[寶寶] 心房中膈缺損分享

文長~ 寶寶出生當天在醫院待產時測胎心音發現心律不整， 出生後馬上自費心臟超音波，根本忘記保險這件事情XD 發現他有心房中膈缺損(ASD)，聽到這個媽媽整個像被雷打到， 醫生說有可能自行癒合，所以每半年回醫院追蹤 因為在台北長庚生產，所以寶寶的心臟追蹤也在台北長庚， 一直到去年10月的例行回診(寶寶2Y8M)，發現他的洞從原本的0.2/0.3變大成0.3/0.6， 對!沒錯~他是有兩個洞的， 聽到洞變大整個覺得失落，我本來期望有奇蹟出現， 醫生說自行癒合機率不高，然後因為寶寶要三歲了，所以有申請重大傷病卡， 在診間外面遇到一位媽媽，她的小孩也是ASD是在林口長庚做心導管手術， 她說手術大概住院四天，不過要到林口做心導管台北沒有， 感謝這位媽媽的分享，她有感覺到我的焦慮一直安慰我放輕鬆，手術隔天就可以下床了， 考慮離家距離加上想聽第二位醫生的說法，所以馬上手機搜尋， 查到媽寶版去年7月有人分享ASD手術，看到推文有人寫到嶄新的心， 立刻爬文，回家後直接掛下個禮拜三台大王主科醫師的門診， 看門診做超音波，醫生說法一樣自行癒合機率很低，建議可以做心導管， 考慮離家距離(車程只需10分鐘)所以選擇台大做手術， 於是當天(11/1)就登記排要住院手術 11/24接到通知說安排27號住院，電話掛掉我整個人在發抖， 原來是我自己還沒準備好，覺得緊張覺得害怕， 然後再一次把去年7月ASD手術的分享文找出來看， 當你知道將會面臨到甚麼樣的事情時心情會比較平穩，那時候我決定出院後也要寫文分享 ~ 11/27(一) 早上10點半台大兒醫一樓辦理住院，先到3樓做心電圖跟X光後到病房報到， 原本中午前要抽血跟上點滴用軟針，但因為已經11點多了我請護士讓我們先下樓吃飯， 下午1點多抽血跟上軟針，寶寶哭很慘，總共扎了三次才成功， 3點多有個心臟病兒童基金會的小姐來解說手術的流程跟注意事項， 陸續有麻醉科醫師、住院醫師過來說明麻醉跟手術風險， 下午5點多王醫師有到病房來，說明一下手術過程後就離開了 很多同意書要簽，手術的麻醉的還有自費的， 然後半夜12點過後要禁食，我們年紀最小所以是明天第一個手術的， 擔心寶寶會害怕，我還編了一個太空人的故事給他做心理建設 11/28(二) 早上7點多護士過來接點滴，還好早起的寶寶沒哭而且心情很好， 7點50從病房出發坐推床去心導管室， 我跟他說要上太空船囉~一上推床馬上躺平XD 我有陪著他進去手術室，護士一邊準備一邊跟他聊機器戰士TOBOT， 完全打中寶寶的心啊！ 上手術床要固定，護士跟他說要坐車囉~所以阿姨幫你綁好安全帶喔！ 寶寶一點也沒抗拒，還一直跟護士聊卡通聊得很開心， 差不多開始打麻藥，護士問他媽媽在外面等你好不好？ 寶寶就跟我說掰掰了，手術房的護士阿姨真的都很厲害，很會安撫小孩！ 9點半左右王醫師出來說明手術過程，10點多就進加護， 11點的會客時間，看到一半他突然翻身醒來，因為插管所以他感覺很驚恐， 醫生跟護士就請我們外面等，要幫他拔管， 因為住院前幾天寶寶有開始流鼻涕，鼻水倒流所以還幫他抽痰， 然後因為他太激動了所以傷口流血還重新包紮， 全部都用好後我們再進去看他又睡著了，所以我跟老公就先去吃午餐， 吃到一半護士就打電話說弟弟醒了要找我，於是我就快點回加護陪他 我問護士是否病房要清空？她說目前都有位置所以不需要，等有人通知再清就好， 下午就跟老公換手，我回病房洗澡後再回去陪他， 然後有人來照超音波確認關閉器的位置是否正確， 晚餐食慾不錯，然後要開始吃阿斯匹靈預防血栓，在加護裡面吃的喝的尿的都要記錄， 因為插管的關係他喉嚨水腫加上有痰，所以要吸蒸氣， 那個蒸氣味道不是很好，所以寶寶整個在加護病房鬧脾氣， 媽媽很想扁他，但是媽媽不行XD 9點多把他哄睡，不過10點左右護士進來打抗生素再用蒸氣給他吸， 結果蒸氣把他吵醒，他整個不爽又是一番折騰大概10點半再度入睡， 半夜12點我們就轉回普通病房了，有被吵醒但是回病房又繼續睡 11/29(三) 睡到自然醒吃完早餐後帶他下樓買果汁，問他走路會不會痛，他說不會， 早上打完最後一劑抗生素後點滴拿掉了，但是軟針還留著， 護士說隔天出院才可以拆， 忘記是早上還是下午有去照心超跟X光， 照心超我們沒喝睡著的藥，因為寶寶可以很配合地躺好不亂動， 整天就是卡通，要不然就是玩我帶去的玩具 11/30(四) 終於可以出院了，因為ASD手術健保有給付， 加上我們有台北市的醫療補助證，有重大傷病卡屬第二類兒童， 住院補助一天1000，全年14000為上限，所以結帳時我付不到1000 之後就是固定回診，阿斯匹靈要吃半年，一個月內避免劇烈碰撞， 回家才是痛苦的開始，因為原本好動的小孩你要他這個不能做那個不能做，他很痛苦， 所以媽媽我又編了太空人續集的故事， 告訴他心臟的夾子(閉合器)掉了事情有多嚴重，果真收斂很多 感謝發達的醫療科技只需要在鼠蹊部開一個小洞就可以修補問題， 感謝資訊發達有很多文可以爬，撫平媽媽擔憂的心， 懷孕時說甚麼想要男生女生，現在覺得健康才是最重要的事情！ 分享給跟我一樣遇到ASD問題的家長，文長感謝你的耐心收看，謝謝~ -- Sent from my Windows -- 還好他很融入故事角色XD 真的還好心導管就可以解決，感謝醫療技術的進步 希望你的寶寶也順利，孩子的健康對我們來說比什麼都重要！ 真的是這樣！ 太棒了！ 希望可以自行癒合，祝順利！ 我們兩個洞很近所以放一個閉合器就可以了，真的是很感謝醫療發達，也希望你媽媽順利 健康喔！
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推 jisk : 謝謝分享，祝寶寶平安健康^^ 01/03 00:30

推 mRENm : 辛苦了，也祝寶寶未來一切平安健康01/03 00:31

推 applecandy : 祝寶寶早日康復01/03 00:42

推 lilylyly : 謝謝分享01/03 00:55

推 ooo418oo : 祝寶寶早日康復噢！辛苦了01/03 00:56

推 againc : 祝寶寶早日康復，辛苦了01/03 01:10

推 powercold : 祝寶寶健康長大01/03 01:15

推 superlp : 媽媽好堅強，加油，祝寶寶一切平安順利！01/03 01:20

推 inmemory : 祝寶寶早日康復平安長大,爸媽都辛苦了!01/03 01:21

推 elmor : 謝謝分享! 媽媽編故事好厲害!01/03 01:23

推 mandyjasmine: 辛苦媽媽了，祝福小朋友平平安安。01/03 01:33

推 chen841115 : 我是VSD患者 10公里照跑 所以不要太擔心01/03 01:52

→ chen841115 : 現在心導管真的很幸福 20年前的時候還是開心手術01/03 01:55

推 KellyC : 祝寶寶早日康復 平安順利長大01/03 02:16

推 mirouy : 謝謝分享01/03 02:26

推 overthinkin : 謝謝分享，祝早日康復！01/03 02:36

推 HiHsun : 祝小太空人早日康復01/03 02:37

推 iaye : 祝寶貝平安健康長大ㄚ01/03 03:04

推 leannpalas : 謝謝分享01/03 03:04

推 minipuju : 祝寶貝平安健康長大01/03 03:27

推 moam : 祝寶寶順利康復喔～我家大寶也是心房中隔缺損和腦部01/03 06:27

→ moam : 狀況追蹤，有幸在2y6m心臟追蹤畢業，希望今年腦部的 01/03 06:27

→ moam : 追蹤也能順利，到時候再來分享～ 01/03 06:27

→ moam : 健康真的比什麼都重要！01/03 06:27

推 somehow121 : 祝平安01/03 07:40

推 ersselc : 祝早日康復01/03 07:41

推 uuxgxrx : 謝謝分享 寶寶聰明又乖巧一定很快康復的！ 01/03 08:02

推 yunloveyg : 祝寶寶平安健康，早日康復！01/03 08:04

推 baiyao : 祝寶寶健康平安長大，爸媽都辛苦01/03 08:04

推 heq8 : 祝福寶寶平安健康，早日康復 01/03 08:14

推 Maxway : 辛苦了 要健康長大哦 01/03 08:29

推 newsinger : 祝寶寶平安健康長大！01/03 08:33

推 rain0907 : 媽媽好堅強~祝寶寶早日康復~~01/03 08:34

推 kingil : 祝寶寶平安健康長大 01/03 08:40

推 cplych : 謝謝分享！祝福寶寶一切順利！ 01/03 08:46

推 imspot : 祝寶寶順利，感謝媽媽的分享 01/03 08:46

推 bullsbank : 祝福寶寶早日康復 平安健康 01/03 08:46

推 SAPANA : 感謝分享 01/03 09:08

推 mei1029 : 祝福寶寶早日康復健康長大！ 01/03 09:19

推 waftwindy : 祝寶寶平安健康! 真的當了媽遇到過狀況才深感 孩子 01/03 09:35

→ waftwindy : 只要健康平安長大就是福了QQ 01/03 09:35

推 fannfan : 感謝您分享，祝寶寶平安健康 01/03 09:40

→ fannfan : 出生時兒子也被發現心房中膈缺損，自行癒合01/03 09:41

推 candra : 感謝，祝寶寶健康無憂~01/03 09:42

推 verphy : 謝謝分享，祝福寶寶平平安安、一切健康01/03 09:55

推 irene60525 : 祝福寶寶平安健康長大，爸爸媽媽辛苦了01/03 10:06

推 fly718 : 祝寶寶健康長大!!01/03 10:14

推 lilinana1221: 祝寶寶健康平安長大01/03 10:45

推 nazui : 祝福寶寶平安健康長大01/03 10:56

推 imeae : 祝寶寶平安健康01/03 10:58

推 z922312 : 辛苦了，平安健康 01/03 11:33

推 lakaiboy : 辛苦了 01/03 11:41

推 xxxatyt : 謝謝分享 祝寶貝健康長大01/03 12:07

推 heinrich : 謝謝分享，祝平安健康01/03 12:10

推 happysmallfa: 寶寶會健康平安的!!!!! 01/03 12:33

推 ally0618 : 祝福寶貝健康平安，辛苦了！ 01/03 12:49

推 travelgo : 感謝分享 祝平安健康 01/03 13:08

推 marinhaung : 祝寶寶早日康復～ 01/03 13:47

推 LOVEMASHA : 孩子也心房中膈缺損追蹤中，謝謝你的分享 01/03 14:10

推 ginkgoleaf : 祝福平安健康 01/03 15:03

推 yuyubb : 謝謝分享 勇敢的媽媽寶寶 祝健康平安01/03 15:45

推 kiri : 祝福寶寶平安喜樂 01/03 18:13

推 little0930 : 謝謝妳的分享 妳好棒好勇敢 寶寶也好乖 祝你們健康01/03 19:09

→ little0930 : 快樂01/03 19:09

推 somehow121 : 祝平安健康！ 01/03 19:44

推 tzumin0630 : 謝謝分享，辛苦了!!小朋友也辛苦了。 01/04 00:52

推 loveyamapi : 來謝謝妳的分享，小太空人平安健康 01/04 02:39

推 iistar : 我媽媽上個月也是王主科醫師開的心導管也是放兩個 01/04 08:26

→ iistar : 閉合器，3天就出院，現在一切恢復良好，活動很舒服 01/04 08:26

→ iistar : ，很感謝現代醫療，你的寶寶一定也會更好的 01/04 08:26