 20:12

abc4: 五樓屁眼被黑狗咬破 122.121.68.34 05/23 20:12

laugh8562: 符號狗屁不通 219.70.223.154 05/23 20:12

laugh8562: 記者就這種水準? 太慘了吧 219.70.223.154 05/23 20:12

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