[新聞] 陳俊翰生前爭取SMA用藥權益健保署討論擴

1.媒體來源:公視 2.記者署名:葉霈萱 陳柏諭 / 地方報導 3.完整新聞標題: 陳俊翰生前爭取SMA用藥權益 健保署討論擴大給付有譜 4.完整新聞內文: 曾獲民進黨提名為不分區立委第16名的罕病律師陳俊翰，這個月15日傳出在大年初二（11 日）時病逝，享年40歲，讓各界震驚惋惜，府院及各黨都發出聲明哀悼。陳俊翰罹患「脊 髓性肌肉萎縮症（SMA）」，全身只有眼睛、嘴巴以及1根小指頭可以活動。他生前不斷爭 取SMA患者用藥權益，而健保署指出，近期將討論SMA藥物擴大給付。 已故人權律師陳俊翰在1月30日曾呼籲，「台灣在整體的罕病藥物給付上面，制度的相關 改革，我們是不是可以更快速。」 今年1月底最後1次在鏡頭前露面，罕病律師陳俊翰替病友發聲。2月15日，他的家屬透過 臉書發文表示，陳俊翰年初一（10日）身體不舒服，送到台大新竹分院就醫、經搶救無效 ，11日凌晨離世，享年40歲。 消息一出，讓各界震驚且惋惜。總統府、行政院都表達不捨，強調將持續推動保障身障者 政策。國民黨發聲明哀悼，民眾黨則感謝陳律師為身障弱勢挺身而出。 副總統賴清德說：「我們都知道他是一個勇敢的生命鬥士，即便罹患了罕見疾病，他一生 當中沒有任何放棄。」 陳俊翰被列為民進黨不分區立委第16名，選舉期間登上舞台助講，表示希望改善台灣的無 障礙環境。 他出生就診斷罹患「脊髓性肌肉萎縮症SMA」，全身只有眼睛、嘴巴以及一根小指頭可以 活動，大學2年級時更因火災意外，雙腿截肢。 陳俊翰突破身體限制，考取律師高考榜首與會計師執照，更取得哈佛法學院碩士、密西根 大學法學院博士學位。 返台後更不斷爭取SMA患者用藥權益，因為台灣雖開放相關藥品健保給付，但仍有300多人 不符合標準，無法積極用藥。 全台300名SMA患者無藥可用 陳俊翰盼健保鬆綁給付限制 健保署醫審及藥材組長黃育文說：「現在因為廠商有來送件，建議說是不是可以把它擴增 到全給付，我們也正在討論當中。」 陳俊翰生前為擴大SMA藥物給付奔走，而健保署指出，近期背針與口服藥廠商已提出擴增 給付申請，讓所有SMA患者都能使用。預計2024年3月將開專家會議討論是否放寬，再經健 保共擬會議，最快今年上半年有望通過。 5.完整新聞連結 (或短網址)不可用YAHOO、LINE、MSN等轉載媒體: https://news.pts.org.tw/article/681000 6.備註: --
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→ s820912gmail: 偉大 49.216.222.225 02/16 13:23

→ sustaining: 死了才 223.140.97.40 02/16 13:23

推 taristocrat: 一劑好幾千萬的那則新聞嗎 210.240.143.69 02/16 13:23

→ taristocrat: 健保史上最貴！SMA罕病藥一針4900萬 210.240.143.69 02/16 13:23

→ Yefim618: 八年完全執政不如一人逝？還蠻可悲的 36.239.48.36 02/16 13:24

→ Anvec: 很貴的那個是基因療法 這邊講的不是這種藥 42.75.193.88 02/16 13:25

→ Anvec: 物 42.75.193.88 02/16 13:25

推 gisasy001: 這個沒錯，健保應該是要保障看大病 49.216.110.6 02/16 13:25

推 neoa01: 厲害了民進黨，連死人都能榨出守護民主與 111.83.78.203 02/16 13:25

→ gisasy001: .不是當作買一張吃到飽餐券什麼都 49.216.110.6 02/16 13:26

→ neoa01: 台灣的最大價值。 111.83.78.203 02/16 13:26

→ gisasy001: 可以吃到飽. 49.216.110.6 02/16 13:26

→ Anvec: 但其實也都不便宜 42.75.193.88 02/16 13:26

推 morris: 反對喔 別讓健保找理由漲價 1.200.10.249 02/16 13:26

推 Ayreon: 不給付未必錯 不過台灣人決策都隨心所欲的 112.104.55.204 02/16 13:26

推 StylishTrade: 好窩 癌症標靶藥也全給付!!!!!118.161.218.213 02/16 13:27

噓 andy199113: 都死了 不必討論118.167.134.237 02/16 13:27

推 Giornno: 哈哈，死人比活人有用，還在消費 114.137.56.233 02/16 13:27

→ andy199113: 民進黨嘴上講說愛台灣 實際只會作秀118.167.134.237 02/16 13:27

→ andy199113: 如果是郭台銘總統 早就通過幫助患者了118.167.134.237 02/16 13:28

推 rexlin: 主要是如果健保買單，你各位願意加健保費 223.137.9.244 02/16 13:30

→ rexlin: 否 223.137.9.244 02/16 13:30

推 maxinehou: 可以給付 然後加強核刪 給一線人員找 118.166.17.185 02/16 13:30

→ maxinehou: 麻煩 超棒 118.166.17.185 02/16 13:30

→ xylinum: 繼續消費ㄟ，厲害了我的黨 223.141.139.6 02/16 13:30

→ Anvec: 啊 是4900那個 三種其中一種 有納健保 42.75.193.88 02/16 13:30

噓 kingcallme: 某些樓開嘲諷根本就跟風仔 111.248.56.114 02/16 13:30

→ maxinehou: 怎麼可能加保費 當然是從核刪+放大回推 118.166.17.185 02/16 13:31

推 mirza: 全台300名SMA患者無藥可用 這得筆記125.224.215.112 02/16 13:31

→ maxinehou: 找錢 118.166.17.185 02/16 13:31

→ xulzj524: 繼續什麼都補貼什麼都納入 1.34.72.168 02/16 13:32

→ xulzj524: 然後再來砍常用藥價 1.34.72.168 02/16 13:32

→ xulzj524: 我就看到時候沒藥廠肯跟台灣做生意我們 1.34.72.168 02/16 13:32

→ xulzj524: 要怎麼辦 1.34.72.168 02/16 13:32

推 yggyygy: 上去吹冷風然後死掉了 49.216.23.206 02/16 13:32

推 tom77588: 下次黨找個癌末的來賣慘，票應該會更多223.140.123.215 02/16 13:32

→ yggyygy: 忠黨愛國 49.216.23.206 02/16 13:32

推 rexlin: 不然就從少年股神多抽交易稅也是條路 223.137.9.244 02/16 13:33

→ flybirdy: 被冷諷害死了 218.164.9.95 02/16 13:33

推 fattor: 不如免費讓孕婦驗SMA 還比較實際 42.72.99.67 02/16 13:33

推 geesegeese: 台灣人窮，罕病無法醫治 101.136.60.126 02/16 13:34

→ Giornno: 民進党真的很會選舉 114.137.56.233 02/16 13:34

推 coffee112: QQ 39.12.64.133 02/16 13:34

→ Giornno: 酸民進党把人推上台吹冷風，側翼就出來 114.137.56.233 02/16 13:35

→ Giornno: 滑坡說不尊重殘障了 114.137.56.233 02/16 13:35

→ geesegeese: 高單價用藥改採會診許可納保也行 101.136.60.126 02/16 13:35

→ Giornno: 繼續嘛，臺灣人就理盲濫情兼白癡 114.137.56.233 02/16 13:35

推 rexlin: 核刪跟點數打折這條路已苛刻到極限了 223.137.9.244 02/16 13:35

→ geesegeese: 不要單獨針對SMA訂出高單價用藥標準 101.136.60.126 02/16 13:36

→ Giornno: 這招也吃，下次民進党找個癱瘓不會動的 114.137.56.233 02/16 13:36

→ Giornno: 來選好了 114.137.56.233 02/16 13:36

→ geesegeese: 沒有管制標準，開放只是讓健保倒更快 101.136.60.126 02/16 13:36

推 geesegeese: 高單價用藥以個案許可納保才能避免濫 101.136.60.126 02/16 13:38

→ geesegeese: 台灣的健保太窮了，經不起浪費 101.136.60.126 02/16 13:39

推 andy199113: 蔡英文八年只會炒房跟炒光電 超噁心118.167.134.237 02/16 13:39

→ andy199113: DPP滿嘴愛台灣 只想選舉奪權撈錢而已118.167.134.237 02/16 13:39

推 b0204888100: 所以這八年都在幹嘛 1.200.107.35 02/16 13:40

噓 ian41360: SMA檢驗加入健保給付不就好了223.137.145.165 02/16 13:41

→ geesegeese: 換別人也一樣啦，說不定更爛 101.136.60.126 02/16 13:41

→ geesegeese: 這八年就說高單價用藥一律不納保啊！ 101.136.60.126 02/16 13:41

→ geesegeese: 不然健保給付會更多 101.136.60.126 02/16 13:42

→ geesegeese: 陳俊翰律師用自己的成就引起大家討論 101.136.60.126 02/16 13:42

→ geesegeese: 不然台灣民情都是同情身障但是不想救 101.136.60.126 02/16 13:43

→ geesegeese: 垃圾台灣人一堆都覺得身障是社會累贅 101.136.60.126 02/16 13:43

推 StylishTrade: 高單價全納保 健保當場破產XD118.161.218.213 02/16 13:43

→ ayianayian: 有譜？譜你媽啦，風頭過了就沒了，等 42.72.233.236 02/16 13:47

→ ayianayian: 著看 42.72.233.236 02/16 13:47

→ Cha23Cha: 陳俊翰有價值了 111.82.56.51 02/16 13:50

→ mk5520: 執政八年沒做，人走了才拿出來做新聞有用 118.171.133.72 02/16 13:51

→ mk5520: ？冥禁党只會亡羊補不牢 118.171.133.72 02/16 13:52

→ adasin: 4900萬? 我們的國家真有錢 繼續砍一般用藥 218.173.136.84 02/16 13:52