看板BabyMother
各位寶媽們大家好
非常不好意思又來媽寶版發文徵求母乳，
已經在媽寶版徵求母乳超過八年了…都夠小孩升三年級了…
徵求的故事在稍微下方的文章中，謝謝。
徵求：過剩母乳
條件：一年內有妥善冷凍的母乳，超過一點也沒關係啦~
寄送方式：冷凍宅急便，我會將運費匯還給您，或是捐至您指定的慈善機構。
最新的好消息，日本ノーベルファーマ株式会社有新藥申請上市中
https://www.nobelpharma.co.jp/research/pipeline/
験コード 一般名 効能・効果 提携先 開発ステージ 承認見込
NPC-09 アセノイラミン酸 GNEミオパチーによる
筋力低下の進行抑制 自社開発 申請中 2024年3月
期待明年之後的頻繁日本行(!?)
已經有寄信是詢問相關事項了，剩下的就是等待囉~~
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應版主要求，詳敘原由：
小弟2004年起發現自己部分動作有阻礙不順的情況，
但因為不影響生活，想說只是缺乏運動，所以一直沒去做檢查。
直到2014年開始影響生活，才深覺不妙積極求醫，
先是高雄長庚的醫師診斷為某種肌肉萎縮，安排我檢驗是否為貝克氏症（唯一有藥）
確定不是後，建議我不用再去探求何種病症，因為目前都沒有治療方法。
但是我不死心，坐在電腦前搶到幾秒內就會被搶完的台大楊智超門診。
楊醫師要求我做了幾個動作後，推斷為nonaka myopathy 或 miyosi myopathy,
其中一種，我氣喘噓噓的走過228公園到對面的慧智婦產科抽血檢驗，
花了18000做了nonaka的檢驗，miyosi好像要20000，其它大禮包加起來要10萬以上…
過了兩個禮拜後通知一次中獎，真不知道要高興還是難過。
特地研究了nonaka的成因，了解是因為基因損壞/缺陷，造成了唾液酸合成不完全
導致肌肉逐漸萎縮，目前唾液酸因為吸收率的問題仍無法靠藥物或食物治療，
但我認為多少充分攝取，應該能減緩疾病的進展吧。
於是從2015年陸續在本版徵求母乳，
這次非常謝謝版主通融，也謝謝其它寶媽們。
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